Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!

Oliverek se SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!

Zdroj: blesk.cz     25.02.2021 (05:01)     bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel definitivně vyhasla. Rodiče uvedli, že se léčbu v zahraničí vyjednat nepodařilo. Pro rodinu navíc přišla další rána. Na základě posudku, který stanovovat, jaké pomůcky a léčby by chlapci v následujících letech pomohly ke zkvalitnění života, požádali rodiče o zmrazení části peněz ze sbírky. Byli ovšem odmítnuti.

Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: Přišla další špatná zpráva ohledně peněz ze sbírky!

Zdroj: blesk.cz     25.02.2021 (05:01)     bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel definitivně vyhasla. Rodiče uvedli, že se léčbu v zahraničí vyjednat nepodařilo. Pro rodinu navíc přišla další rána. Na základě posudku, který stanovoval jaké pomůcky a léčby by chlapci v následujících letech pomohly ke zkvalitnění života, požádali rodiče o zmrazení části peněz ze sbírky. Byli ovšem odmítnuti.

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

Zdroj: blesk.cz     31.01.2021 (05:25)     bulvar

Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofii. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na  facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék spinarza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.

Oliverek se SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

Zdroj: blesk.cz     09.02.2021 (05:20)     bulvar

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě cvičí. S rodiči si byl také vyzkoušet novou zdravotní pomůcku.

Oliverek s SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

Zdroj: blesk.cz     09.02.2021 (05:20)     bulvar

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě cvičí. S rodiči si byl také vyzkoušet novou zdravotní pomůcku.

Oliverek (22 měs.) milionový lék nedostane: Navrhli nám ukončení léčby

Zdroj: ahaonline.cz     26.06.2020 (05:00)     bulvar

Doufali, že jsou jen krok od záchrany svého syna. Teď ale znovu čelí strachu o jeho život. Rodiče Oliverka Kovalského, trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), vyslechli krutý ortel: nejdražší lék světa nedostane!

Jak to bude s penězi ze sbírky? Zlé komentáře nás mrzí, Oliverek peníze dostane, říká ředitelka Života dětem

Zdroj: blesk.cz     27.02.2021 (06:00)     bulvar

Vášnivá diskuze se rozvířila v úterý kolem finanční sbírky pro Oliverka trpícího spinální svalovou atrofií. Peníze byly původně vybrány na experimentální lék Zolgensma. Přes veškeré snahy rodičů však chlapeček kvůli svému zdravotnímu stavu bohužel nakonec genovou léčbu nepodstoupí. Vyvstala tak otázka, co bude s vybranými penězi. Nejprve to vypadalo, že Oliverek peníze ze sbírky zřejmě nedostane. Nicméně podle ředitelky organizace Život dětem Marie Křepelkové tomu tak není a došlo k nedorozumění. Rodina by měla dostat peníze na vše potřebné. Problém tedy vznikl pravděpodobně pouze špatnou komunikací mezi oběma stranami. Nyní už je snad vše na dobré cestě.

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!

Zdroj: blesk.cz     02.09.2020 (15:42)     bulvar

Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.

Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka

Zdroj: blesk.cz     16.05.2022 (13:01)     bulvar

Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky. Všechny je pojil stejný problém – chybělo jim 53 milionů na lék Zolgensma a jejich rodiče se pokusili získat potřebnou sumu prostřednictvím veřejné sbírky. 

Rodiče Oliverka se SMA vzpomínají na nejhorší den v životě: Jak pokračuje léčba?

Zdroj: blesk.cz     18.01.2021 (05:02)     bulvar

Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní na facebookových stránkách věnovaných Oliemu popsali den, kdy genové testy potvrdily strašnou zprávu. Uplynuly od něj už dva roky. Zlobí se na zdravotní pojišťovny, lék Spinraza podle nich dostal Oliverek pozdě.