Stateční rodiče Oliverka s SMA popsali náročnou každodenní realitu: Ostrý vzkaz vládě!

Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!

Zdroj: blesk.cz     03.12.2020 (05:20)     bulvar

Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují dál a ze všech sil se snaží vyjednat genovou léčbu v zahraničí. Celou věc ovšem komplikuje pandemie covidu-19. Rodina se ale nevzdává a také vyjádřila nezištnou radost  z toho, že jiným dětem také trpícím SMA Zolgensma zabrala a pojišťovna ji proplácí.

Rodiče Oliverka (22 měs.), který měl dostat lék za 51 milionů: „Řekli nám, ať ho necháme odejít“

Zdroj: blesk.cz     26.06.2020 (05:00)     bulvar

Čekali naději, přišel šok a slzy! Rodiče Oliverka (22 měs.) věřili, že život jejich bojovníka trpícího spinální svalovou atrofií změní nejdražší lék světa. Lékaři mu ho ale nedají. Dokonce se jich prý ptali, zda nechtějí veškerou léčbu ukončit.

Rodiče Oliverka dojemně vzpomínají na nejtěžší chvíli: „Život se nám obrátil vzhůru nohama“

Zdroj: blesk.cz     14.12.2020 (05:01)     bulvar

Rodiče Oliverka (2), který se dál statečně pere se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), v dojemném příspěvku vzpomínají na nejtěžší chvíle. Od doby, co se dozvěděli krutou diagnózu, v prosinci uplynuly už 2 roky. Ani to, že rodiče ve sbírce sehnali 50 milionů, ale zatím nestačilo k tomu, aby chlapeček dostal vysněný genový lék Zolgensma.

Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka

Zdroj: blesk.cz     26.12.2021 (05:00)     bulvar

Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla jim aplikována zázračná genová terapie. Oliverek bohužel lék Zolgensma nedostal, jeho stateční rodiče přesto pomáhají dalším, které potkal podobný osud. Rodiny Maxíka, Adámka i Oliverka pravidelně informují na sociálních sítích o tom, jak se chlapečkům daří. Všichni si pro své podporovatele připravili krásné vánoční přáníčko.

Zápal plic, 12 dní v umělém spánku a čekání na diagnózu: Rodiče Oliverka (1,5) prožili peklo, doufají v zázrak

Zdroj: blesk.cz     23.04.2020 (05:01)     bulvar

Těžké rány osudu stíhají Oliverka (1,5) a jeho rodiče ze Sedlnice na Novojičínsku. Diagnóza spinální svalové atrofie (SMA), zápaly plic, hrozba koronaviru… Rodiče promluvili o tom, jaké to je starat se 24 hodin denně o nemocného chlapečka, o tom, že než se přišlo na diagnózu, utekl drahocenný čas, i o tom, že přesto všechno vidí světlo na konci tunelu. Je jím léčba za 62 milionů.

Rodiče Oliverka se SMA vzpomínají na nejhorší den v životě: Jak pokračuje léčba?

Zdroj: blesk.cz     18.01.2021 (05:02)     bulvar

Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní na facebookových stránkách věnovaných Oliemu popsali den, kdy genové testy potvrdily strašnou zprávu. Uplynuly od něj už dva roky. Zlobí se na zdravotní pojišťovny, lék Spinraza podle nich dostal Oliverek pozdě.

Rodiče Oliverka (3) s SMA oznámili šťastnou zprávu: Chlapec se po hospitalizaci na JIP cítí lépe!

Zdroj: blesk.cz     17.10.2021 (07:12)     bulvar

Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce intenzivní péče poté, co se u něj objevily komplikace po aplikaci léku Spinraza. Chlapečkovi se však už daří lépe a začíná s cvičením.

Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Chlapec se po hospitalizaci na JIP cítí lépe!

Zdroj: blesk.cz     17.10.2021 (07:12)     bulvar

Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce intenzivní péče poté, co se u něj objevily komplikace po aplikaci léku Spinraza. Chlapečkovi se však už daří lépe a začíná s cvičením.

Oliverek se SMA: Jak se rodiče domluvili s lékaři z Motola? Dostane lék Zolgensma?

Zdroj: blesk.cz     07.07.2020 (12:23)     bulvar

Příběh malého Oliverka, který trapí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. Ti očekávali, že jejich syna v pražské nemocnici Motol budou léčit experimentálním lékem Zolgensma, jenže lékaři ohledně léčby Oliverka změnili názor a podání několika milionového léku mu nedoporučují. Jaký bude v léčbě další postup? To řeší v úterý v Motole rodiče s lékaři. 

Sofinka (5) s SMA podstoupila náročnou operaci kyčlí a měla obrovské bolesti! Rodina má obavy z budoucnosti

Zdroj: blesk.cz     04.10.2023 (17:34)     bulvar

Mezi dětmi, do jejichž životů zasáhla nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA), je i pětiletá Sofinka Petrovická ze Srnojed na Pardubicku. Holčička na začátku září podstoupila náročnou operaci obou kyčlí. Rodiče malé bojovnice Blesku popsali, jak probíhaly první dny po zákroku a přiblížili i své obavy z budoucnosti.