Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii

Naděje na včasnou léčbu: Od ledna odhalí screening u miminek svalovou atrofii i cystickou fibrózu

Zdroj: blesk.cz     09.01.2022 (06:15)     bulvar

Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a těžké kombinované imunodeficience, jako je například cystická fibróza. Vyšetření, která probíhá po narození dítěte z kapky krve, je dobrovolné a lékaři ho rodičům doporučují. Screening totiž dokáže odhalit onemocnění dříve, než propukne, tím pádem se dá zabránit i rozvinutí příznaků či předčasnému úmrtí dítěte. Včasná léčba dokáže uchránit zdraví, ale i snížit náklady na pozdější terapii. Rodiče mohou nechat své děti vyšetřit bezplatně ve všech krajích ČR.

Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (15:04)     bulvar

Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.

Těžký den pro Jiříčka s SMA: Náročná vyšetření ale i dobré zprávy!

Zdroj: blesk.cz     23.08.2023 (07:49)     bulvar

Statečný klučík Jiříček trpí velmi vážnou spinální svalovou atrofií. Díky léku Zolgensma a poctivému a velmi náročnému cvičení se ale jeho stav výrazně zlepšuje. Bohužel stále musí navštěvovat lékaře a podstupovat různá vyšetření. Rodiče se svěřili, že odběry krve snáší čím dál hůř. Doktoři pro ně ale měli dobré zprávy.

Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (15:04)     bulvar

Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.

Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!

Zdroj: blesk.cz     19.06.2022 (11:48)     bulvar

Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři. 

Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi

Zdroj: blesk.cz     27.09.2020 (15:01)     bulvar

Adámek s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na první pohled bylo vidět, že se z kluků okamžitě stali kamarádi.

Mám snad zadek přilepený k vozíku? I postižení lidé mohou mít sex, vzkazuje dívka se spinální svalovou atrofií

Zdroj: super.cz     16.11.2024 (19:07)     bulvar

Alex Dacy se nebojí veřejně mluvit o tom, na co se většina lidí stydí zeptat. Influencerka trpí spinální svalovou atrofií 2. typu a většinu života strávila na vozíčku. Přesto nezalezla někam do kouta, ale o svém onemocnění šíří povědomí a na sociálních sítích otvírá ožehavá témata, která ve společnosti bývají spíš tabu. Například i to, jestli mají vozíčkáři sex.

Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka

Zdroj: blesk.cz     16.05.2022 (13:01)     bulvar

Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky. Všechny je pojil stejný problém – chybělo jim 53 milionů na lék Zolgensma a jejich rodiče se pokusili získat potřebnou sumu prostřednictvím veřejné sbírky. 

Sám se ani nenají, přesto pomáhá jiným

Zdroj: ahaonline.cz     20.12.2024 (05:00)     bulvar

Zpočátku se zdálo, že je prostě líné mimčo. U Adama Kratochvíla (28) pak ale lékař odhalil spinální svalovou atrofii (SMA). Nikdy nechodil, potřebuje celodenní péči, přesto se nevzdal. Našel si partnerku, vystudoval univerzitu a sám přednáší, aby pomáhal dalším.

Sárinko, andílku, leť! Rodina pohřbila dívku se svalovou atrofií: Místo dvou let žila téměř 20!

Zdroj: blesk.cz     14.05.2024 (17:11)     bulvar

Příběh zlatovlasé modrooké holčičky Sáry Kališové (19) z Hrušovan nad Jevišovkou před lety dojal celé Česko. Dívenka se narodila se spinální svalovou atrofií a lékaři jí dávali nejvýše dva roky života… Díky obětavé péči rodičů nakonec žila téměř dvacet. Sářin osud se uzavřel před necelými dvěma týdny.