Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma

Milánek (3) s SMA dělá po Zolgensmě pokroky: Podplácíme ho, tvrdí maminka Markéta

Zdroj: blesk.cz     06.04.2021 (05:40)     bulvar

Tříletý Milánek se stal čtvrtým dítětem, které dostalo v České republice lék Zolgensma. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií, teď u něj jsou vidět mírné pokroky. Maminka je hlavně ráda, že už nemusí se synem docházet do nemocnice na Spinrazu. Jak se chlapci daří?

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

Zdroj: blesk.cz     31.01.2021 (05:25)     bulvar

Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofii. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na  facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék spinarza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.

Arturek (2) po podání nejdražšího léku: Tvrdá dřina a postupné zlepšování!

Zdroj: blesk.cz     13.01.2021 (06:05)     bulvar

Po Maxíkovi a Adámkovi dostal v České republice dávku genového léku za 56 milionů i další chlapeček. Arturovi (2) byl aplikován lék Zolgensma v říjnu 2020 a chlapec začal pilně cvičit, aby se jeho tělíčko poznamenané spinální svalovou atrofií (SMA) mohlo začít rychleji dávat do pořádku.  

Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

Zdroj: blesk.cz     06.12.2021 (05:00)     bulvar

Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.

Tomášek (1) dostal nejdražší lék světa: Už objevuje svět a protahuje nožičky

Zdroj: blesk.cz     16.04.2021 (05:30)     bulvar

Obrovskou úlevu zažívají po dlouhé době čekání rodiče Tomáška Fialy (1) z Ostravy. Chlapeček trpí spinální muskulární atrofií (SMA), při které mu odumírají svaly. Jedinou nadějí je nejdražší lék světa – zolgensma – za 51 milionů. Léčbu mu pojišťovna proplatila.

První samostatné krůčky Maxíka s SMA po podání nejdražšího léku světa: Rodiče jsou na něj hrdí

Zdroj: blesk.cz     20.10.2021 (17:14)     bulvar

Malý Maxík trpí hrozným onemocněním nazvaným spinální svalová atrofie. S těžkou nemocí však statečně bojuje. Jako prvnímu dítěti v České republice mu byl minulý rok aplikován zázračný experimentální lék Zolgensma, který je považován za nejdražší na světě. Díky němu a poctivému cvičení se Maxíkův stav postupně zlepšuje. Nyní rodina zveřejnila senzační video, na němž klučina zvládá sám udělat několik krůčků.

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

Zdroj: blesk.cz     14.05.2020 (20:06)     bulvar

Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.

Aničku (21) SMA už téměř úplně ochromilo: Pojišťovna nechtěla zaplatit lék

Zdroj: blesk.cz     10.06.2020 (05:30)     bulvar

Spinální svalová atrofie je v posledních měsících velkým tématem. Především díky Maxíkovi, Oliverkovi a Adámkovi, jejichž rodiče se zoufale snažili vybrat peníze na nejdražší lék světa zvaný Zolgensma. Ten jim nakonec proplatila pojišťovna! Existují však dospělí pacienti s tímto onemocněním, ti sice tento lék dostat nemohou, protože musí být aplikován dětem do dvou let, i pro ně však existuje řešení. Jednou takovou je i Anička (21), kterou vážná nemoc už téměř úplně ochromila.

Tomášek se SMA měl podle lékařů umřít! Oslavil 2. narozeniny a je z něj neposeda

Zdroj: blesk.cz     22.01.2022 (12:15)     bulvar

Tomášek Fiala z Ostravy oslavil druhé narozeniny. Chlapeček trpí svalovou atrofií (SMA) a lékaři mu moc šancí na život nedávali.  Po té, co chlapeček dostal nejdražší lék světa Zolgensma a především díky pravidelnému cvičení, úplně ožil. Z „máslového“ dítěte se stal malý neposeda.

Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!

Zdroj: blesk.cz     03.12.2020 (05:20)     bulvar

Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují dál a ze všech sil se snaží vyjednat genovou léčbu v zahraničí. Celou věc ovšem komplikuje pandemie covidu-19. Rodina se ale nevzdává a také vyjádřila nezištnou radost  z toho, že jiným dětem také trpícím SMA Zolgensma zabrala a pojišťovna ji proplácí.