Magda trpí velmi vzácnou nemocí. Lék na ni existuje, ale pojišťovna jí ho nechce proplatit

Jaroslava (59) trpí plicní chorobou: Lék jí prodlouží život, pojišťovna ho nechce proplatit

Zdroj: blesk.cz     19.03.2021 (05:30)     bulvar

Před třemi lety se u Jaroslavy (59) objevilo úporné kašlání, které neustupovalo. Lékaři jí diagnostikovali nemoc, která se řadí mezi plicní fibrózy. Choroba poškozuje plicní sklípky, jizví je – bere plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Pro Jaroslavu je momentálně nadlidský výkon vyjít jen pár schodů, mrzí ji, že kvůli nemoci nestačí své tříleté vnučce. Vloni v srpnu ji svitla naděje, kdy jí lékaři doporučili novou antifibrotickou léčbu, kterou by jí prodloužila život. Tu jí ale pojišťovna zatím odmítla proplatit.

Amálka (10) jako jediná v Česku trpí vzácnou nemocí kůže: Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

Zdroj: blesk.cz     08.08.2024 (11:25)     bulvar

Kůže jí tvoří šupiny a loupe se, má ji velmi citlivou a teď v létě nesmí na sluníčko. Amálka Ježková (10) z Hrabenova na Šumpersku od narození trpí vážnou nemocí kůže, ichtyózou. Navíc nejtěžší formou zvanou Harlequin.

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Dominika bojuje se vzácnou nemocí: Po silných křečích ochrnula! Maminka je zoufalá

Zdroj: blesk.cz     13.02.2025 (15:20)     bulvar

Dominika (31) ze Slovenska trpí velmi vzácnou nemocí. Kvůli ní téměř přišla o zrak a byla odkázaná na pomoc druhých. Po letech přišel zvrat. Po silných křečích a operaci ochrnula na celém těle! Nikdo si to nedokáže vysvětlit. I přesto Dominika bojuje, prý dělá obrovské pokroky. O jejím stavu promluvila maminka.

Oliverek (7) trpí vzácnou nemocí: Kosti jako ze skla

Zdroj: ahaonline.cz     23.02.2026 (14:30)     bulvar

Nejraději by dováděl se svými vrstevníky, jenže... Oliver Strážnický (7) z Města Albrechtic na Bruntálsku trpí nemoci křehkých kostí. Stačí, aby spadl, a hned má něco zlomeného.

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Zdroj: blesk.cz     20.05.2022 (05:00)     bulvar

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude

Zdroj: blesk.cz     25.08.2020 (10:03)     bulvar

Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu, mozek a má efekt na motorické dovednosti a učení. Lékaři nedokážou odhadnout, jaká budoucnost na malou dívku čeká.

Maxíkovi (1) s SMA zbývá poslední krok: Zahájení léčby komplikuje byrokracie!

Zdroj: blesk.cz     20.04.2020 (05:15)     bulvar

Roční Maxík trpí vzácnou nemocí, na kterou sice existuje lék, ten je ovšem nejdražší na celém světě. Lidé se mu na něj složili, vybrali mezi sebou neuvěřitelných 62 milionů korun, ale malý chlapec nemá ani tak vyhráno. Situaci komplikuje koronavirus a také byrokracie.