Šárinka (7) trpí nemocí SMA: Bez rehabilitací by to nešlo, říkají rodiče

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Samík (6) trpí „nemocí slaných dětí.“ Napadá plíce a trávicí systém, rodina prosí o pomoc

Zdroj: blesk.cz     05.06.2021 (05:25)     bulvar

Samuel (6) je Kristýnino (42) vymodlené dítě. Maminka dvou dcer a její manžel si moc přáli syna. Proto byl pro ně šok, když jim lékaři měsíc po narození Samíka oznámili, že trpí cystickou fibrózou. Rodiče do té doby vůbec netušili, že nějaká taková choroba existuje. Cystická fibróza je závažné a nevyléčitelné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní potřebují intenzivní léčbu v podobě inhalací a rehabilitací, každý den, po celý svůj život. Kristýna se snaží, aby její syn měl normální dětství, přesto by nyní potřeboval přístroj na rehabilitaci plic.

Milánek trpí smrtelnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

Zdroj: blesk.cz     27.10.2020 (18:17)     bulvar

Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale i možnou vidinu na lepší zítřky. Potřebovali by i finanční pomoc na nákladné pomůcky a rehabilitace.

Milánek trpí vážnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

Zdroj: blesk.cz     27.10.2020 (18:17)     bulvar

Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale i možnou vidinu na lepší zítřky. Potřebovali by i finanční pomoc na nákladné pomůcky a rehabilitace.

Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     17.04.2021 (06:12)     bulvar

Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.

Jak se daří Jiříkovi s SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     17.04.2021 (06:12)     bulvar

Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.

Teodorek trpí vzácnou nemocí: Způsobuje neustálý hlad! Rodiče se rozhodli najít lék

Zdroj: blesk.cz     12.11.2023 (05:00)     bulvar

Jsou mu teprve dva roky a jeho rodiče už teď vědí, že jeho život nebude vůbec jednoduchý. Malému Teodorovi po narození diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné onemocnění Praderův – Williho syndrom. Diagnóza se postupem času zhoršuje, přechází i do stavu, kdy nemocný trpí neustupujícím pocitem hladu, kterého se nejde zbavit. Na vzácnou nemoc dodnes neexistuje lék, to se postupně pokouší změnit Teodorovi rodiče, kteří založili nadační fond. A vypadá to, že je vše na dobré cestě. 

Oliverkovi rodiče vyslechli zdrcující zprávu: Sežeňte 34 milionů za 28 dní, nebo máte smůlu!

Zdroj: blesk.cz     17.04.2020 (05:15)     bulvar

Oliverkovi, který trpí nemocí SMA, se krátí čas! Na vybrání astronomické částky má necelý měsíc! Rodina je v šoku, žádá o rychlou pomoc. Pro Oliverka ji žádají i významní sportovci z České republiky! Adámka, který trpí stejnou stejnou nemocí, podporují snad všechny ozbrojené složky, jeho táta je totiž policistou. 

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

Zdroj: blesk.cz     14.05.2020 (20:06)     bulvar

Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.

Maxík se SMA víc než rok od podání nejdražšího léku: Udělal obrovský pokrok a pořád se zlepšuje!

Zdroj: blesk.cz     09.06.2021 (05:18)     bulvar

Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly. Loni ovšem přišla veliká naděje, klučina jako první dítě přímo v České republice dostal experimentální lék Zolgensma. Díky němu a poctivé, náročné rehabilitaci se Maxík za rok opravdu posunul. Rodiče nyní zveřejnili další povzbudivá videa, na kterých jejich synek podupává nožičkama, nadskakuje a skoro sám se postaví.