Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče

Maxík se SMA dělá pokroky: Rodiče zveřejnili další úspěch na videu

Zdroj: blesk.cz     16.12.2021 (11:40)     bulvar

Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než rokem. Od té doby udělal obrovský posun a zlepšuje se každým dnem. Na sociální síti se nyní rodiče pochlubili novým videem. Malý bojovník už dokáže sám vylézt na židli.

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

Zdroj: blesk.cz     14.05.2020 (20:06)     bulvar

Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.

Maxík se SMA od podání Zolgensmy udělal neuvěřitelný pokrok: Řádil v bazénu a senzačně kopal nožičkama

Zdroj: blesk.cz     18.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač cesta k němu nebyla vůbec jednoduchá, nakonec se zadařilo a chlapečkovi byla jako prvnímu aplikována genová terapie přímo v České republice. Od tohoto dne už uplynul více než rok a malý bojovník poctivě cvičí a dělá svým rodičům i příznivcům jenom samou radost. Nyní se na stránkách věnovaných chlapci objevilo video z rehabilitace v bazénu. Maxík na něm skvěle kope nožičkama!

S pomlázkou do ulic vyrazil i Maxík se SMA: Koledník ve stylu!

Zdroj: blesk.cz     22.04.2025 (14:02)     bulvar

Velikonoční pondělí přineslo do ulic mnoho vášnivých koledníků. S pomlázkou vyrazil i malý Maxík s SMA! Rodina na sociálních sítích sdílela fotografii. Úsměvem Maxík opravdu nešetřil.   

Maxík (3) s SMA udělal radost rodičům i fanouškům: Už dokáže stát bez opory!

Zdroj: blesk.cz     21.07.2022 (05:00)     bulvar

Když se do povědomí Čechů začínaly dostávat příběhy malých dětí trpících spinální svalovou atrofií (SMA), moc lidí asi tehdy nevědělo, jak moc dokáže pacientům pomoct lék Zolgensma. Že by se časem nějaké dítě s diagnostikovanou nemocí dokázalo samo časem postavit, bylo tehdy pouze zbožným přáním. Maxík, který revoluční genetickou terapii podstoupil jako jedno z prvních českých dětí, fanoušky pravidelně těší velkými pokroky. Jeho rodiče nyní ukázali, že už chlapec dokáže stát bez opory!

Maxík dostal nejdražší lék kvůli nemoci SMA a je plný síly: Rodiče sdíleli dojemné video

Zdroj: blesk.cz     26.11.2020 (05:02)     bulvar

Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.

Maxík s SMA rok po podání genového léku: Od „Stojím, teto“! přes pěkné Vánoce až k bubeníkovi!

Zdroj: blesk.cz     16.05.2021 (05:00)     bulvar

Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné lezení po všech čtyřech a v novém roce 2021 dál s neztenčenou vervou cvičí a stále se zlepšuje – získal dokonce i velkou sílu v rukách a zvládá udržet paličku a vší silou s ní tlouct do bubnu! Měsíc před 3. narozeninami se vesele kření na celý svět!   

Atrofie, pot a slzy: Maxík poctivě cvičí, rodiče promluvili také o pláči

Zdroj: blesk.cz     10.10.2020 (05:03)     bulvar

Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík ovšem jako první přímo v České republice dostal zázračný lék Zolgensma, díky kterému dostal naději na dlouhý život. Nutností jsou ale pravidelné rehabilitace a cvičení. Maxík na začátku října nastoupil na dvoutýdenní léčebnou kúru na specializované klinice.

Maxík se SMA: Usměvavý chlapeček oslavil šesté narozeniny

Zdroj: blesk.cz     12.06.2024 (18:44)     bulvar

Maxík, malý velký bojovník se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), slaví. Usměvavý chlapeček si rozbalil dárky už k šestým narozeninám. A po prázdninách dokonce nastoupí do první třídy.

»Andílek« Oliver (5) kvůli vzácné genetické vadě nebude nikdy mluvit. Praha 2 nejen pro něj rozsvítí kostel

Zdroj: blesk.cz     15.02.2022 (05:15)     bulvar

I přes vzácnou genetickou poruchu zvanou Angelmanův syndrom si malý Oliver (5) užívá světa kolem sebe. Kvůli svému onemocnění však nebude nikdy plně samostatný a nenaučí se mluvit. Mentální vývoj takových dětí se zastavuje kolem tří let. Oliverovi rodiče proto založili Asociaci genové terapie, která už tři a půl roku genetickou vadu úspěšně zkoumá. V úterý 15. února se navíc průčelí kostela sv. Ludmily symbolicky rozsvítí modře právě u příležitosti dne Angelmanova syndromu.