Lék Zolgensma dostala jako jedno z prvních dětí na světě! Jak se Sofince (3) daří dnes?

Sofinka s SMA nešetří úsměvy: Jak se daří prvnímu českému dítěti, které dostalo nejdražší lék?

Zdroj: blesk.cz     17.10.2020 (05:20)     bulvar

Zatímco dříve se děti se spinální svalovou atrofií (SMA) zpravidla nedožívaly vysokého věku, dnes mají naději na kvalitní život. Je to zásluha genové terapie Zolgensma a taky malé Sofinky. Ta se totiž podílela na vývoji léku a dostala ho jako úplně první české dítě. Sofince se dva a půl roku po aplikaci léku skvěle daří, ale její náročná cesta ještě ani zdaleka nekončí.

Sofinka (3) s SMA dostala nejdražší lék světa mezi prvními: Pardubičtí strážníci pro ni pořádají hokejový zápas

Zdroj: blesk.cz     03.09.2021 (11:44)     bulvar

Usměvavé holčičce Sofince lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii prvního typu (nejtěžší forma, pozn. red.) už ve třech měsících. Patřila mezi prvních 25 dětí na světě, které dostaly zázračný experimentální lék Zolgensma. Její maminka Iveta Blesku prozradila, že šlo o obrovský risk. Naštěstí vyšel. Statečná bojovnice má však před sebou ještě opravdu dlouhou cestu. Pomoci jí chtějí příslušníci Městské policie Pardubice. Ti se v sobotu 4.9. utkají s týmem HC Ronal Group v benefičním hokejovém zápasu. Výtěžek z něj poputuje na pomoc Sofince. 

Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma

Zdroj: blesk.cz     15.11.2020 (05:40)     bulvar

Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.

Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

Zdroj: blesk.cz     03.06.2020 (06:05)     bulvar

Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.

Maxík (3) s SMA udělal radost rodičům i fanouškům: Už dokáže stát bez opory!

Zdroj: blesk.cz     21.07.2022 (05:00)     bulvar

Když se do povědomí Čechů začínaly dostávat příběhy malých dětí trpících spinální svalovou atrofií (SMA), moc lidí asi tehdy nevědělo, jak moc dokáže pacientům pomoct lék Zolgensma. Že by se časem nějaké dítě s diagnostikovanou nemocí dokázalo samo časem postavit, bylo tehdy pouze zbožným přáním. Maxík, který revoluční genetickou terapii podstoupil jako jedno z prvních českých dětí, fanoušky pravidelně těší velkými pokroky. Jeho rodiče nyní ukázali, že už chlapec dokáže stát bez opory!

Jiří s SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!

Zdroj: blesk.cz     28.04.2021 (18:01)     bulvar

Jak se daří malému Jiříkovi se spinální svalovou atrofií tři měsíce od podání zázračného léku Zolgensma? Úbytek bílých krvinek chlapci škodí! A rodiče popsali i dobré zprávy.

Jiří se SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!

Zdroj: blesk.cz     28.04.2021 (18:01)     bulvar

Jak se daří malému Jiříkovi se spinální svalovou atrofií tři měsíce od podání zázračného léku Zolgensma? Úbytek bílých krvinek chlapci škodí! A rodiče popsali i dobré zprávy.

Sofinka dostala zázračný lék proti SMA jako první české dítě: Za léčbou dál létá do Bostonu a Říma

Zdroj: blesk.cz     01.12.2022 (17:38)     bulvar

Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed na Pardubicku ve Spojených státech před několika lety podstoupila v rámci studie experimentální léčbu lékem Zolgensma. V té době ještě v Česku nebyla léčba SMA běžně dostupná. Holčička navíc ještě v rámci další studie čtyřikrát do roka létá do Říma, kde dostává lék Evrysdi, jenž jí velmi pomáhá k dalším pokrokům. Ačkoliv byl tento lék loni schválen i u nás, pojišťovna ho Sofince odmítla hradit.

Sofinka Petrovická (3) od narození bojuje s SMA: Vsadili jsme vše na jednu kartu, říká maminka

Zdroj: blesk.cz     04.03.2021 (18:00)     bulvar

„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři diagnostikovali už ve 3 měsících svalovou atrofii prvního stupně, patří mezi 25 dětí z celého světa, které jako první dostaly lék Zolgensma.

Statečná Sofinka s SMA oslavila sedmé narozeniny: Podívala se do zákulisí oblíbeného StarDance

Zdroj: blesk.cz     11.12.2024 (16:11)     bulvar

Velký den, sedmé narozeniny, oslavila v pondělí malá bojovnice Sofinka z Pardubicka. Ta trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), jako první české dítě a mezi prvními na světě dostala lék Zolgensma. Holčička se pohybuje na vozíku, ona i rodina ale věří, že jednoho dne udělá svůj první krůček.