Danielka (2,5) trpí vzácnou nemocí: Má ochablé svaly, nadějí jsou rehabilitace

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Milánek trpí vážnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

Zdroj: blesk.cz     27.10.2020 (18:17)     bulvar

Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale i možnou vidinu na lepší zítřky. Potřebovali by i finanční pomoc na nákladné pomůcky a rehabilitace.

Milánek trpí smrtelnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

Zdroj: blesk.cz     27.10.2020 (18:17)     bulvar

Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale i možnou vidinu na lepší zítřky. Potřebovali by i finanční pomoc na nákladné pomůcky a rehabilitace.

Šimonek (2) má vzácnou nemoc: Umře, pořiďte si jiné, řekli rodičům lékaři! Nadějí jsou geny

Zdroj: blesk.cz     29.01.2022 (15:15)     bulvar

Se vzácnou metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom se potýká Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína. Nadějí je nákladná genová terapie, kterou léčí v USA.

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Navrch svaly a uvnitř? Mašlíková přiznala slabost a musela vyhledat odborníka!

Zdroj: blesk.cz     16.11.2020 (12:30)     bulvar

Na první pohled má Hana Mašlíková (38) úplně bezchybnou postavu a může se pyšnit svaly. Ale ty jsou jen »naoko«, protože vnitřní svalstvo má v poslední době ochablé. Bez odborného dohledu se to už prý neobejde. 

Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Zdroj: blesk.cz     20.05.2022 (05:00)     bulvar

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.

Krutá nemoc, kterou trpí jen kluci: Sebíčkovi (6) odumírají svaly

Zdroj: blesk.cz     27.03.2022 (17:15)     bulvar

Těžké chvíle zažívají Tsebo a Lenka Mazurkovi z Bohumína. Jejich chlapeček Sebastián (6) trpí vzácnou genetickou poruchou DMD, na kterou není lék a nejspíše se nedožije dospělosti. Klučina zatím netuší, co ho čeká.

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

Teodorek trpí vzácnou nemocí: Způsobuje neustálý hlad! Rodiče se rozhodli najít lék

Zdroj: blesk.cz     12.11.2023 (05:00)     bulvar

Jsou mu teprve dva roky a jeho rodiče už teď vědí, že jeho život nebude vůbec jednoduchý. Malému Teodorovi po narození diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné onemocnění Praderův – Williho syndrom. Diagnóza se postupem času zhoršuje, přechází i do stavu, kdy nemocný trpí neustupujícím pocitem hladu, kterého se nejde zbavit. Na vzácnou nemoc dodnes neexistuje lék, to se postupně pokouší změnit Teodorovi rodiče, kteří založili nadační fond. A vypadá to, že je vše na dobré cestě.