Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

Sofinka s SMA nešetří úsměvy: Jak se daří prvnímu českému dítěti, které dostalo nejdražší lék?

Zdroj: blesk.cz     17.10.2020 (05:20)     bulvar

Zatímco dříve se děti se spinální svalovou atrofií (SMA) zpravidla nedožívaly vysokého věku, dnes mají naději na kvalitní život. Je to zásluha genové terapie Zolgensma a taky malé Sofinky. Ta se totiž podílela na vývoji léku a dostala ho jako úplně první české dítě. Sofince se dva a půl roku po aplikaci léku skvěle daří, ale její náročná cesta ještě ani zdaleka nekončí.

Statečná Sofinka s SMA oslavila sedmé narozeniny: Podívala se do zákulisí oblíbeného StarDance

Zdroj: blesk.cz     11.12.2024 (16:11)     bulvar

Velký den, sedmé narozeniny, oslavila v pondělí malá bojovnice Sofinka z Pardubicka. Ta trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), jako první české dítě a mezi prvními na světě dostala lék Zolgensma. Holčička se pohybuje na vozíku, ona i rodina ale věří, že jednoho dne udělá svůj první krůček.

Lék Zolgensma dostala jako jedno z prvních dětí na světě! Jak se Sofince (3) daří dnes?

Zdroj: blesk.cz     02.03.2021 (05:02)     bulvar

„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři diagnostikovali už ve 3 měsících svalovou atrofii prvního stupně, patří mezi 25 dětí z celého světa, které jako první dostaly lék Zolgensma…

Sofinka Petrovická (3) od narození bojuje s SMA: Vsadili jsme vše na jednu kartu, říká maminka

Zdroj: blesk.cz     04.03.2021 (18:00)     bulvar

„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři diagnostikovali už ve 3 měsících svalovou atrofii prvního stupně, patří mezi 25 dětí z celého světa, které jako první dostaly lék Zolgensma.

Sofinka dostala zázračný lék proti SMA jako první české dítě: Za léčbou dál létá do Bostonu a Říma

Zdroj: blesk.cz     01.12.2022 (17:38)     bulvar

Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed na Pardubicku ve Spojených státech před několika lety podstoupila v rámci studie experimentální léčbu lékem Zolgensma. V té době ještě v Česku nebyla léčba SMA běžně dostupná. Holčička navíc ještě v rámci další studie čtyřikrát do roka létá do Říma, kde dostává lék Evrysdi, jenž jí velmi pomáhá k dalším pokrokům. Ačkoliv byl tento lék loni schválen i u nás, pojišťovna ho Sofince odmítla hradit.

První Češka nás bude reprezentovat na světové soutěži krásy pro trans ženy

Zdroj: idnes.cz     22.07.2025 (00:00)     bulvar

V Miss Universe Česko se dostala do finálové dvacítky, loni Česko reprezentovala na několika soutěžích krásy a nyní ji čeká další. Martina Sobková (36), která se narodila jako muž, byla jako první Češka v historii pozvána na Miss International Queen. Jde o prestižní světovou soutěž krásy pro transgender ženy v thajské Pattayi.

Předčasně narozená Sofinka (3) po porodu krvácela do mozku: Neví se, zda bude holčička někdy chodit

Zdroj: blesk.cz     23.04.2024 (19:08)     bulvar

Dnes tříletá Sofinka se narodila o tři měsíce dříve a skončila v inkubátoru. Krátce po narození navíc krvácela do mozku a tvořilo se jí příliš velké množství mozkomíšního moku. Novorozená holčička tak musela podstoupit hned dvě operace. Musí pravidelně cvičit a rehabilitovat a nikdo nedokáže rodině říct, zda bude dívenka někdy chodit. 

Elinka s SMA už taky dostala nejdražší lék: Horečky a pláč přinesly novou naději

Zdroj: blesk.cz     26.03.2021 (10:54)     bulvar

Další české dítě s diagnostikovanou spinální svalovou atrofií (SMA) dostalo lék Zolgensma. Dávku genové terapie v motolské nemocnici dostala holčička Elinka. Její rodiče vyjádřili velkou vděčnost a také popsali vedlejší příznaky, se kterými musela Elinka po aplikaci léku bojovat.

Europoslanec Zdechovský osvětlil situaci kolem Terezy H. (25): Je na bezpečném místě a daří se jí dobře!

Zdroj: blesk.cz     06.01.2022 (05:00)     bulvar

Na bezpečném místě, ale stále ne doma u rodiny. Češka Tereza H. (25), která byla v listopadu minulého roku zproštěna viny za pašování drog, vyšla z pákistánského vězení jako svobodný člověk. Stále však neopustila zemi. Europoslanec Tomáš Zdechovský (KDU-ČSL) pro Blesk uvedl, že je na bezpečném místě a daří se jí dobře. Zároveň dodal, že Tereza se z vězení dostala i díky skvělé české diplomacii!

Při porodu vážila jen 610 gramů. Sofinka (10 měsíců) strávila měsíc na JIP, dnes je z ní zdravá rošťanda

Zdroj: blesk.cz     23.11.2021 (05:10)     bulvar

Před deseti měsíci se v porodnici u Apolináře v 29. týdnu těhotenství narodila Sofinka, která vážila pouhých 610 gramů a měřila 30 centimetrů. Většinou mají děti narozené v tomto stádiu těhotenství už lehce přes kilo, lékaři, rodiče a hlavně malinká Sofinka však boj nevzdali a rok poté je z nedonošeného miminka skoro roční holčička, která dělá rodičům jen samou radost.