Sárinko, andílku, leť! Rodina pohřbila dívku se svalovou atrofií: Místo dvou let žila téměř 20!

Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!

Zdroj: blesk.cz     19.06.2022 (11:48)     bulvar

Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři. 

Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah

Zdroj: blesk.cz     05.05.2020 (22:04)     bulvar

Dlouhý rok žili rodiče malého Adámka Chramosty v nejistotě, když se dozvěděli, že jejich dítě trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Pomoci mu může experimentální lék Zolgensma. Rodina nyní podniká kroky k tomu, aby mohl být chlapečkovi podán.

Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (15:04)     bulvar

Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.

Sáře (†19) dávali jen 2 roky života: Konec velkého příběhu!

Zdroj: ahaonline.cz     15.05.2024 (12:00)     bulvar

Zlatovlasá holčička Sára Kališová (†19) před lety dojala celé Česko. Dívence trpící svalovou atrofií dávali lékaři dva roky života, díky rodičům a silné vůli žila téměř dvacet. Její příběh skončil před necelými dvěma týdny.

Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (15:04)     bulvar

Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.

Arturka (3) se svalovou atrofií postihl covidový zápal plic: Měsíční boj o život!

Zdroj: blesk.cz     12.05.2022 (09:54)     bulvar

Když se před třemi lety narodil Šárce a Adamovi syn Artur, prožívali nejkrásnější chvíle svého života. Bohužel však netrvaly dlouho. Krátce po narození lékaři odhalili nevyléčitelnou svalovou atrofii. Náročnou léčbu malému bojovníkovi navíc zkomplikoval covidový zápal plic, při kterém šlo o život.

Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi

Zdroj: blesk.cz     27.09.2020 (15:01)     bulvar

Adámek s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na první pohled bylo vidět, že se z kluků okamžitě stali kamarádi.

Mám snad zadek přilepený k vozíku? I postižení lidé mohou mít sex, vzkazuje dívka se spinální svalovou atrofií

Zdroj: super.cz     16.11.2024 (19:07)     bulvar

Alex Dacy se nebojí veřejně mluvit o tom, na co se většina lidí stydí zeptat. Influencerka trpí spinální svalovou atrofií 2. typu a většinu života strávila na vozíčku. Přesto nezalezla někam do kouta, ale o svém onemocnění šíří povědomí a na sociálních sítích otvírá ožehavá témata, která ve společnosti bývají spíš tabu. Například i to, jestli mají vozíčkáři sex.

Naděje pro děti s atrofií: Ministerstvo jim schválilo lék! Peníze si ale musí sehnat sami

Zdroj: blesk.cz     21.04.2020 (10:33)     bulvar

Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba bude prováděna v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a ve Fakultní nemocnici Motol. Informovala o tom mluvčí ministerstva Gabriela Štepanyová.

Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii

Zdroj: blesk.cz     03.02.2022 (12:22)     bulvar

Štěstí v neštěstí! Tak popsala maminka šokující výsledek vyšetření svého synka Filípka. Miminko podstoupilo vyšetření na nemoc spinální svalovou atrofii, které zahájila loni na podzim ostravská nemocnice. U Filípka se jako prvního dítěte nemoc potvrdila. Chlapec už dostal dávku nejdražšího léku Zolgensma, který stojí 50 milionů korun.