Dívka s vzácnou poruchou tráví hodiny trháním kůže do krve

Dívka (†12) se vzácnou poruchou podlehla covidu: 6 dní boje s nemocí a zástava srdce

Zdroj: blesk.cz     14.10.2021 (15:09)     bulvar

Dvanáctiletá Italka se vzácnou genetickou poruchou zemřela pouhý týden po nakažení koronavirem. Co začalo lehkým kašlem, skončilo srdeční zástavou. Jejím případem se zabýval soud v Británii, informoval server DailyMail.

Krásná herečka z Jurského světa trpí vzácnou poruchou. Fanoušky šokovala videem, kde si tahá kůži na obličeji a ‚láme‘ ruku

Zdroj: super.cz     02.01.2023 (20:33)     bulvar

Šestatřicetiletá britská herečka a moderátorka Jameela Jamil prozradila svým fanouškům na sociálních sítích, že trpí vzácnou dědičnou poruchou nazvanou Ehlers-Danlosův syndrom (EDS). Onemocnění, při němž je porušená tvorba kolagenu, se projevuje mimo jiné hypermobilitou všech kloubů, ochablostí či hyperelasticitou kůže.

„Raději bych hladověla, než abych snědla něco jiného než béžové jídlo,“ říká dívka, která trpěla vzácnou poruchou

Zdroj: super.cz     20.09.2025 (11:46)     bulvar

Grace Tickle (19) z Royal Tunbridge Wells v Kentu roky jedla jen béžová jídla. Trpěla vzácnou poruchou příjmu potravy ARFID, která způsobovala, že by se raději nechala trápit hlady, než aby se dotkla ovoce, zeleniny nebo masa. Problémy se objevily už ve chvíli, kdy jako patnáctiměsíční začala dostávat pevnou stravu.

Dívenka z Londýna trpí bolestivou nemocí kůže: Proti šikaně bojuje boxem!

Zdroj: blesk.cz     15.03.2021 (05:25)     bulvar

Mahfuza Salamová trpí vzácnou genetickou poruchou kůže, která jí znatelně komplikuje život. Nedovolí však, aby si ho nemohla užít naplno. Svým přístupem k životu může inspirovat mnohé z nás.

Jediná v Česku: Žanetka (6) trpí vzácnou poruchou nervové soustavy a kůže!

Zdroj: blesk.cz     28.04.2023 (12:33)     bulvar

S vážným a velmi vzácným onemocněním se potýká Žanetka. Lékaři jí už jako batoleti diagnostikovali nemoc zvanou hypomelanosis, což je porucha nervové soustavy a kůže. Šestiletá dívka je podle slov rodičů jediná v Česku s touto diagnózou. Navíc má těžkou mentální retardaci. Neumí mluvit, nedokáže se sama najíst a nepostaví se na nožičky. Nicméně pomoci by jí mohly rehabilitace, na které ale rodina nemá dostatek financí. Rozhodla se proto obrátit na pomoc široké veřejnosti.

Kristina (27) s vzácnou poruchou spí i 17 hodin denně, před usnutím prožívá děsivá muka

Zdroj: blesk.cz     12.06.2023 (10:06)     bulvar

Usíná denně i na sedmnáct hodin, byla ale také doba, kdy spala rovnou dvacet. O žádný odpočinek se však rozhodně nejednalo. Kristina F. (27) z Brna trpí vzácnou spánkovou poruchou, která zcela ovládá její život.

Kristina (26) s vzácnou poruchou spí i 17 hodin denně, před usnutím prožívá děsivá muka

Zdroj: blesk.cz     11.06.2022 (05:00)     bulvar

Usíná denně i na sedmnáct hodin, byla ale také doba, kdy spala rovnou dvacet. O žádný odpočinek se však rozhodně nejednalo. Kristina Hermine (26) z Brna trpí vzácnou spánkovou poruchou, která zcela ovládá její život.

Daniel (23) žije s vzácnou nemocí krve, přesto chce zdolat Mont Blanc!

Zdroj: blesk.cz     12.04.2024 (11:33)     bulvar

Když se Daniel  (23) z Prahy narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by měl vážnou nemoc. Jakmile se ale začal v postýlce víc hýbat a narážet do jejích boků, začaly se mu na těle objevovat modřiny. Lékaři nakonec zjistili, že chlapec trpí hemofilii. Jde o  genetické onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve. V Česku s touto diagnózou žije asi 1000 pacientů.

Trápení malého Marečka s vzácnou chorobou: Kůže plná prasklin a ranek potřebuje dvě hodiny péče denně!

Zdroj: blesk.cz     17.11.2022 (05:00)     bulvar

V průběhu těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být Mareček (8 měsíců) z Plzně nemocný. Po narození však bylo na první pohled patrné, že je něco v nepořádku. Celé jeho tělíčko pokrývala tlustá popraskaná vrstva kůže, jejíž stav se zhoršoval. Lékaři mu nakonec diagnostikovali vážné onemocnění kůže – ichtyózu. Bolestivé a svědivé onemocnění vyžaduje velikou péči a trpělivost.

Rebeka (12) žije s nemocí motýlích křídel: Trýzeň křehké víly! Kůže se trhá i při malém doteku

Zdroj: blesk.cz     28.09.2026 (05:00)     bulvar

Na první pohled ty snímky berou dech a dívka s věnečkem ve vlasech na nich působí jako křehká víla. Při pozornějším pohledu ale něhu vystřídá bolestná realita v podobě zraněné kůže a silných obvazů. Školačka Rebeka (12) z Pardubicka svádí každodenní boj se vzácnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. Kůže na jejím těle se trhá už při pouhém doteku, ona sama ale zůstává obrovskou bojovnicí.