Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi
Zdroj:
blesk.cz
27.09.2020 (15:01)
bulvár
Adámek s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na první pohled bylo vidět, že se z kluků okamžitě stali kamarádi. celý článek
Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah
Zdroj:
blesk.cz
05.05.2020 (22:04)
bulvar
Dlouhý rok žili rodiče malého Adámka Chramosty v nejistotě, když se dozvěděli, že jejich dítě trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Pomoci mu může experimentální lék Zolgensma. Rodina nyní podniká kroky k tomu, aby mohl být chlapečkovi podán.
Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!
Zdroj:
blesk.cz
07.10.2020 (09:15)
bulvar
Rodiče Adámka (2), který trpí spinální svalovou atrofií, sdíleli krásné video. To, co bylo před několika měsíci nemyslitelné, se stává skutečností! Po aplikaci léku Zolgensma chlapeček vzpřímeně stojí a hraje si. Genová terapie mu dala novou energii do života.
Motorkáři pro nemocného Adámka vybrali 11 tisíc: Pomůže mu to v boji proti SMA!
Zdroj:
blesk.cz
10.09.2020 (06:00)
bulvar
Motorkáři pro Adámka, jenž trpí spinální svalovou atrofií (SMA), vybrali 11 tisíc korun! Peníze sbírali od lidí, osobně je pak malému klučinovi předali. Adam je v současné době v klinice AXON na terapii.
Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj:
blesk.cz
09.09.2020 (15:04)
bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj:
blesk.cz
09.09.2020 (15:04)
bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!
Zdroj:
blesk.cz
19.06.2022 (11:48)
bulvar
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři.
Dojemné setkání Maxíka a Adámka, který čeká na zázračný lék za miliony: „Myslíme na tebe, kamaráde!“
Zdroj:
blesk.cz
27.05.2020 (14:24)
bulvar
Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil - kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí 2,5 milionu dolarů a jenž po dlouhých měsících nejistoty a usilovného shánění peněz ve sbírkách nakonec proplatí pojišťovna. Adámek právě absolvuje potřebná vyšetření, aby mu lék mohli také aplikovat. Oba chlapci se ve středu potkali v pražské motolské nemocnici. „Myslíme na tebe, kamaráde!“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi.
Mám snad zadek přilepený k vozíku? I postižení lidé mohou mít sex, vzkazuje dívka se spinální svalovou atrofií
Zdroj:
super.cz
16.11.2024 (19:07)
bulvar
Alex Dacy se nebojí veřejně mluvit o tom, na co se většina lidí stydí zeptat. Influencerka trpí spinální svalovou atrofií 2. typu a většinu života strávila na vozíčku. Přesto nezalezla někam do kouta, ale o svém onemocnění šíří povědomí a na sociálních sítích otvírá ožehavá témata, která ve společnosti bývají spíš tabu. Například i to, jestli mají vozíčkáři sex.
Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii
Zdroj:
blesk.cz
03.02.2022 (12:22)
bulvar
Štěstí v neštěstí! Tak popsala maminka šokující výsledek vyšetření svého synka Filípka. Miminko podstoupilo vyšetření na nemoc spinální svalovou atrofii, které zahájila loni na podzim ostravská nemocnice. U Filípka se jako prvního dítěte nemoc potvrdila. Chlapec už dostal dávku nejdražšího léku Zolgensma, který stojí 50 milionů korun.
Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka
Zdroj:
blesk.cz
16.05.2022 (13:01)
bulvar
Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky. Všechny je pojil stejný problém – chybělo jim 53 milionů na lék Zolgensma a jejich rodiče se pokusili získat potřebnou sumu prostřednictvím veřejné sbírky.
Sárinko, andílku, leť! Rodina pohřbila dívku se svalovou atrofií: Místo dvou let žila téměř 20!
Adámek po aplikaci zázračného léku za miliony: Zvracení a teploty!
Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka
Milánkovi s SMA pomáhají dva kamarádi: Na longboardech projeli republiku, podpořily je i celebrity
Úžasný úspěch malého Adámka s SMA: Poprvé se sám postavil
Honza (34) z Ostravy trpí svalovou atrofií: Jsem vězeň, který neví, za co sedí
20měsíční dcera herce Jakuba Štáfka: Trpí svalovou atrofií!
Léčbu nejdražším lékem světa zaplatí zdravotní pojišťovna i Oliverovi! Co s 50 miliony na sbírce?
Tomáška s atrofií svalů vzali do školky: Měl žít dva roky, už chodí!
Arturek s SMA po náročné operaci kyčlí: První rehabilitace a konečně čerstvý vzduch
Oliverek (22 měs.) milionový lék nedostane: Navrhli nám ukončení léčby
Doktoři rozhodli o Oliverovi (22 měs.): Lék mu v Motole nedají!
Pojišťovny zaplatí léčbu pro Maxíka i Oliverka! Co s miliony na sbírce?
Šťastný den Maxíka s SMA: První den ve škole!
Šťastný den Maxíka se SMA: První den ve škole!
Velká radost u Valinky (8) s SMA: Dočká se bezbariérové koupelny a speciálního závěsného systému!
Malý Arturek s SMA: Po operaci kyčlí opět na vozíku
Oliver je už v Motole: Připravují ho na léčbu nejdražším lékem světa, zázrak přijde v červnu
Radost u Viktorky se SMA: Nevídaný pokrok!
Adámek postižený atrofií už stojí! Po aplikaci nejdražšího léku ho čeká další náročná terapie
Naděje na včasnou léčbu: Od ledna odhalí screening u miminek svalovou atrofii i cystickou fibrózu
Maxíka pustili z nemocnice domů! Vše proběhlo tak, jak jsme předpokládali, řekla lékařka
Milánek (3) s SMA dělá po Zolgensmě pokroky: Podplácíme ho, tvrdí maminka Markéta
Malý rváč s SMA a chlupatý „Ježíšek“: Maxík a Denny jsou kámoši jak hrom!
Vytoužená naděje pro nemocné klučiny: Zázrak za 54 milionů
Strach o Arturka s SMA! Podstoupil náročnou operaci kyčlí
Oliverek trpící SMA: Naděje vyhasnou za měsíc a půl! Stihne se podání léku včas?
Elinka s SMA "chodí po vodě"! A doma má vlastní tělocvičnu
Oliverek trpící SMA: Těžké zranění, malého chlapce museli ihned operovat!
Sám se ani nenají, přesto pomáhá jiným
Zákeřná SMA netrápí jen nejmenší, Lukáš s nemocí bojuje už 17 let!
Eliška (5) ze Zázraku Blesku bojuje se SMA: Vyprchával z ní život! Dojala i nemocnou Konvičkovou
Trápení Arturka s SMA po náročné operaci kyčlí: Další návštěva nemocnice
