Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

Rodiče Oliverka se SMA vzpomínají na nejhorší den v životě: Jak pokračuje léčba?

Zdroj: blesk.cz     18.01.2021 (05:02)     bulvar

Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní na facebookových stránkách věnovaných Oliemu popsali den, kdy genové testy potvrdily strašnou zprávu. Uplynuly od něj už dva roky. Zlobí se na zdravotní pojišťovny, lék Spinraza podle nich dostal Oliverek pozdě.

Oliverek s SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

Zdroj: blesk.cz     09.02.2021 (05:20)     bulvar

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě cvičí. S rodiči si byl také vyzkoušet novou zdravotní pomůcku.

Oliverek se SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

Zdroj: blesk.cz     09.02.2021 (05:20)     bulvar

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě cvičí. S rodiči si byl také vyzkoušet novou zdravotní pomůcku.

Naděje pro Maxíka (1) se SMA: Dostane nejdražší lék v historii, lékařka popsala revoluční genovou terapii

Zdroj: blesk.cz     25.04.2020 (05:02)     bulvar

Maxík, Oliverek, Adámek, Artur nebo Margaretka. Jejich život sotva začal, a už jim i jejich rodičům připravil nepředstavitelně těžkou zkoušku – miminka se totiž narodila s tzv. spinální svalovou atrofií (SMA). Nadějí pro ně je genová léčba Zolgensma, na niž je ale potřeba v přepočtu přibližně 60 milionů korun a pacienti si ji prozatím musí hradit sami. Podání léku v Česku schválilo ministerstvo zdravotnictví, jediným z míst, kde ho mohou aplikovat, je Centrum pro vzácná neuromuskulární onemocnění pražské Fakultní nemocnice Motol. Revoluční genovou terapii pro Blesk.cz popsala jeho vedoucí lékařka Jana Haberlová.

Oliverek s SMA se rochní v bazénku, zatímco rodiče hledají vhodné lékaře v zahraničí

Zdroj: blesk.cz     01.08.2020 (15:30)     bulvar

Bohumil a Radka Kovalští, rodiče malého Oliverka trpícího těžkou spinální svalovou atrofií (SMA), se nevzdávají naděje, že jejich syn nakonec bude moci podstoupit velmi nákladnou genovou terapii. Protože jim kvůli časovým termínům nevyšla léčba v USA, zkoušejí nyní štěstí v Evropě. Tam nejsou limitující faktorem 2 roky věku dítěte, ale jen jeho váha. Proto ještě není vše ztraceno! 

Madlence (2) po 4 měsících nastává den »D«: Rozhodne se, co bude dál!

Zdroj: blesk.cz     11.07.2025 (06:00)     bulvar

Boj malé Madlenky se zákeřnou aplastickou anémií s napětím sleduje snad celé Česko. Po 120 dnech od chvíle, kdy byla zahájena její speciální léčba, přichází naděje. Operace ukáže, zda léčba zabrala! Stále však pokračuje i hledání vhodného dárce kostní dřeně.

Oliverek s SMA podstoupil operaci: Zvládl to na jedničku a teď ho čeká další léčba

Zdroj: blesk.cz     30.04.2021 (05:25)     bulvar

Malý Oliverek trpící spinální svalovou atrofií podstoupil zákrok. V prosinci si totiž zlomil nožičku, kterou měl poté zajištěnou výztuhami. Ty mu lékaři nyní vyndali. Podle rodičů vše perfektně zvládl. Poděkovali také nemocničnímu personálu. Uvedli, že malý bojovník nadále pilně cvičí a čeká ho další dávka léku Spinraza. 

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!

Zdroj: blesk.cz     02.09.2020 (15:42)     bulvar

Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.

Maxík dostal nejdražší lék kvůli nemoci SMA a je plný síly: Rodiče sdíleli dojemné video

Zdroj: blesk.cz     26.11.2020 (05:02)     bulvar

Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.

Oliver (1) prošel testy, nejdražší lék dostane! Rodiče doufají v zázrak

Zdroj: blesk.cz     21.05.2020 (15:35)     bulvar

Oliverek (1) ze Sedlnice na Novojičínsku, který trpí svalovou atrofií, už má za sebou všechna náročná vyšetření v pražské motolské nemocnici. Nyní jede po dvou týdnech domů s jasným plánem: Nejdražší lék světa Zolgensma, který mu „opraví“ porouchaný gen, dostane 4. června.