Oliverek (7) trpí vzácnou nemocí: Kosti jako ze skla

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Amálka (10) jako jediná v Česku trpí vzácnou nemocí kůže: Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

Zdroj: blesk.cz     08.08.2024 (11:25)     bulvar

Kůže jí tvoří šupiny a loupe se, má ji velmi citlivou a teď v létě nesmí na sluníčko. Amálka Ježková (10) z Hrabenova na Šumpersku od narození trpí vážnou nemocí kůže, ichtyózou. Navíc nejtěžší formou zvanou Harlequin.

Vozíčkářka Petra (47) popsala boj s vzácnou nemocí: Narodila se s křehkými kostmi, neudrží váhu těla

Zdroj: blesk.cz     11.02.2021 (07:00)     bulvar

Petra Dvořáková (47) je odkázaná na invalidní vozík od narození, narodila se totiž s vzácnou nemocí, kvůli níž jsou její kosti velice křehké. Přes svůj nelehký osud je ale velká bojovnice a snaží se co nejvíce začlenit do společnosti - pracuje jako účetní a je i vášnivou cestovatelkou. Její přátelé pro ni založili sbírku a snaží se získat peníze na auto.

Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Zdroj: blesk.cz     20.05.2022 (05:00)     bulvar

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude

Zdroj: blesk.cz     25.08.2020 (10:03)     bulvar

Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu, mozek a má efekt na motorické dovednosti a učení. Lékaři nedokážou odhadnout, jaká budoucnost na malou dívku čeká.

Tichým „zlodějem kostí“ trpí až 800 tisíc Čechů: Heleně (41) praskla kost při čekání v obchodě

Zdroj: blesk.cz     02.04.2023 (05:00)     bulvar

Helena (41) stála v obchodě a náhle uslyšela křupnutí, jako když se zlomí větvička - praskla jí v nártu kost.  Podobný problém má v Česku statisíce lidí - trpí totiž osteoporózou a mnohdy o ní ani dlouho netuší. V záchytu nemoci je totiž Česko pozadu, téměř nejhůř v Evropě, za Rumunskem a Bulharskem. Specialistů na osteologii je málo a pacienti se k nim dostávají až v pozdních stadiích nemoci. Vyšetření kostí neboli denzitometrii by proto měli u svých pacientů nově preventivně provádět také praktičtí lékaři a gynekologové.

Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku

Zdroj: blesk.cz     14.08.2020 (13:30)     bulvar

Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty chlapeček oslavil zrovna včera. V Evropě sice prý věkový limit neplatí, ale dítě nesmí vážit více než 21 kg.

Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem po podání "zázračného" léku

Zdroj: blesk.cz     14.08.2020 (13:30)     bulvar

Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty chlapeček oslavil zrovna včera. V Evropě sice prý věkový limit neplatí, ale dítě nesmí vážit více než 21 kg.