Lukáš žije se spinální atrofií už 48 let: Co mu pomáhá zákeřnou nemoc zvládnout?
Zdroj:
blesk.cz
23.08.2021 (05:30)
bulvár
Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední dekádě se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně zlepšit jeho kvalitu. Mezi ně patří i Lukáš (48), který trpí III. typem spinální svalové atrofie (SMA). Pacientům s touto vzácnou nemocí postupně ochabuje svalstvo. Lukáš se dnes pohybuje převážně na vozíku, ale se svým onemocněním je sžitý a sám sebe vnímá jako běžného aktivního člověka. V médiích se často hovoří o dětských pacientech, Lukáš se spolu s kampaní „Moje slabost není moje slabina“ snaží upozornit i na dospělé pacienty s touto diagnózou. Co mu pomohá nemoc zvládat? A jak mu do života zasáhl covid-19? celý článek
Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii
Zdroj:
blesk.cz
03.02.2022 (12:22)
bulvar
Štěstí v neštěstí! Tak popsala maminka šokující výsledek vyšetření svého synka Filípka. Miminko podstoupilo vyšetření na nemoc spinální svalovou atrofii, které zahájila loni na podzim ostravská nemocnice. U Filípka se jako prvního dítěte nemoc potvrdila. Chlapec už dostal dávku nejdražšího léku Zolgensma, který stojí 50 milionů korun.
Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi
Zdroj:
blesk.cz
27.09.2020 (15:01)
bulvar
Adámek s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na první pohled bylo vidět, že se z kluků okamžitě stali kamarádi.
Zákeřná SMA netrápí jen nejmenší, Lukáš s nemocí bojuje už 17 let!
Zdroj:
blesk.cz
24.03.2021 (06:00)
bulvar
Nejmenším bojovníkům, kteří čekali na zázračný lék na spinální svalovou atrofii (SMA), drželo palce celé Česko. Nemoc ale znesnadňuje život i starším dětem. Ani Lukáš (17) se nevzdává, úspěšně zvládá střední školu a těší se na samostatnost.
Honza (34) z Ostravy trpí svalovou atrofií: Jsem vězeň, který neví, za co sedí
Zdroj:
ahaonline.cz
20.05.2021 (05:00)
bulvar
Nepohyblivý a nesoběstačný je Honza (34) z Ostravy. V půlroce mu lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii (SMA). Od té doby je odkázán na cizí pomoc. Nyní je ve složité situaci. Žije v bytě v devátém patře a z něho prakticky nemůže ven.
Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj:
blesk.cz
09.09.2020 (15:04)
bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Adámek postižený atrofií už stojí! Po aplikaci nejdražšího léku ho čeká další náročná terapie
Zdroj:
blesk.cz
10.03.2021 (18:04)
bulvar
Adámek Chramosta je jedním z dětí, které měly štěstí v neštěstí. Lékaři mu sice diagnostikovali zákeřnou spinální svalovou atrofii, ta je ale dnes už léčitelná. Adámek svou dávku léku Zolgensma, o kterém se mluví jako o nejdražším léku světa, dostal, tím pro něj ale nic nekončí. Aby se jeho svaly vyvíjely, musí pravidelně cvičit. Intenzivní práce nicméně nese své ovoce.
Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka
Zdroj:
blesk.cz
16.05.2022 (13:01)
bulvar
Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky. Všechny je pojil stejný problém – chybělo jim 53 milionů na lék Zolgensma a jejich rodiče se pokusili získat potřebnou sumu prostřednictvím veřejné sbírky.
Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj:
blesk.cz
09.09.2020 (15:04)
bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!
Zdroj:
blesk.cz
19.06.2022 (11:48)
bulvar
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři.
Lukáš (17) trpí spinální atrofií: Sám se nemůže ani najíst, rodina nutně potřebuje auto
Zdroj:
blesk.cz
07.03.2021 (05:40)
bulvar
Lukáš (17) je krásný, usměvavý kluk. Dostal se na vysněnou školu a má milující rodinu. Je však upoutaný na invalidní vozík. Když mu byly dva roky, všimla si maminka Lenka (41) , že něco není v pořádku. Její syn neuměl chodit do schodů a zvednout se ze země jako ostatní děti. O rok později si rodina vyslechla diagnózu - spinální atrofie. Lence trvalo velmi dlouho, než byla schopná o nemoci svého syna mluvit. Blesk Zprávám se svěřila, co je momentálně nejvíce trápí.
Oliverek trpící SMA: Těžké zranění, malého chlapce museli ihned operovat!
Oliverek (22 měs.) milionový lék nedostane: Navrhli nám ukončení léčby
Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu
Nemocnému Maxíkovi přišel dojemný dopis: Podporovatelům poděkoval na dálku
Jiřík SMA už dokáže chodit úplně sám: Video ukazuje, s čím má ale obrovské problémy
Komplikace pro malého Oliverka s SMA: Respirační onemocnění a strach rodičů
Krásné novinky od dětí s SMA: Maxík už půjde do školy! Oliverkovi se daří ve školce
Klouček Maxík (3) bojující s vážnou nemocí radostně hlásí: Už mám parťáka!
Rodiče Oliverka dojemně vzpomínají na nejtěžší chvíli: „Život se nám obrátil vzhůru nohama“
Ozdobička se jménem i perníková chaloupka: Jak oslavili Vánoce malí bojovníci s SMA?
Tlapková patrola? Takhle se užívají Maxík (5) a Denny (3): Malý bojovník s SMA a jeho psí kámoš
Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah
Tomáška s atrofií svalů vzali do školky: Měl žít dva roky, už chodí!
Maxíkovi se SMA se po podání nejdražšího léku skvěle daří: Raz, dva, tři, počítá si krůčky
Maxíkovi s SMA se po podání nejdražšího léku skvěle daří: Raz, dva, tři, počítá si krůčky
Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!
Úžasný úspěch malého Adámka s SMA: Poprvé se sám postavil
Velký úspěch Arturka s SMA: Po podání Zolgensmy udělal zásadní pokrok
Nelehké období Jiříka s SMA: Vážná nemoc a komplikace!
Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem
Maxík se SMA víc než rok od podání nejdražšího léku: Udělal obrovský pokrok a pořád se zlepšuje!
Maxík s SMA víc než rok od podání nejdražšího léku: Udělal obrovský pokrok a pořád se zlepšuje!
Liborovi (57) odumírají svaly, hýbe jen očima: Synům pomáhá řídit lihovar a je rád, že žije
Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl
Jiřík s SMA dojal rodiče: Klučina už dokáže chodit úplně sám!
Doktoři rozhodli o Oliverovi (22 měs.): Lék mu v Motole nedají!
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video
Anička Slováčková (28) o boji s rakovinou: Jen se snažím žít!
Zachrání Tomáška (1)? Připravte se, váš syn umře!
Oliver je už v Motole: Připravují ho na léčbu nejdražším lékem světa, zázrak přijde v červnu
Veronika (41) má SMA, nezvedne ruce: Pojišťovny proplácí asistenci jen 4 hodiny denně
