Kristian (14) je se svou vzácnou nemocí první v Česku: Tulení k mámě i sestřičce!

Vincent (2) plakal tak, až ztrácel vědomí: S vzácnou nemocí jsou v Česku jen dva, lék není!

Zdroj: blesk.cz     29.12.2022 (10:04)     bulvar

Těšili se na své první miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že vytoužený chlapeček nebude v pořádku. V šesti měsících Vincentova života se však ukázalo, že jako jeden ze dvou lidí v Česku se narodil s velmi vzácnou metabolickou poruchou. Na celém světě je jenom pár set takto nemocných osob, proto se toho o této nemoci bohužel příliš neví. Jedno je ale jisté, lék na ni zatím neexistuje.

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Dominika bojuje se vzácnou nemocí: Po silných křečích ochrnula! Maminka je zoufalá

Zdroj: blesk.cz     13.02.2025 (15:20)     bulvar

Dominika (31) ze Slovenska trpí velmi vzácnou nemocí. Kvůli ní téměř přišla o zrak a byla odkázaná na pomoc druhých. Po letech přišel zvrat. Po silných křečích a operaci ochrnula na celém těle! Nikdo si to nedokáže vysvětlit. I přesto Dominika bojuje, prý dělá obrovské pokroky. O jejím stavu promluvila maminka.

Vozíčkářka Petra (47) popsala boj s vzácnou nemocí: Narodila se s křehkými kostmi, neudrží váhu těla

Zdroj: blesk.cz     11.02.2021 (07:00)     bulvar

Petra Dvořáková (47) je odkázaná na invalidní vozík od narození, narodila se totiž s vzácnou nemocí, kvůli níž jsou její kosti velice křehké. Přes svůj nelehký osud je ale velká bojovnice a snaží se co nejvíce začlenit do společnosti - pracuje jako účetní a je i vášnivou cestovatelkou. Její přátelé pro ni založili sbírku a snaží se získat peníze na auto.

Amálka (10) jako jediná v Česku trpí vzácnou nemocí kůže: Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

Zdroj: blesk.cz     08.08.2024 (11:25)     bulvar

Kůže jí tvoří šupiny a loupe se, má ji velmi citlivou a teď v létě nesmí na sluníčko. Amálka Ježková (10) z Hrabenova na Šumpersku od narození trpí vážnou nemocí kůže, ichtyózou. Navíc nejtěžší formou zvanou Harlequin.

Dívka (†12) se vzácnou poruchou podlehla covidu: 6 dní boje s nemocí a zástava srdce

Zdroj: blesk.cz     14.10.2021 (15:09)     bulvar

Dvanáctiletá Italka se vzácnou genetickou poruchou zemřela pouhý týden po nakažení koronavirem. Co začalo lehkým kašlem, skončilo srdeční zástavou. Jejím případem se zabýval soud v Británii, informoval server DailyMail.

Šimonek (2) má vzácnou nemoc: Umře, pořiďte si jiné, řekli rodičům lékaři! Nadějí jsou geny

Zdroj: blesk.cz     29.01.2022 (15:15)     bulvar

Se vzácnou metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom se potýká Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína. Nadějí je nákladná genová terapie, kterou léčí v USA.

Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Zdroj: blesk.cz     20.05.2022 (05:00)     bulvar

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.

Strach Veroniky Kašákové po šestinedělí: Modlí se za synka Matyáše se vzácnou nemocí!

Zdroj: blesk.cz     31.03.2021 (18:08)     bulvar

Tři týdny po porodu syna Matyáše oznámili lékaři Veronice Kašákové (31) a jejímu partnerovi Milanovi, že jejich chlapeček trpí vážným onemocněním. Dle jejích slov se jedná o  vzácnou metabolickou vadu, zvanou fenylketonurie.