Vozíčkářka Petra (47) popsala boj s vzácnou nemocí: Narodila se s křehkými kostmi, neudrží váhu těla

Statečná Eva (33) bojuje se vzácnou nemocí: Dávali jí dva roky života!

Zdroj: ahaonline.cz     11.05.2020 (12:00)     bulvar

Když se ve Znojmě narodila malá Evička, dávali jí lékaři nejvýše dva roky života. Z dívenky, kterou rodiče nechali pokřtít jen neformálně, je dnes inženýrka. Nedávno oslavila 33. narozeniny. Eva Dojčarová trpí vzácnou vývojovou vadou, postihující jedno z 50 tisíc narozených dětí.

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Magda trpí velmi vzácnou nemocí. Lék na ni existuje, ale pojišťovna jí ho nechce proplatit

Zdroj: blesk.cz     30.05.2020 (17:01)     bulvar

Sympatická Magdaléna (22) ze Slovenska odjakživa toužila stát se učitelkou výtvarné smůly. Osud jí ale nepřál. Narodila se totiž s velmi vzácným typem cystické fibrózy, který ji ohrožuje na životě. Studium proto musela ukončit. Nejhorší na jejím případu je, že na raritní formu nemoci existuje lék, ale pojišťovna jí ho nechce proplatit.

Už žádné cigarety. Herečka Petra Hřebíčková promluvila o nemoci plic

Zdroj: idnes.cz     12.11.2025 (14:54)     bulvar

Herečka Petra Hřebíčková (46) na sobě nějaký čas pozorovala, že se zadýchává na jevišti více než její kolegové. Nepřikládala tomu velkou váhu. Vyšetření u pneumologa ale ukázalo, že její plíce nejsou v pořádku.

Vozíčkářka nemohla ve špitále zaparkovat: Nikdo to nekontroluje!

Zdroj: ahaonline.cz     24.06.2023 (05:00)     bulvar

Pere se s nepřízní osudu, jak jen může! Vozíčkářka Kateřina Sasáková (21), jejíž životní příběh přinesl počátkem června deník Aha!, často naráží na lidskou bezohlednost. Naposledy před pár dny v jablonecké nemocnici.

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Danielka (2,5) trpí vzácnou nemocí: Má ochablé svaly, nadějí jsou rehabilitace

Zdroj: blesk.cz     17.11.2021 (05:09)     bulvar

Osud se s malou Danielkou (2,5) příliš nemazlil. Jedno jen asi z pěti dětí v Česku totiž trpí nemocí zvanou merosin deficitní kongenitální svalová distrofie (CMD). Onemocnění oslabuje převážně vrchní část těla. Holčička neumí lézt, stát ani chodit, pokroky ale přinesla neurorehabilitace, díky které se zvládne přetočit na bříško. Rodina ve sbírce shání peníze na další léčbu.

Vincent (2) plakal tak, až ztrácel vědomí: S vzácnou nemocí jsou v Česku jen dva, lék není!

Zdroj: blesk.cz     29.12.2022 (10:04)     bulvar

Těšili se na své první miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že vytoužený chlapeček nebude v pořádku. V šesti měsících Vincentova života se však ukázalo, že jako jeden ze dvou lidí v Česku se narodil s velmi vzácnou metabolickou poruchou. Na celém světě je jenom pár set takto nemocných osob, proto se toho o této nemoci bohužel příliš neví. Jedno je ale jisté, lék na ni zatím neexistuje.

Dominik (11) a Leoš (14) mají vzácnou nemoc: Trápí je bolestivé otoky, vyvolat je může počasí i stres

Zdroj: blesk.cz     27.02.2023 (05:07)     bulvar

Poslední únorový den se připomíná jako Světový den vzácných nemocí. Patří mezi ně také nevyléčitelné onemocnění zvané hereditární angioedém (HAE). Pacienty trápí častými otoky na různých částech těla, které mohou být bolestivé i život ohrožující. Chorobou zdědili i po otci i Dominik (11) a Leoš (14). Jejich maminka Michaela (40) popsala, že otoky mohou vznikat prakticky kdekoliv a spustit je může počasí nebo i stres při učení na písemky. Jak se žije s vzácným onemocněním a jak může veřejnost přispět ke zlepšení života pacientů s HAE?

Petra (24) se narodila s nohama v tureckém sedu: Bez amputace by nepřežila

Zdroj: blesk.cz     05.09.2023 (05:00)     bulvar

Představte si, že je vám šestnáct a přijdete o nohy…Takovou realitou už osm let žije Petra Kotková (24) z Ostravy. Mladá žena se narodila s těžkou vývojovou vadou a amputace byla jediná šance, jak žít dál…