Naděje pro Maxíka (1) se SMA: Dostane nejdražší lék v historii, lékařka popsala revoluční genovou terapii

Vytoužená naděje pro nemocné klučiny: Zázrak za 54 milionů

Zdroj: ahaonline.cz     16.05.2020 (12:00)     bulvar

Naděje na lepší život pro Maxíka (23 měsíců) se přiblížila! Hoch z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), podstoupil ve čtvrtek genovou léčbu medikamentem Zolgensma – nejdražším lékem v historii medicíny!

Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

Zdroj: blesk.cz     03.06.2020 (06:05)     bulvar

Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.

Oliverek se SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!

Zdroj: blesk.cz     25.02.2021 (05:01)     bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel definitivně vyhasla. Rodiče uvedli, že se léčbu v zahraničí vyjednat nepodařilo. Pro rodinu navíc přišla další rána. Na základě posudku, který stanovovat, jaké pomůcky a léčby by chlapci v následujících letech pomohly ke zkvalitnění života, požádali rodiče o zmrazení části peněz ze sbírky. Byli ovšem odmítnuti.

Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!

Zdroj: blesk.cz     25.02.2021 (05:01)     bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel definitivně vyhasla. Rodiče uvedli, že se léčbu v zahraničí vyjednat nepodařilo. Pro rodinu navíc přišla další rána. Na základě posudku, který stanovoval jaké pomůcky a léčby by chlapci v následujících letech pomohly ke zkvalitnění života, požádali rodiče o zmrazení části peněz ze sbírky. Byli ovšem odmítnuti.

Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: Přišla další špatná zpráva ohledně peněz ze sbírky!

Zdroj: blesk.cz     25.02.2021 (05:01)     bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel definitivně vyhasla. Rodiče uvedli, že se léčbu v zahraničí vyjednat nepodařilo. Pro rodinu navíc přišla další rána. Na základě posudku, který stanovoval jaké pomůcky a léčby by chlapci v následujících letech pomohly ke zkvalitnění života, požádali rodiče o zmrazení části peněz ze sbírky. Byli ovšem odmítnuti.

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!

Zdroj: blesk.cz     02.09.2020 (15:42)     bulvar

Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.

Maxíka pustili z nemocnice domů! Vše proběhlo tak, jak jsme předpokládali, řekla lékařka

Zdroj: blesk.cz     18.05.2020 (18:20)     bulvar

Po necelém týdnu stráveném v pražské Motolské nemocnici, v pondělí 18. května propustili Maxíka domů. A to tři dny poté, kdy mu lékaři podali lék Zolgensma. Ten má zastavit a dokonce i lehce zlepšit spinální svalovou atrofii (SMA), kterou malý bojovník trpí. Jedná se o genetickou poruchou, která způsobuje svalovou slabost, bez léčby se postupně zhoršuje, až nemocný končí na umělé plicní ventilaci a má poruchy polykání.

Praktická lékařka Jana popsala důsledky kybernetického útoku: Frustrace, bezmoc, stres!

Zdroj: blesk.cz     22.03.2021 (20:29)     bulvar

Lékařka Jana na sociální síti Instagram popsala důledky kybernetického útoku na tři polikliniky.Těm hackeři v pondělí zablokovali objednávkový systém i e-maily. Tři dny od útoku stále nic nefunguje. Zoufalá ldoktorka uvedla, že v podstatě nemůže pracovat, pacienty může do telefonu jenom utěšovat.

Oliverek s SMA se rochní v bazénku, zatímco rodiče hledají vhodné lékaře v zahraničí

Zdroj: blesk.cz     01.08.2020 (15:30)     bulvar

Bohumil a Radka Kovalští, rodiče malého Oliverka trpícího těžkou spinální svalovou atrofií (SMA), se nevzdávají naděje, že jejich syn nakonec bude moci podstoupit velmi nákladnou genovou terapii. Protože jim kvůli časovým termínům nevyšla léčba v USA, zkoušejí nyní štěstí v Evropě. Tam nejsou limitující faktorem 2 roky věku dítěte, ale jen jeho váha. Proto ještě není vše ztraceno! 

Před rokem odstartovala sbírka pro Oliverka s SMA: Rodiče naději na Zolgesmu nevzdávají!

Zdroj: blesk.cz     06.03.2021 (13:47)     bulvar

Těžký osud potkal rodinu Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro nemocného chlapečka představoval nejdražší lék světa Zolgensma, jehož cena je vyšší než 50 milionů korun. A tak před rokem 4. března odstartovala veřejná sbírka pod záštitou organizace Život dětem, jejíž cílem bylo vybrat potřebné finance na genovou terapii. Následně však přišla obrovská rána, v Motole Oliverkovi odmítli lék podat. Rodina se však nevzdává naděje a o aplikaci Zolgensmy se bude snažit i nadále, peníze ze sbírky tak prozatím zůstanou uloženy na účtu nadace. Na rehabilitace a další potřebné pomůcky však Život dětem přispěje nemocnému chlapečkovi z jiných peněz.