Jiřík (3) si užívá s bráškou SMA navzdory: Díky drahému léku teď může řádit na trampolíně

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

Zdroj: blesk.cz     05.02.2021 (15:54)     bulvar

Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

Jiřík s SMA dělá po aplikaci nejdražšího léku velké pokroky. Krevní testy ale vyvolaly obavy

Zdroj: blesk.cz     18.02.2021 (17:08)     bulvar

Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá rodičům obrovskou radost. Na facebooku zveřejnili úžasné video, na němž se Jiřík přidržuje a dělá váhavé krůčky. Promluvili ale také o zhoršených krevních testech.

I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?

Zdroj: blesk.cz     08.06.2020 (06:15)     bulvar

Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma. 

Jiřík (4) s SMA nastoupil do školky. Těšil se tak moc, že se ani nestihl rozloučit!

Zdroj: blesk.cz     18.09.2023 (11:41)     bulvar

Malý Jiřík (4) bojuje od malička se spinální svalovou atrofií. Má za sebou náročnou léčbu, aplikaci nejdražšího léku na světě, rehabilitace a teď i nástup do školky. Tam se na začátku září těšil tak moc, že se u vstupu zapomněl rozloučit i se svou maminkou. 

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video

Zdroj: blesk.cz     12.05.2021 (18:49)     bulvar

Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.

Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl

Zdroj: blesk.cz     15.12.2021 (19:49)     bulvar

Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc neexistovala vůbec žádná léčba a v takovém případě by se klučina s velkou pravděpodobností nedožil ani dvou let. Díky zázračnému léku Zolgensma se však letos na podzim Jiřík poprvé postavil na vlastní nohy. V otevřeném rozhovoru promluvili rodiče o tom, jak celá rodina s těžkým osudem bojuje.

Jiřík s SMA dovádí na tříkolce po podání nejdražšího léku: Neobešlo se to bez malého karambolu

Zdroj: blesk.cz     24.08.2021 (05:10)     bulvar

Jiřík je malý klučina, který trpí spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal začátkem letošního roku nejdražší lék Zolgensma. Od té doby dělá velké pokroky. Pomůže mu i nově koupená tříkolka! Má z ní očividně velkou radost. Ovšem první projížďka se neobešla bez menšího karambolu.

Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     10.06.2021 (05:08)     bulvar

Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům stav se díky genové terapii a poctivé rehabilitaci postupně zlepšuje. Minulý týden oslavil klučina druhé narozeniny. Rodiče popsali, jak jsou šťastní, že díky léčbě jejich synek může slavit a není ve vážném stavu.

Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!

Zdroj: blesk.cz     17.08.2020 (20:01)     bulvar

Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, ze si letní pohodu vysloveně užívá.

Šimonek (5) z Babic trpí zákeřnou nemocí: Zachraňte mu život! Dárce kostní dřeně zatím nikde není

Zdroj: blesk.cz     26.07.2022 (05:00)     bulvar

Je mu pět let, měl by s kamarády řádit na hřišti, užívat si s bráškou léto. Už potřetí za necelé tři měsíce skončil v nemocnici. Šimonkovi ale lékaři v květnu diagnostikovali zákeřnou nemoc krve. Zachránit ho může jen transplantace kostní dřeně, dárce není. Nenašel se v českém ani světovém registru. Pomůžete vy?