Sofinka dostala zázračný lék proti SMA jako první české dítě: Za léčbou dál létá do Bostonu a Říma

Zdroj Zdroj: blesk.cz     01.12.2022 (17:38)     Sekcia bulvár

Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed na Pardubicku ve Spojených státech před několika lety podstoupila v rámci studie experimentální léčbu lékem Zolgensma. V té době ještě v Česku nebyla léčba SMA běžně dostupná. Holčička navíc ještě v rámci další studie čtyřikrát do roka létá do Říma, kde dostává lék Evrysdi, jenž jí velmi pomáhá k dalším pokrokům. Ačkoliv byl tento lék loni schválen i u nás, pojišťovna ho Sofince odmítla hradit. celý článek

 
Ďalšie články
 

Statečná Sofinka s SMA oslavila sedmé narozeniny: Podívala se do zákulisí oblíbeného StarDance

Zdroj Zdroj: blesk.cz     11.12.2024 (16:11)     Sekcia bulvar

Velký den, sedmé narozeniny, oslavila v pondělí malá bojovnice Sofinka z Pardubicka. Ta trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), jako první české dítě a mezi prvními na světě dostala lék Zolgensma. Holčička se pohybuje na vozíku, ona i rodina ale věří, že jednoho dne udělá svůj první krůček.

 

Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     03.06.2020 (06:05)     Sekcia bulvar

Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.

 

Sofinka s SMA nešetří úsměvy: Jak se daří prvnímu českému dítěti, které dostalo nejdražší lék?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     17.10.2020 (05:20)     Sekcia bulvar

Zatímco dříve se děti se spinální svalovou atrofií (SMA) zpravidla nedožívaly vysokého věku, dnes mají naději na kvalitní život. Je to zásluha genové terapie Zolgensma a taky malé Sofinky. Ta se totiž podílela na vývoji léku a dostala ho jako úplně první české dítě. Sofince se dva a půl roku po aplikaci léku skvěle daří, ale její náročná cesta ještě ani zdaleka nekončí.

 

Sofinka Petrovická (3) od narození bojuje s SMA: Vsadili jsme vše na jednu kartu, říká maminka

Zdroj Zdroj: blesk.cz     04.03.2021 (18:00)     Sekcia bulvar

„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři diagnostikovali už ve 3 měsících svalovou atrofii prvního stupně, patří mezi 25 dětí z celého světa, které jako první dostaly lék Zolgensma.

 

Dočká se Sofinka (†5) spravedlnosti? Proti viníkovi tragické nehody podali lidé petici

Zdroj Zdroj: blesk.cz     27.04.2025 (09:52)     Sekcia bulvar

Celým Slovenskem otřásla na Velikonoční pondělí velmi smutná a tragická dopravní nehoda. Sofinka (†5) během cesty z Brezna do Bratislavy přišla o život potom, co se proti autu její rodiny ze zatáčky vyřítil bílý mercedes. Podle Slováků však vyšetřování viníka nehody dostatečně nepostupuje, rozhodli se proto sepsat petici.

 

Lék Zolgensma dostala jako jedno z prvních dětí na světě! Jak se Sofince (3) daří dnes?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     02.03.2021 (05:02)     Sekcia bulvar

„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři diagnostikovali už ve 3 měsících svalovou atrofii prvního stupně, patří mezi 25 dětí z celého světa, které jako první dostaly lék Zolgensma…

 

V budějovickém babyboxu našli první dítě roku: Vladěnka dostala jméno po dobré ženě

Zdroj Zdroj: blesk.cz     05.01.2024 (15:50)     Sekcia bulvar

V Českých Budějovicích v pátek někdo po poledni odložil do babyboxu novorozenou holčičku. Děvčátko, které dostalo jméno Vlaďka, je zdravé. Jde o šesté dítě odložené v českobudějovickém babyboxu a první dítě letošního roku doložené v českých babyboxech. Novináře o tom informoval zakladatel sítě babyboxů v České republice Ludvík Hess.

 

Tragická dopravní nehoda na Velikonoční pondělí: Zemřela Sofinka (†5), těšila se v září do školy

Zdroj Zdroj: blesk.cz     25.04.2025 (05:00)     Sekcia bulvar

Když se na Velikonoční pondělí čtyřčlenná rodina vracela z Bratislavy domů do Brezna, netušila, že se jim v okamžiku obrátí život vzhůru nohama. Ze zatáčky se proti nim vynořil bílý mercedes a došlo k fatální srážce. Tu nepřežila teprve pětiletá Sofinka. Ta měla brzy nastoupit do školy.

 

Při porodu vážila jen 610 gramů. Sofinka (10 měsíců) strávila měsíc na JIP, dnes je z ní zdravá rošťanda

Zdroj Zdroj: blesk.cz     23.11.2021 (05:10)     Sekcia bulvar

Před deseti měsíci se v porodnici u Apolináře v 29. týdnu těhotenství narodila Sofinka, která vážila pouhých 610 gramů a měřila 30 centimetrů. Většinou mají děti narozené v tomto stádiu těhotenství už lehce přes kilo, lékaři, rodiče a hlavně malinká Sofinka však boj nevzdali a rok poté je z nedonošeného miminka skoro roční holčička, která dělá rodičům jen samou radost.

 

Sofinka (12) přivezla obrázky zdravotníkům do FN Ostrava: Jste skvělí, děkujeme vám!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     28.05.2021 (05:00)     Sekcia bulvar

V době vrcholící pandemie covidu nasazovali zdraví, aby ochránili to naše. Zdravotníci obětovali síly i volný čas a rvali se o životy nás pacientů. Jako poděkování jim na 1500 (!) dětí z celého Česka nakreslilo obrázky a připsalo své vzkazy. Do výzvy Blesku se zapojila i Sofinka (12), která je za všechny předala ve Fakultní nemocnici Ostrava.

Předčasně narozená Sofinka (2) bojuje s vážnou nemocí: Pomozte nám to nevzdat, prosí rodiče

Sofinka (3) s SMA dostala nejdražší lék světa mezi prvními: Pardubičtí strážníci pro ni pořádají hokejový zápas

Sofinka (5) s SMA podstoupila náročnou operaci kyčlí a měla obrovské bolesti! Rodina má obavy z budoucnosti

Sofinka se zranila na prolézačce: Záchranáři byli jako andělé, napsala maminka

Sofinka (†5) zemřela po tragické nehodě: Měla vazbu na šéfa politického hnutí?

Růžičková dostala nůž na krk: Další dítě nejpozději do…

Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče

Jednou smrt porazila, jako malé dítě. Čím se proslavila influencerka Mína?

Pacienti s SMA mají další naději: Dostanou nový zázračný lék?!

Herečka z hororu Tajemství loňského léta je v šoku! Ve 42 letech čeká třetí dítě

Zuzana Tvarůžková z České televize čeká první dítě

Tenistka Karolína Plíšková po návratu z grandslamu v Roland Garros: Vybrala balík pro Jiříka s SMA!

Špičkový chirurg Bohdan Pomahač oslavil narozeniny: V USA jako první transplantoval obličej

V babyboxu ve Svitavách našli holčičku: Dostala netradiční jméno

Trumpův „recept“ proti viru: Nadějí hydroxychlorochin? Riziko smrtících vedlejších účinků

Elenka a Sofinka bojovaly o život už v bříšku: Dnes jsou zdravé a vrátily se za lékaři do Podolí

Předčasně narozená Sofinka (3) po porodu krvácela do mozku: Neví se, zda bude holčička někdy chodit

První hospitalizace kvůli nebezpečné minerálce z Česka: Napilo se malé dítě!

První letošní dítě v babyboxu: Květušku našli v tričku od maminky

Očkovací pas jako nutnost pro cestování? První země ho zavedou už od léta

Martin Hofmann v šoku: ČT odvysílala pořad, kde byl jako dítě!

Sofinka (1) bojuje od narození s vážnými zdravotními problémy: Jednoho dne se postaví na nohy, věří její maminka

Sofinka (5) se s nemocí SMA pere vší silou: Už se zvládne sama posadit, jásají rodiče!

Míša Kuklová po prodělané rakovině: Končí s léčbou! Po 5 letech...

Elinka s SMA už taky dostala nejdražší lék: Horečky a pláč přinesly novou naději

Dara Rolins naměkko: O tomhle snila jako dítě a utratila za to první vydělané marky!

Dlouhověkost je unavující, říká Yvetta Simonová o svých 96. narozeninách

Z dvoutýdenní dcery je nadšená celá rodina. Jedna z nejúspěšnějších Češek se chlubí třetím dítětem

Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče

Skandální převoz pacientky nemocnice v britském Bostonu: Šoupli ji do cizího domu!

Česko má další případy spalniček. Onemocnělo neočkované dítě, případy jsou i u cizinců

Trump s Melanií dorazil do Říma na pohřeb papeže: „Fantastický muž!“ Macronovi se poklonili u rakve

Babišová na očkování v Thomayerce: Zachránili mi tam život. Schillerová horečky neměla

Influencerka (31) přestala skrývat stříbrnou hřívu: První šediny si našla už ve 12 letech!