Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl

Zápal plic, 12 dní v umělém spánku a čekání na diagnózu: Rodiče Oliverka (1,5) prožili peklo, doufají v zázrak

Zdroj: blesk.cz     23.04.2020 (05:01)     bulvar

Těžké rány osudu stíhají Oliverka (1,5) a jeho rodiče ze Sedlnice na Novojičínsku. Diagnóza spinální svalové atrofie (SMA), zápaly plic, hrozba koronaviru… Rodiče promluvili o tom, jaké to je starat se 24 hodin denně o nemocného chlapečka, o tom, že než se přišlo na diagnózu, utekl drahocenný čas, i o tom, že přesto všechno vidí světlo na konci tunelu. Je jím léčba za 62 milionů.

Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     10.06.2021 (05:08)     bulvar

Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům stav se díky genové terapii a poctivé rehabilitaci postupně zlepšuje. Minulý týden oslavil klučina druhé narozeniny. Rodiče popsali, jak jsou šťastní, že díky léčbě jejich synek může slavit a není ve vážném stavu.

Jiříček s SMA oslavil třetí narozeniny: Jaký pokrok za rok udělal?

Zdroj: blesk.cz     08.06.2022 (05:15)     bulvar

Jiříček se potýká vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději pro něj a jeho rodinu přinesla genová terapie v podobě léku Zolgensma. Začátkem února minulého roku byl chlapečkovi lék aplikován a on od té doby dělá obrovské pokroky. O víkendu oslavil už třetí narozeniny. Jeho rodiče v minulosti zmínili, že nebýt léčby, Jiřík by na tom byl velice špatně.

Jiřík s SMA dělá po aplikaci nejdražšího léku velké pokroky. Krevní testy ale vyvolaly obavy

Zdroj: blesk.cz     18.02.2021 (17:08)     bulvar

Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá rodičům obrovskou radost. Na facebooku zveřejnili úžasné video, na němž se Jiřík přidržuje a dělá váhavé krůčky. Promluvili ale také o zhoršených krevních testech.

Jiřík (9,5) se narodil s krutou genetickou nemocí: Chybou lékařů mu utekla jedna velká šance

Zdroj: blesk.cz     29.12.2021 (14:48)     bulvar

Když se Jiřík Frank (9,5) narodil, zdálo se, jako by mu na hrudníčku vyčnívalo žebro, ale lékaři maminku ujišťovali, že vše bude v pořádku. Situace však byla mnohem vážnější, na krutou diagnózu ovšem museli rodiče chlapečka čekat další čtyři roky…Za tu dobu jim utekla velká šance na zmírnění následků Jiříkovy smrtelné choroby.

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

Zdroj: blesk.cz     05.02.2021 (15:54)     bulvar

Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

Jiřík s SMA vyrazil na procházku: Rodiče promluvili i o obavách

Zdroj: blesk.cz     12.11.2021 (05:25)     bulvar

Statečný Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA), která oslabuje svaly a donedávna byla neléčitelná. Počátkem roku přišla velká naděje v podobě zázračného léku Zolgensma. Po jeho podání se díky poctivému cvičení stav malého bojovníka stále zlepšuje. Nyní už vyrazil na procházku s chodítkem.

Studentka (†15) zemřela v letadle otci v náručí: Zabil ji obyčejný sendvič

Zdroj: blesk.cz     31.10.2020 (19:16)     bulvar

Rodiče po letech promluvili o hlubokém žalu ze smrti své dcery. Natasha Ednan-Laperousová (†15) zemřela během letu na alergickou reakci po snězení sendviče. Rodiče popisují hrozivý moment, jak jejich dcera zkolabovala a nikdo jí nebyl schopen pomoci.

Jiřík (3) si užívá s bráškou SMA navzdory: Díky drahému léku teď může řádit na trampolíně

Zdroj: blesk.cz     11.08.2022 (09:22)     bulvar

Čím dál tím lepší! Tříletý Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, se stále zlepšuje a je vidět, jak ho správné dětské řádění baví. Rodiče to ukázali i na posledním videu, na kterém Jiřík se svým o tři roky starším bráškou dovádí na trampolíně.

Usměvavý chlapeček (9,5) se narodil s krutou genetickou nemocí: Jiříku, bojuj!

Zdroj: blesk.cz     29.12.2021 (14:48)     bulvar

Když se Jiřík Frank (9,5) narodil, zdálo se, jako by mu na hrudníčku vyčnívalo žebro, ale lékaři maminku ujišťovali, že vše bude v pořádku. Situace však byla mnohem vážnější, na krutou diagnózu ovšem museli rodiče chlapečka čekat další čtyři roky…Za tu dobu jim utekla velká šance na zmírnění následků Jiříkovy smrtelné choroby.