Beátce (1,5) se v tělíčku ukládá nebezpečný amoniak! Vzácnou nemocí trpí jen 3 pacienti v Česku

Pacienti s plicní fibrózou jsou covidem-19 ohroženi nejvíc. A trpí depresí z izolace

Zdroj: blesk.cz     15.09.2020 (05:30)     bulvar

Dušanovi (59) před rokem diagnostikovali idiopatickou plicní fibrózu (IPF). Do té doby o zákeřné plicní nemoci neslyšel. Zdeněk (73) má tuto chorobu již tři roky. Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je – bere plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Pacienti s touto nemocí patří do skupiny, která je nejvíce ohrožená covidem-19, ale zároveň velmi trpí sociální izolací. Lékaři přesto radí, aby pacienti nezanedbávali léčbu. Jak pacienti zvládají pandemii koronaviru?

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Dana (42) trpí vzácnou nemocí, každé polknutí ji bolí: S úřady bojovala o invalidní důchod

Zdroj: blesk.cz     10.07.2022 (05:18)     bulvar

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Někteří z nich si vyslechli diagnózu až za 10 let od prvních příznaků. Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42). Sklerodermií má postižené klouby, cévy, jícen i plíce. Nemůže pracovat, trápí ji neustále bolesti a také má problémy s mluvením.

Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Zdroj: blesk.cz     20.05.2022 (05:00)     bulvar

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.

Terezka (2) je na světě jen „na skok“: Má nevyléčitelnou nemoc, je jediná v Česku

Zdroj: blesk.cz     30.01.2023 (05:00)     bulvar

Není to dlouho, kdy se Kristýna Goczolová (30) z Třince dozvěděla zprávu, kterou by neměla slyšet žádná máma. Její Terezka (2) dostala osudem do vínku jen pár let. Jako jediná v republice trpí vzácnou Alexandrovou chorobu. V Česku touto zatím nevyléčitelnou nemocí, která dětem dává jen několik let života, trpí právě jen ona.

Danielka (2,5) trpí vzácnou nemocí: Má ochablé svaly, nadějí jsou rehabilitace

Zdroj: blesk.cz     17.11.2021 (05:09)     bulvar

Osud se s malou Danielkou (2,5) příliš nemazlil. Jedno jen asi z pěti dětí v Česku totiž trpí nemocí zvanou merosin deficitní kongenitální svalová distrofie (CMD). Onemocnění oslabuje převážně vrchní část těla. Holčička neumí lézt, stát ani chodit, pokroky ale přinesla neurorehabilitace, díky které se zvládne přetočit na bříško. Rodina ve sbírce shání peníze na další léčbu.

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

V Česku se léčí uprchlíci s roztroušenou sklerózou: Spouštěčem nemoci může být i stres, varují lékaři

Zdroj: blesk.cz     19.06.2022 (05:00)     bulvar

Roztroušenou sklerózou (RS) trpí na světě 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 22 tisíc. Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s touto nemocí a v posledních měsících k nim přibývají i pacienti z Ukrajiny. Ve specializovaných centrech se jich momentálně léčí kolem 30, jedná se většinou o mladé ženy. Ačkoliv příčina RS není doposud známá, odborníci upozorňují, že spouštěčem nemoci může být i stres. Ten může i zhoršit projevy nemoci.

Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude

Zdroj: blesk.cz     25.08.2020 (10:03)     bulvar

Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu, mozek a má efekt na motorické dovednosti a učení. Lékaři nedokážou odhadnout, jaká budoucnost na malou dívku čeká.