Oliverek (7) trpí vzácnou nemocí: Kosti jako ze skla

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Amálka (10) jako jediná v Česku trpí vzácnou nemocí kůže: Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

Zdroj: blesk.cz     08.08.2024 (11:25)     bulvar

Kůže jí tvoří šupiny a loupe se, má ji velmi citlivou a teď v létě nesmí na sluníčko. Amálka Ježková (10) z Hrabenova na Šumpersku od narození trpí vážnou nemocí kůže, ichtyózou. Navíc nejtěžší formou zvanou Harlequin.

Vozíčkářka Petra (47) popsala boj s vzácnou nemocí: Narodila se s křehkými kostmi, neudrží váhu těla

Zdroj: blesk.cz     11.02.2021 (07:00)     bulvar

Petra Dvořáková (47) je odkázaná na invalidní vozík od narození, narodila se totiž s vzácnou nemocí, kvůli níž jsou její kosti velice křehké. Přes svůj nelehký osud je ale velká bojovnice a snaží se co nejvíce začlenit do společnosti - pracuje jako účetní a je i vášnivou cestovatelkou. Její přátelé pro ni založili sbírku a snaží se získat peníze na auto.

Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Zdroj: blesk.cz     20.05.2022 (05:00)     bulvar

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.

Daneček (13) je se vzácnou nemocí 1 z milionu! Strach o každý den, aby nebyl poslední...

Zdroj: blesk.cz     18.09.2026 (05:00)     bulvar

Narodil se jako naprosto zdravé miminko. V roce a půl se ale rodině Danečka (13) ze Skuheře u Prahy obrátil život vzhůru nohama. Chlapec trpí mimořádně vzácnou nemocí, která podle odhadů postihuje jedno dítě z milionu. Jeho maminka Marie Vlková teď prosí veřejnost o pomoc. Aby mohla o svého syna dál bezpečně pečovat, potřebuje nutně upravit bydlení.

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

Páťa (4) trpí extrémně vzácnou nemocí: Lékaři tvrdili, že je pouze líný!

Zdroj: blesk.cz     07.06.2026 (14:29)     bulvar

Patrik po narození vypadal jako zdravé miminko. Po roce se u něj začal projevovat opožděný vývoj a po mnoha vyšetřeních mu lékaři diagnostikovali velmi vzácné onemocnění ATR-X, kterým trpí pouze pár set lidí na světě! Chlapeček trpí mnoha zdravotními obtížemi a vyžaduje neustálou přítomnost maminky Adriany.

Tichým „zlodějem kostí“ trpí až 800 tisíc Čechů: Heleně (41) praskla kost při čekání v obchodě

Zdroj: blesk.cz     02.04.2023 (05:00)     bulvar

Helena (41) stála v obchodě a náhle uslyšela křupnutí, jako když se zlomí větvička - praskla jí v nártu kost.  Podobný problém má v Česku statisíce lidí - trpí totiž osteoporózou a mnohdy o ní ani dlouho netuší. V záchytu nemoci je totiž Česko pozadu, téměř nejhůř v Evropě, za Rumunskem a Bulharskem. Specialistů na osteologii je málo a pacienti se k nim dostávají až v pozdních stadiích nemoci. Vyšetření kostí neboli denzitometrii by proto měli u svých pacientů nově preventivně provádět také praktičtí lékaři a gynekologové.

Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude

Zdroj: blesk.cz     25.08.2020 (10:03)     bulvar

Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu, mozek a má efekt na motorické dovednosti a učení. Lékaři nedokážou odhadnout, jaká budoucnost na malou dívku čeká.