Oliverek se SMA: Jak se rodiče domluvili s lékaři z Motola? Dostane lék Zolgensma?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     07.07.2020 (12:23)     Sekcia bulvár

Příběh malého Oliverka, který trapí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. Ti očekávali, že jejich syna v pražské nemocnici Motol budou léčit experimentálním lékem Zolgensma, jenže lékaři ohledně léčby Oliverka změnili názor a podání několika milionového léku mu nedoporučují. Jaký bude v léčbě další postup? To řeší v úterý v Motole rodiče s lékaři.  celý článek

 
Ďalšie články
 

Oliverek se SMA: Lék Zolgensma mu v Motole nepodají! Mohlo by ho to ohrozit na životě, říkají lékaři

Zdroj Zdroj: blesk.cz     07.07.2020 (13:43)     Sekcia bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednají ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli podat experimentální lék Zolgensma, od kterého rodiče očekávají zlepšení stavu jejich syna. Jenže rodiče na podání Zolgensmy trvají. Nemocnice si zase trvá na svém a nadále podání léku za několik desítek milionů nedoporučuje. 

 

Oliverek se SMA: Lék Zolgensma v Motole nedostane! Co lékaři řekli rodičům?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     07.07.2020 (14:16)     Sekcia bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednají ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli podat experimentální lék Zolgensma, od kterého rodiče očekávají zlepšení stavu jejich syna. Jenže rodiče na podání Zolgensmy trvají. Nemocnice si zase trvá na svém a nadále podání léku za několik desítek milionů nedoporučuje. „Podání Zolgensmy by Olivera mohlo ohrozit na životě,” uvedla nemocnice.

 

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

Zdroj Zdroj: blesk.cz     31.01.2021 (05:25)     Sekcia bulvar

Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofii. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na  facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék spinarza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.

 

Oliver (1) prošel testy, nejdražší lék dostane! Rodiče doufají v zázrak

Zdroj Zdroj: blesk.cz     21.05.2020 (15:35)     Sekcia bulvar

Oliverek (1) ze Sedlnice na Novojičínsku, který trpí svalovou atrofií, už má za sebou všechna náročná vyšetření v pražské motolské nemocnici. Nyní jede po dvou týdnech domů s jasným plánem: Nejdražší lék světa Zolgensma, který mu „opraví“ porouchaný gen, dostane 4. června.

 

Rodiče Oliverka se SMA vzpomínají na nejhorší den v životě: Jak pokračuje léčba?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     18.01.2021 (05:02)     Sekcia bulvar

Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní na facebookových stránkách věnovaných Oliemu popsali den, kdy genové testy potvrdily strašnou zprávu. Uplynuly od něj už dva roky. Zlobí se na zdravotní pojišťovny, lék Spinraza podle nich dostal Oliverek pozdě.

 

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     02.09.2020 (15:42)     Sekcia bulvar

Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.

 

Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka

Zdroj Zdroj: blesk.cz     16.05.2022 (13:01)     Sekcia bulvar

Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky. Všechny je pojil stejný problém – chybělo jim 53 milionů na lék Zolgensma a jejich rodiče se pokusili získat potřebnou sumu prostřednictvím veřejné sbírky. 

 

Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem

Zdroj Zdroj: blesk.cz     04.06.2022 (06:40)     Sekcia bulvar

Malý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Velkou naději rodina vkládala do léku zolgensma, který klučík nakonec bohužel dostat nemohl. S nepříznivým osudem se však i nadále statečně pere a jeho rodiče se podílejí na řadě dobročinných projektů. I díky nim vznikne knížka pohádek, jejímiž hrdiny budou děti, které se potýkají s nějakou vážnou nemocí. Výtěžek z prodeje pak získají rodiny malých hrdinů.

 

Oliverek trpí nemocí SMA, ale lékaři mu nechtějí podat nejdražší lék světa: Dojemná slova rodičů

Zdroj Zdroj: blesk.cz     29.06.2020 (18:27)     Sekcia bulvar

Jen málokdo si dokáže představit, jak je nyní rodičům dvaadvacetiměsíčního Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA). I když se lékaři původně přikláněli k tomu, že mu podají nejdražší lék světa Zolgensma v hodnotě 54 milionů, nakonec obrátili. Tatínek maminka se ale nevzdávají. Nyní promluvili o tom, co prožívají.

 

Dojemné video: Bojovník Oliverek trpící SMA poprvé ve velkém bazénu

Zdroj Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (12:01)     Sekcia bulvar

Dojemný příběh malého Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií, obletěl Česko. Nemocnice mu odmítla podat zázračný lék Zolgensma kvůli zdravotním rizikům. V České republice se navíc lék podává pouze dětem do dvou let a druhé narozeniny chlapeček oslavil právě nedávno. Stateční rodiče to však nevzdali a snaží se zařídit podání léku na jiné klinice v Evropě, kde je limit pro podání stanoven váhou a nikoliv věkem. Mezitím Oliverek začal cvičit ve fyziologickém centru a o víkendu s rodiči navštívil velký krytý bazén.

Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku

Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem po podání "zázračného" léku

Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!

Oliverek se SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!

Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: Přišla další špatná zpráva ohledně peněz ze sbírky!

Zázračný lék na SMA by Oliverka mohl zabít, řekli rodičům lékaři. Ti se nevzdávají

Jak to bude s penězi ze sbírky? Zlé komentáře nás mrzí, Oliverek peníze dostane, říká ředitelka Života dětem

Dobré zprávy z Motola: Nemocnice objednala lék pro Maxe (22 měsíců) se SMA. Dostane ho do 14 dnů!

Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!

Lékaři nechtějí dát Oliverkovi nejdražší lék: Rodina odhalila smělý plán!

Jiří s SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!

Jiří se SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!

Oliverek bojuje s SMA: Statečný klučina oslavil čtvrté narozeniny

Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Po komplikacích mu schválili nový lék

Oliverek s SMA podstoupil operaci: Zvládl to na jedničku a teď ho čeká další léčba

Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka

Rodiče Oliverka hledají naději: Podají mu Zolgensmu v Los Angeles?

Lék Zolgensma dostala jako jedno z prvních dětí na světě! Jak se Sofince (3) daří dnes?

Naděje pro Maxíka (1) se SMA: Dostane nejdražší lék v historii, lékařka popsala revoluční genovou terapii

Rodiče Oliverka dojemně vzpomínají na nejtěžší chvíli: „Život se nám obrátil vzhůru nohama“

Oliverek s SMA má po létě skvělé zprávy: Speciální přístroj mu umožní komunikovat a možná půjde i do školky!

Komplikace pro malého Oliverka s SMA: Respirační onemocnění a strach rodičů

Muž (†34) v Čakovicích zastřelil družku (†32), synka (†2) i sebe: Domluvili se, policie případ odložila

Oliverek s SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

Oliverek se SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah

Doktoři rozhodli o Oliverovi (22 měs.): Lék mu v Motole nedají!

Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma

Oliverkův (3) tatínek o neúspěšné léčbě SMA: Nepomohli ani v USA, rodiče založili nadaci

Oliverek s SMA se rochní v bazénku, zatímco rodiče hledají vhodné lékaře v zahraničí

Oliverek s SMA dělá velké pokroky: Zesílil díky náročným rehabilitacím!

Nechte Oliverka zemřít, řekli v Motole: Rodiče Maxíka podpořili názor lékařky

Radost v rodině Oliverka s SMA: Klučina má nový vozíček, rodiče poslali krásné poděkování dárcům

Velký úspěch Arturka s SMA: Po podání Zolgensmy udělal zásadní pokrok