Vilém (14) má vzácný syndrom, kterým trpí jen stovky lidí na světě: Může za to jediná chyba v genech

Vilém (14) má vzácný syndrom, kterým trpí jen stovky lidí na světě: Může za to jediná chyba v genetice

Zdroj: blesk.cz     24.01.2024 (10:29)     bulvar

Vilémovi je 14 let a vypadá jako každý jiný puberťák. Jenže trpí vrozenou vadou Phelan McDermid. Má ji jen 700 lidí na světě. Odborníci o ní zatím vědí jen to, že při ní chybí část chromozomu, který brzdí jejich vývoj.

Maddie (3) má vzácný syndrom: Trpí, ale pořád je šťastná!

Zdroj: ahaonline.cz     03.07.2020 (12:00)     bulvar

Mít usměvavé a věčně spokojené dítě, to je sen každých rodičů. Madeline Hnidey (3) taková je na sto procent – bohužel však za to může vrozená choroba.

Britka netušila, že je těhotná a porodila na záchodě! Dcerku ale zabil vzácný syndrom

Zdroj: blesk.cz     15.06.2022 (16:42)     bulvar

Jednadvacetiletá Hannah Muskettová z Velké Británie zažívá spolu s přítelem Lewisem Brittainem krušné období. V loni v září porodila dcerku AvU-Louise na nemocničním záchodě, avšak ani netušila, že je těhotná. Malé Avě ale lékaři diagnostikovali vzácný Alagilleův syndrom, se kterým batole boj bohužel nezvládlo.

Ivana Jirešová (48) trpí: Vzácný syndrom jí komplikuje život!

Zdroj: ahaonline.cz     25.02.2026 (05:01)     bulvar

Její dvoubarevné ruce na první pohled vyvolávají doslova děs! Herečka Ivana Jirešová (48) totiž od dětství trpí Raynaudovým syndromem bílých prstů. Značně jí to komplikuje život, protože při záchvatech v prstech nemívá cit a ruce ji navíc bolí.

Nikolka (2) je s krutou nemocí jediná na světě! Náš čas je omezený, ví její maminka

Zdroj: blesk.cz     01.07.2021 (05:02)     bulvar

Je jediná na světě. Dvouletá Nikolka z Olomoucka trpí vzácným neurodegenerativním onemocněním, na které neexistuje lék. Holčičce chybí bílá hmota mozková, příznaky choroby se podobají těžké roztroušené skleróze a postupně se zhoršují...

Andulka (4) trpí vzácným onemocněním, v Česku je jediná! Mami, proč nesmím jíst?

Zdroj: blesk.cz     26.08.2022 (05:00)     bulvar

Když Andulka Hypšmanová (4) z Chuchelny u Semil přišla na svět, vypadala jako úplně zdravé miminko. Teprve v jejích dvou letech rodiče zjistili, že trpí velmi vzácným onemocněním, se kterým je v Česku jediná. Léčba neexistuje a prognóza je velmi nejistá.

Páťa (4) trpí extrémně vzácnou nemocí: Lékaři tvrdili, že je pouze líný!

Zdroj: blesk.cz     07.06.2026 (14:29)     bulvar

Patrik po narození vypadal jako zdravé miminko. Po roce se u něj začal projevovat opožděný vývoj a po mnoha vyšetřeních mu lékaři diagnostikovali velmi vzácné onemocnění ATR-X, kterým trpí pouze pár set lidí na světě! Chlapeček trpí mnoha zdravotními obtížemi a vyžaduje neustálou přítomnost maminky Adriany.

Terezka (2) je na světě jen „na skok“: Má nevyléčitelnou nemoc, je jediná v Česku

Zdroj: blesk.cz     30.01.2023 (05:00)     bulvar

Není to dlouho, kdy se Kristýna Goczolová (30) z Třince dozvěděla zprávu, kterou by neměla slyšet žádná máma. Její Terezka (2) dostala osudem do vínku jen pár let. Jako jediná v republice trpí vzácnou Alexandrovou chorobu. V Česku touto zatím nevyléčitelnou nemocí, která dětem dává jen několik let života, trpí právě jen ona.

Roční chlapec má vzácný syndrom neučesatelných vlasů. Stal se hitem Instagramu

Zdroj: pikant.atlas.cz     11.03.2022 (13:59)     bulvar

Syndrom neučesatelných vlasů je vzácná genetická vada, která se obvykle objevuje u dětí ve věku od tří měsíců do tří let. V průběhu času ale vymizí.

Češi na léčbu Martínka (2) poslali... 100 milionů za 5 dní!

Zdroj: ahaonline.cz     27.09.2023 (05:00)     bulvar

Češi opět ukázali štědrost a Martínkovi (2) do sbírky naposílali přes 100 milionů korun! Rodina si tak může dovolit léčbu vzácného syndromu AADC, kterým na světě trpí jen 120 lidí.