Potřebuji pořád něco dělat, říká Adam, který trpí spinální svalovou atrofií

Od sedmi let jsem na vozíku. Mám spinální svalovou atrofii

Zdroj: idnes.cz     15.10.2023 (00:00)     pro-zeny

Poprvé si rodiče všimli, že něco není v pořádku, když mi byly dva roky. Zvláštně se mi stáčely nohy a chodila jsem po špičkách. Postupně mi začala dělat problémy i běžná chůze. Často jsem slabostí upadla. Lékaři zjistili, že trpím spinální svalovou atrofií. Čtenářka Veronika napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Bez pomoci se již neobejde. Veronika trpí spinální svalovou atrofií

Zdroj: idnes.cz     28.12.2023 (00:00)     pro-zeny

Naposledy stála paní Veronika na vlastních nohou ve svých sedmi letech. Trpí totiž spinální svalovou atrofií – vrozeným onemocněním, které se projevuje postupným úbytkem kosterního svalstva. Se svým osudem se pere statečně a velkou oporou je jí její okolí. Přečtěte si další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Spinální svalová atrofie jim vzala nejen chůzi. Příběh Kamily a Lukáše

Zdroj: idnes.cz     20.08.2021 (00:00)     pro-zeny

Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední době se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně zlepšit jeho kvalitu. Přečtěte si příběh Kamily a Lukáše, kteří od dětství bojují se spinální svalovou atrofií.

Měl se dožít čtyř let, ale oslavil už 47. Od narození bojuje s nemocí SMA

Zdroj: idnes.cz     10.10.2024 (00:00)     pro-zeny

Hynek Latta v dětství snil o tom, že bude hokejovým brankářem. Nikdy v životě však nechodil a postupně ztrácel schopnost ovládat různé části svého těla. Série vyšetření odhalila, že má spinální svalovou atrofii. Přečtete si další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Zdravé miminko i letadlo. Nová léčba mění lidem se svalovou atrofií život, líčí lékařka

Zdroj: idnes.cz     19.12.2025 (20:00)     pro-zeny

Bez pomoci si neuvaří ani čaj, nenajedí se, nenapijí, nevyčistí si zuby a při seznámení vám nepodají ruku, přestože by chtěli. Brání jim v tom spinální svalová atrofie. Nemoc, při níž postupně slábnou svaly v těle. Ještě před šesti lety platilo, že jde o nevyléčitelné onemocnění. Neuroložka Olesja Parmová z Fakultní nemocnice Brno přibližuje, jak léčba dostupná jen pár let zásadně ovlivňuje možnosti a kvalitu života pacientů.

Organizuje „baby friendly“ pohřby. I ti nejmenší se potřebují rozloučit, říká

Zdroj: idnes.cz     01.11.2023 (15:00)     pro-zeny

Blanka Javorová o sobě říká, že je ekofunebračkou tělem i duší. Zamilovala se do proutěné rakve a ke smrti má přátelský vztah. „Vědomí smrtelnosti nás probouzí k životu,“ říká. V obřadních síních krematorií se ale dobře necítí. Už přes deset let se proto snaží dělat pohřby jinak.

Žena na vozíku otevřeně hovoří o sexuálním životě, také se stala matkou

Zdroj: idnes.cz     24.11.2024 (00:00)     pro-zeny

Devětadvacetiletá Alex Dacy má spinální atrofii druhého typu a nedokáže se pohybovat jinak než na vozíku. Odmala se neobejde bez asistence druhých, ale přesto dělá vše jako ostatní lidé. Pracuje, má partnera, a dokonce se stala maminkou, byť pro ni těhotenství bylo velmi náročné i nebezpečné.

Sedm důvodů, proč jste pořád unavená

Zdroj: idnes.cz     02.05.2022 (00:00)     pro-zeny

Cítit se občas slabá a bez elánu je normální. Ale pokud je to trvalý stav, může jít o signál vašeho těla, že něco není v pořádku. Co nejčastěji způsobuje únavu a co se s tím dá dělat?

Naučte se dělat něco pro sebe bez výčitek. Chyba není vždycky jen v nás

Zdroj: idnes.cz     12.01.2021 (00:00)     pro-zeny

Ženy mívají oproti mužům jednu velkou nevýhodu, snadno podlehnou vnitřní nejistotě. Bojí se dělat kroky pro vlastní spokojenost. Roli zde hraje nejen nízké sebevědomí a strach z neznáma, ale paradoxně hlavně výčitky, které nás pronásledují, když chceme udělat něco jen pro sebe.

Pro dlouhý život. Nejlepší je s věkem mírně ztloustnout, říká profesor Svačina

Zdroj: idnes.cz     18.11.2020 (13:00)     pro-zeny

Jak těžké máte kosti, srdce nebo svalovou hmotu? Na kterém prstu vám rostou nehty nejrychleji a kolik litrů slz, potu, moči nebo spermatu jste už vyprodukovali? Pomocí algoritmů a tzv. „velkých dat“ dnes umělá inteligence – anonymně a zdarma – vypočítá údaje, k nimž lékaři obvykle potřebují rentgeny, ultrazvuk, měření průchodu elektřiny tělem nebo vyšetření krve.