Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     19.06.2022 (11:48)     Sekcia bulvár

Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři.  celý článek

 
Ďalšie články
 

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

Zdroj Zdroj: blesk.cz     14.05.2020 (20:06)     Sekcia bulvar

Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.

 

Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

Zdroj Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (15:04)     Sekcia bulvar

Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.

 

Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     09.06.2020 (05:20)     Sekcia bulvar

Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

 

Maxík se SMA zakončil letošní rok terapií stylově: Jízda na koni, přespávačka s kamarádkou

Zdroj Zdroj: blesk.cz     11.12.2024 (19:17)     Sekcia bulvar

Maxík bojující se vzácnou Spinální svalovou atrofií (SMA) zakončil letošní sérii rehabilitací opravdu stylově. Na poslední hiporehabilitaci ho doprovázel kůň Filip a Jackie. Dokonce se potkal i se svou kamarádkou Margaretkou, která též jako Maxík bojuje se stejnou nemocí. Spolu si nakonec užili přespávačku v herně.

 

Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

Zdroj Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (15:04)     Sekcia bulvar

Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.

 

20měsíční dcera herce Jakuba Štáfka: Trpí svalovou atrofií!

Zdroj Zdroj: ahaonline.cz     16.04.2025 (05:11)     Sekcia bulvar

Vážnou nemocí trpí od narození mladší dcera Jakuba Štáfka (34). „Narodila se nám s SMA, tedy spinální muskulaturní atrofií,“ prozradil představitel fotbalisty Laviho z filmů Vyšehrad a otec dvacetiměsíční Jasmínky.

 

VIDEO: Stojím, teto! Maxík s SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí

Zdroj Zdroj: blesk.cz     28.08.2020 (12:51)     Sekcia bulvar

Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, této,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

 

VIDEO: Stojím, teto! Maxík se SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí

Zdroj Zdroj: blesk.cz     28.08.2020 (12:51)     Sekcia bulvar

Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

 

Maxík s SMA se ve školce rozloučil úsměvem: A teď hurá do školy!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     23.06.2024 (13:47)     Sekcia bulvar

Maxík hrdinně bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA), vzácným genetickým onemocněním. Díky extrémně drahé genové terapii si může života užívat téměř jako normálně zdravý kluk. Za pomoci asistentky Maxík navštěvoval i školku. V té se ale musel se svými kamarády rozloučit. V září se z něj totiž stane prvňáček!

 

Krásné novinky od dětí s SMA: Maxík už půjde do školy! Oliverkovi se daří ve školce

Zdroj Zdroj: blesk.cz     26.04.2024 (05:00)     Sekcia bulvar

Rodiny malých bojovníků, kteří trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), zveřejnily pěkné novinky. Čas běží opravdu rychle a Maxík už se v září chystá do školy. V úterý byl s rodiči u zápisu a těší se až se naučí číst a psát. Oliverek mezitím navštěvuje školku a chodí na rehabilitace. Dokonce se převlékl za superhrdinu.

Maxík se SMA: Usměvavý chlapeček oslavil šesté narozeniny

Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu

Maxík s SMA oslavil už 7. narozeniny! Dort si upekl sám

Maxík se SMA dělá velké (po)kroky: Tatínek promluvil o velkém milníku

Mám snad zadek přilepený k vozíku? I postižení lidé mohou mít sex, vzkazuje dívka se spinální svalovou atrofií

Maxík s SMA víc než rok od podání nejdražšího léku: Udělal obrovský pokrok a pořád se zlepšuje!

Maxík se SMA víc než rok od podání nejdražšího léku: Udělal obrovský pokrok a pořád se zlepšuje!

Maxík dostal nejdražší lék kvůli nemoci SMA a je plný síly: Rodiče sdíleli dojemné video

Statečný Maxík se SMA nemá strach z ničeho: Zdolal nejvyšší vrchol Beskyd

VIDEO: Zázrak? Maxík s SMA se postavil ze židle! Sám a bez pomoci

Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče

Talentovaný Maxík se SMA řádí s novou hračkou: Milovanou kytaru vyměnil za bicí

Malý rváč s SMA a chlupatý „Ježíšek“: Maxík a Denny jsou kámoši jak hrom!

Maxík se SMA slavil Vánoce s úsměvem: Dojemné přání rodiny

Maxík s SMA po podání Zolgensmy: Vyrazil na festival čokolády

Klouček Maxík (3) bojující s vážnou nemocí radostně hlásí: Už mám parťáka!

Maxík s SMA před velkou zkouškou: Pózoval na Mácháči! Co ho čeká dál?

SMA: Adámek dostal nejdražší lék na světě! První se dočkal Maxík

Maxík s SMA měsíc po aplikaci zázračného léku ukazuje pokroky: Už sám zvedá nohy!

Maxík se SMA měsíc po aplikaci zázračného léku ukazuje pokroky: Už sám zvedá nohy!

Pojišťovny zaplatí léčbu pro Maxíka i Oliverka! Co s miliony na sbírce?

Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi

Šárinka (7) trpí nemocí SMA: Bez rehabilitací by to nešlo, říkají rodiče

Šťastný den Maxíka s SMA: První den ve škole!

Šťastný den Maxíka se SMA: První den ve škole!

Maxík se SMA od podání Zolgensmy udělal neuvěřitelný pokrok: Řádil v bazénu a senzačně kopal nožičkama

Maxík s SMA si prázdniny užívá naplno: Potápí se a šnorchluje u moře!

Oliverek trpící SMA: Těžké zranění, malého chlapce museli ihned operovat!

Tlapková patrola? Takhle se užívají Maxík (5) a Denny (3): Malý bojovník s SMA a jeho psí kámoš

Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii

Maxík (3) s SMA udělal radost rodičům i fanouškům: Už dokáže stát bez opory!

Honza (34) z Ostravy trpí svalovou atrofií: Jsem vězeň, který neví, za co sedí

Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!

Tomášek s nemocí SMA: Vítězný boj o místo ve školce