Vánoce malých bojovníků se SMA: Jak slavili Maxík, Oliverek, Arturek nebo Jiříček?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     27.12.2023 (05:00)     Sekcia bulvár

Spinální svalová atrofie (SMA) je zákeřné onemocnění, které způsobuje ochabování svalstva. Na tuto závažnou nemoc nebyl donedávna žádný lék, nyní už naštěstí existuje speciální genová terapie. Mnoho lidí sleduje pravidelně na sociálních sítích osudy hned několika statečných bojovníků se SMA. Jak trávil vánoční svátky Maxík, Oliverek, Arturek a Jiříček? celý článek

 
Ďalšie články
 

Krásné novinky od dětí s SMA: Maxík už půjde do školy! Oliverkovi se daří ve školce

Zdroj Zdroj: blesk.cz     26.04.2024 (05:00)     Sekcia bulvar

Rodiny malých bojovníků, kteří trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), zveřejnily pěkné novinky. Čas běží opravdu rychle a Maxík už se v září chystá do školy. V úterý byl s rodiči u zápisu a těší se až se naučí číst a psát. Oliverek mezitím navštěvuje školku a chodí na rehabilitace. Dokonce se převlékl za superhrdinu.

 

Maxík se SMA slavil Vánoce s úsměvem: Dojemné přání rodiny

Zdroj Zdroj: blesk.cz     30.12.2024 (10:54)     Sekcia bulvar

Malý Maxík už roky bojuje se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA). I přes závažnou nemoc si ale života snaží pořádně užívat. A Vánoce nejsou výjimkou. Kromě radostných fotografií Maxíka pod robustním stromečkem rodina poslala svým fanouškům i dojemné přání.  

 

Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu

Zdroj Zdroj: blesk.cz     23.04.2021 (05:40)     Sekcia bulvar

Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.

 

Maxík s SMA rok po podání genového léku: Od „Stojím, teto“! přes pěkné Vánoce až k bubeníkovi!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     16.05.2021 (05:00)     Sekcia bulvar

Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné lezení po všech čtyřech a v novém roce 2021 dál s neztenčenou vervou cvičí a stále se zlepšuje – získal dokonce i velkou sílu v rukách a zvládá udržet paličku a vší silou s ní tlouct do bubnu! Měsíc před 3. narozeninami se vesele kření na celý svět!   

 

Malý rváč s SMA a chlupatý „Ježíšek“: Maxík a Denny jsou kámoši jak hrom!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     11.11.2022 (13:00)     Sekcia bulvar

Jaké Vánoce bude mít Maxík (4), jehož odvážný boj se spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje Česko už skoro tři roky? Bílé možná, určitě ale chlupaté! V prosinci už natrvalo do rodiny k usměvavému klučinovi přibude čtyřnohý parťák, zlatý retriever Denny (2). Už teď spolu nacvičují.

 

Nemocnému Maxíkovi přišel dojemný dopis: Podporovatelům poděkoval na dálku

Zdroj Zdroj: blesk.cz     17.07.2020 (20:18)     Sekcia bulvar

Příběhy dětí trpících zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) dojaly mnoho lidí z celého Česka. Maxík, Oliverek a Adámek se stali velkými oblíbenci jednotlivců i organizací a spolků, které se snaží jejich rodinám pomáhat, jak to jen jde.

 

S pomlázkou do ulic vyrazil i Maxík se SMA: Koledník ve stylu!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     22.04.2025 (14:02)     Sekcia bulvar

Velikonoční pondělí přineslo do ulic mnoho vášnivých koledníků. S pomlázkou vyrazil i malý Maxík s SMA! Rodina na sociálních sítích sdílela fotografii. Úsměvem Maxík opravdu nešetřil.   

 

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

Zdroj Zdroj: blesk.cz     31.01.2021 (05:25)     Sekcia bulvar

Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofii. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na  facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék spinarza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.

 

Jak probíhaly Vánoce v minulosti: Ve středověku slavili bez stromku a první vánoční blahopřání poslal pražský purkrabí!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     24.12.2023 (09:00)     Sekcia bulvar

Vánoční stromeček ověšený pestrobarevnými barvami, vůně cukroví v kuchyni a dárky. Ve většině domácností určitě nechybí obalovaný kapr a bramborový salát! Tak nějak vypadají oslavy nejkrásnějších svátků v roce v českých domácnostech. Jak ale slavili Vánoce naši předci? Mnohé možná překvapí, že ve středověku chyběl stromek. A kde se vzal bramborový salát, bez něhož si mnozí Vánoce už ani nedokážou představit?

 

Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem

Zdroj Zdroj: blesk.cz     04.06.2022 (06:40)     Sekcia bulvar

Malý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Velkou naději rodina vkládala do léku zolgensma, který klučík nakonec bohužel dostat nemohl. S nepříznivým osudem se však i nadále statečně pere a jeho rodiče se podílejí na řadě dobročinných projektů. I díky nim vznikne knížka pohádek, jejímiž hrdiny budou děti, které se potýkají s nějakou vážnou nemocí. Výtěžek z prodeje pak získají rodiny malých hrdinů.

Maxík s SMA se ve školce rozloučil úsměvem: A teď hurá do školy!

Mykolog Jaroslav (55) našel v ložnici 40 jiřiček: Choulily se před chladem!

Arturek s SMA se už chystá do první třídy: Čekalo ho překvapení

Arturek se SMA si splnil velké přání: S Vagabundy ušel kus jejich slavné cesty

Maxík se SMA zakončil letošní rok terapií stylově: Jízda na koni, přespávačka s kamarádkou

Arturek se SMA podstoupil těžkou lázeňskou kúru: Dřina plná slziček, bolesti i vyčerpání

Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?

Po měsíci stonání se Arturek s SMA těšil do školy: Pak ho skolily neštovice

Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

Malý Arturek s SMA: Po operaci kyčlí opět na vozíku

Maxík (3) s SMA udělal radost rodičům i fanouškům: Už dokáže stát bez opory!

Maxík si dal léky za 54 mega a šel domů

Arturek už za rehabilitací nemusí pokaždé dojíždět: Ohromná úleva pro rodinu!

Oliverek se SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

Oliverek s SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

VIDEO: Stojím, teto! Maxík s SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí

VIDEO: Stojím, teto! Maxík se SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí

Nechte Oliverka zemřít, řekli v Motole: Rodiče Maxíka podpořili názor lékařky

Naděje pro Maxíka (1) se SMA: Dostane nejdražší lék v historii, lékařka popsala revoluční genovou terapii

Atrofie, pot a slzy: Maxík poctivě cvičí, rodiče promluvili také o pláči

Maxík s SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!

Maxík se SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!

Statečný bojovník s SMA Arturek: Rehabilitace, úsměvy a fotka na plakátu

Maxík s nejdražším lékem světa: Už je z něj školák

Maxík se SMA: Usměvavý chlapeček oslavil šesté narozeniny

Maxík s SMA oslavil už 7. narozeniny! Dort si upekl sám

Maxík se zotavuje po infuzi nejdražšího léku světa: Koukejte už válím sudy

Oliverek s SMA dělá velké pokroky: Zesílil díky náročným rehabilitacím!

Maxík se SMA dělá velké (po)kroky: Tatínek promluvil o velkém milníku

Po dvou letech od podání superléku na zákeřnou SMA: Maxík (4) byl poprvé ve školce!

Arturek s SMA po náročné operaci kyčlí: První rehabilitace a konečně čerstvý vzduch

Maxík slavil s taťkou Den otců: Jak se malému bojovníkovi daří?

Maxík slavil s taťkou Den otců: Můj velký parťák, vzkázal

Babišova slova zatím neberou vážně: Adámkovi s SMA chtějí pomoci sportovní výzvou