Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Tančící dům se svítil modře na podporu léčby „andělských dětí“

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Tančící dům svítil modře na podporu léčby „andělských dětí“

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Statečná Eva (33) bojuje se vzácnou nemocí: Dávali jí dva roky života!

Zdroj: ahaonline.cz     11.05.2020 (12:00)     bulvar

Když se ve Znojmě narodila malá Evička, dávali jí lékaři nejvýše dva roky života. Z dívenky, kterou rodiče nechali pokřtít jen neformálně, je dnes inženýrka. Nedávno oslavila 33. narozeniny. Eva Dojčarová trpí vzácnou vývojovou vadou, postihující jedno z 50 tisíc narozených dětí.

Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Zdroj: blesk.cz     20.05.2022 (05:00)     bulvar

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.

Danielka (2,5) trpí vzácnou nemocí: Má ochablé svaly, nadějí jsou rehabilitace

Zdroj: blesk.cz     17.11.2021 (05:09)     bulvar

Osud se s malou Danielkou (2,5) příliš nemazlil. Jedno jen asi z pěti dětí v Česku totiž trpí nemocí zvanou merosin deficitní kongenitální svalová distrofie (CMD). Onemocnění oslabuje převážně vrchní část těla. Holčička neumí lézt, stát ani chodit, pokroky ale přinesla neurorehabilitace, díky které se zvládne přetočit na bříško. Rodina ve sbírce shání peníze na další léčbu.

Maxíkovi (1) s SMA zbývá poslední krok: Zahájení léčby komplikuje byrokracie!

Zdroj: blesk.cz     20.04.2020 (05:15)     bulvar

Roční Maxík trpí vzácnou nemocí, na kterou sice existuje lék, ten je ovšem nejdražší na celém světě. Lidé se mu na něj složili, vybrali mezi sebou neuvěřitelných 62 milionů korun, ale malý chlapec nemá ani tak vyhráno. Situaci komplikuje koronavirus a také byrokracie.

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude

Zdroj: blesk.cz     25.08.2020 (10:03)     bulvar

Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu, mozek a má efekt na motorické dovednosti a učení. Lékaři nedokážou odhadnout, jaká budoucnost na malou dívku čeká.

Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem

Zdroj: blesk.cz     04.06.2022 (06:40)     bulvar

Malý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Velkou naději rodina vkládala do léku zolgensma, který klučík nakonec bohužel dostat nemohl. S nepříznivým osudem se však i nadále statečně pere a jeho rodiče se podílejí na řadě dobročinných projektů. I díky nim vznikne knížka pohádek, jejímiž hrdiny budou děti, které se potýkají s nějakou vážnou nemocí. Výtěžek z prodeje pak získají rodiny malých hrdinů.