Sofinka dostala zázračný lék proti SMA jako první české dítě: Za léčbou dál létá do Bostonu a Říma

Zdroj Zdroj: blesk.cz     01.12.2022 (17:38)     Sekcia bulvár

Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed na Pardubicku ve Spojených státech před několika lety podstoupila v rámci studie experimentální léčbu lékem Zolgensma. V té době ještě v Česku nebyla léčba SMA běžně dostupná. Holčička navíc ještě v rámci další studie čtyřikrát do roka létá do Říma, kde dostává lék Evrysdi, jenž jí velmi pomáhá k dalším pokrokům. Ačkoliv byl tento lék loni schválen i u nás, pojišťovna ho Sofince odmítla hradit. celý článek

Související články
 
Ďalšie články
 

Statečná Sofinka s SMA oslavila sedmé narozeniny: Podívala se do zákulisí oblíbeného StarDance

Zdroj Zdroj: blesk.cz     11.12.2024 (16:11)     Sekcia bulvar

Velký den, sedmé narozeniny, oslavila v pondělí malá bojovnice Sofinka z Pardubicka. Ta trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), jako první české dítě a mezi prvními na světě dostala lék Zolgensma. Holčička se pohybuje na vozíku, ona i rodina ale věří, že jednoho dne udělá svůj první krůček.

 

Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     03.06.2020 (06:05)     Sekcia bulvar

Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.

 

Sofinka s SMA nešetří úsměvy: Jak se daří prvnímu českému dítěti, které dostalo nejdražší lék?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     17.10.2020 (05:20)     Sekcia bulvar

Zatímco dříve se děti se spinální svalovou atrofií (SMA) zpravidla nedožívaly vysokého věku, dnes mají naději na kvalitní život. Je to zásluha genové terapie Zolgensma a taky malé Sofinky. Ta se totiž podílela na vývoji léku a dostala ho jako úplně první české dítě. Sofince se dva a půl roku po aplikaci léku skvěle daří, ale její náročná cesta ještě ani zdaleka nekončí.

 

Sofinka Petrovická (3) od narození bojuje s SMA: Vsadili jsme vše na jednu kartu, říká maminka

Zdroj Zdroj: blesk.cz     04.03.2021 (18:00)     Sekcia bulvar

„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři diagnostikovali už ve 3 měsících svalovou atrofii prvního stupně, patří mezi 25 dětí z celého světa, které jako první dostaly lék Zolgensma.

 

Dočká se Sofinka (†5) spravedlnosti? Proti viníkovi tragické nehody podali lidé petici

Zdroj Zdroj: blesk.cz     27.04.2025 (09:52)     Sekcia bulvar

Celým Slovenskem otřásla na Velikonoční pondělí velmi smutná a tragická dopravní nehoda. Sofinka (†5) během cesty z Brezna do Bratislavy přišla o život potom, co se proti autu její rodiny ze zatáčky vyřítil bílý mercedes. Podle Slováků však vyšetřování viníka nehody dostatečně nepostupuje, rozhodli se proto sepsat petici.

 

Lék Zolgensma dostala jako jedno z prvních dětí na světě! Jak se Sofince (3) daří dnes?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     02.03.2021 (05:02)     Sekcia bulvar

„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři diagnostikovali už ve 3 měsících svalovou atrofii prvního stupně, patří mezi 25 dětí z celého světa, které jako první dostaly lék Zolgensma…

 

V budějovickém babyboxu našli první dítě roku: Vladěnka dostala jméno po dobré ženě

Zdroj Zdroj: blesk.cz     05.01.2024 (15:50)     Sekcia bulvar

V Českých Budějovicích v pátek někdo po poledni odložil do babyboxu novorozenou holčičku. Děvčátko, které dostalo jméno Vlaďka, je zdravé. Jde o šesté dítě odložené v českobudějovickém babyboxu a první dítě letošního roku doložené v českých babyboxech. Novináře o tom informoval zakladatel sítě babyboxů v České republice Ludvík Hess.

 

Tragická dopravní nehoda na Velikonoční pondělí: Zemřela Sofinka (†5), těšila se v září do školy

Zdroj Zdroj: blesk.cz     25.04.2025 (05:00)     Sekcia bulvar

Když se na Velikonoční pondělí čtyřčlenná rodina vracela z Bratislavy domů do Brezna, netušila, že se jim v okamžiku obrátí život vzhůru nohama. Ze zatáčky se proti nim vynořil bílý mercedes a došlo k fatální srážce. Tu nepřežila teprve pětiletá Sofinka. Ta měla brzy nastoupit do školy.

 

Při porodu vážila jen 610 gramů. Sofinka (10 měsíců) strávila měsíc na JIP, dnes je z ní zdravá rošťanda

Zdroj Zdroj: blesk.cz     23.11.2021 (05:10)     Sekcia bulvar

Před deseti měsíci se v porodnici u Apolináře v 29. týdnu těhotenství narodila Sofinka, která vážila pouhých 610 gramů a měřila 30 centimetrů. Většinou mají děti narozené v tomto stádiu těhotenství už lehce přes kilo, lékaři, rodiče a hlavně malinká Sofinka však boj nevzdali a rok poté je z nedonošeného miminka skoro roční holčička, která dělá rodičům jen samou radost.

 

Sofinka (12) přivezla obrázky zdravotníkům do FN Ostrava: Jste skvělí, děkujeme vám!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     28.05.2021 (05:00)     Sekcia bulvar

V době vrcholící pandemie covidu nasazovali zdraví, aby ochránili to naše. Zdravotníci obětovali síly i volný čas a rvali se o životy nás pacientů. Jako poděkování jim na 1500 (!) dětí z celého Česka nakreslilo obrázky a připsalo své vzkazy. Do výzvy Blesku se zapojila i Sofinka (12), která je za všechny předala ve Fakultní nemocnici Ostrava.

Předčasně narozená Sofinka (2) bojuje s vážnou nemocí: Pomozte nám to nevzdat, prosí rodiče

Sofinka (3) s SMA dostala nejdražší lék světa mezi prvními: Pardubičtí strážníci pro ni pořádají hokejový zápas

Sofinka (5) s SMA podstoupila náročnou operaci kyčlí a měla obrovské bolesti! Rodina má obavy z budoucnosti

Sofinka se zranila na prolézačce: Záchranáři byli jako andělé, napsala maminka

Sofinka (†5) zemřela po tragické nehodě: Měla vazbu na šéfa politického hnutí?

Růžičková dostala nůž na krk: Další dítě nejpozději do…

Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče

Pacienti s SMA mají další naději: Dostanou nový zázračný lék?!

Herečka z hororu Tajemství loňského léta je v šoku! Ve 42 letech čeká třetí dítě

Zuzana Tvarůžková z České televize čeká první dítě

Tenistka Karolína Plíšková po návratu z grandslamu v Roland Garros: Vybrala balík pro Jiříka s SMA!

Špičkový chirurg Bohdan Pomahač oslavil narozeniny: V USA jako první transplantoval obličej

Trumpův „recept“ proti viru: Nadějí hydroxychlorochin? Riziko smrtících vedlejších účinků

V babyboxu ve Svitavách našli holčičku: Dostala netradiční jméno

Předčasně narozená Sofinka (3) po porodu krvácela do mozku: Neví se, zda bude holčička někdy chodit

Očkovací pas jako nutnost pro cestování? První země ho zavedou už od léta

První letošní dítě v babyboxu: Květušku našli v tričku od maminky

Martin Hofmann v šoku: ČT odvysílala pořad, kde byl jako dítě!

Míša Kuklová po prodělané rakovině: Končí s léčbou! Po 5 letech...

Sofinka (5) se s nemocí SMA pere vší silou: Už se zvládne sama posadit, jásají rodiče!

Sofinka (1) bojuje od narození s vážnými zdravotními problémy: Jednoho dne se postaví na nohy, věří její maminka

Dara Rolins naměkko: O tomhle snila jako dítě a utratila za to první vydělané marky!

Dlouhověkost je unavující, říká Yvetta Simonová o svých 96. narozeninách

Elinka s SMA už taky dostala nejdražší lék: Horečky a pláč přinesly novou naději

Z dvoutýdenní dcery je nadšená celá rodina. Jedna z nejúspěšnějších Češek se chlubí třetím dítětem

Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče

Skandální převoz pacientky nemocnice v britském Bostonu: Šoupli ji do cizího domu!

Česko má další případy spalniček. Onemocnělo neočkované dítě, případy jsou i u cizinců

Babišová na očkování v Thomayerce: Zachránili mi tam život. Schillerová horečky neměla

Influencerka (31) přestala skrývat stříbrnou hřívu: První šediny si našla už ve 12 letech!

Pokousaná Sofinka (10) bude mít vážné následky: Psy chce dát majitel pryč

Bez černý – okrasa české krajiny i zázračný pomocník bylinkářů

Trump s Melanií dorazil do Říma na pohřeb papeže: „Fantastický muž!“ Macronovi se poklonili u rakve

Šest let trvalo, než ji miliardářova rodina přijala: Modelka, která se provdala za švagra Ivanky Trump, čeká první dítě

 
Počasí Kurzy

1 € = 27.453   CZK

1 € = 0.7276   GBP

1 € = 1.0736   CHF

1 € = 4.1582   PLN

1 € = 1.1168   USD

Program

Markíza19:00 TELEVÍZNE NOVINY

 

Jednotka19:55 Góly - body - sekundy

 

Dvojka20:00 Záznam zo žrebovania: KENO 10, Keno Joker, Loto, Joker, Loto 5 z 35 (B)

 

JOJ19:30 NOVINY TV JOJ

 

Kompletný tv program

Reality Horoskopy

Beran: Ak sa vás partner pýta, ako využijete voľné dni, vy sa pýtajte, ako si ich predstavuje. Je možné, že sa s vami bude chcieť pochváliť a pozve vás medzi priateľov, na ich úsudku mu veľmi záleží.

Býk: Dnes zacítite pocit naplnenia a úspechu. A ak sa darí vám, vaši priatelia a známi môžu rovnako počítať s vašou podporou a pomocou. Čaká vás množstvo pracovných aj súkromných stretnutí, kde prejavíte svoju schopnosť prejaviť účasť a poskytnúť cennú radu.

Blíženci: Dnes je váš deň, tak to využite. Poteší vás nejaká dobrá správa. Všetko sa pohne dopredu. Rozdávajte okolo seba úsmevy a ukazujte veselú tvár, lebo nie ste tak chudí, aby ste trocha šťastia nemohli dať.

Rak: Ak sa budete dnes predbiehať v rade alebo nebudete radu rešpektovať, môžete prísť domov dosť zničený. Na vašom okolí potom bude vysvetliť vám, prečo tomu tak je.

Lev: Ak sa chcete hádať, uvedomte si, že deň vám dáva energiu, takže máte dosť síl, aby ste neuhli a vytrvali až do víťazného konca. Buď uhnete, alebo deň zakončíte ujmou na zdraví.

Panna: Dnes vám uspokojenie môže prinášať iba láska, ale pretože váš nepružný a konzervatívny postoj môže hocikoho odradiť, voľte radšej úsmev. Ak sa k vám opačné pohlavie dnes priblíži, využite svoje šance.

Váhy: Plný energie budete iba v dopoludňajších hodinách. Celý ďalší zbytok dňa budete vyžadovať citlivejšie a jemnejšie zachádzanie. Ak si to navzájom poskytnete s ostatnými, budete celkom v príjemnej pohode.

Štír: Neprehrabávajte vrecká svojmu partnerovi! List od nelegálneho partnera tam síce neobjavíte, ale mohli by ste nájsť podrobný rozpis všetkých domácich prác, ktoré chce vo voľných dňoch stihnúť, čo by vás spoľahlivo otrávilo.

Střelec: Nesmiete sa stať panovačnými až diktátorskými. Mohlo by to mať netušené následky. Hľadajte svoje prednosti a verte, že ste dobrý taký, aký ste. Vo vzťahu máte potrebu väčšej istoty, alebo by ste radi realizovali niečo, čo vám už dlho vŕta v hlave.

Kozoroh: Dovoľte si byť voľný a ničím nezaťažený, aj keď je situácia neúnosná a vy máte pocit, že sa vám niečo vymklo z rúk.

Vodnář: Vaša dnešná fyzická odolnosť sa nedá porovnávať so silnejším znameniami horoskopu. Potreba odpočinku je u vás proste vyššia, a tak pozorne vnímajte signály vášho tela, ktoré poukazuje na preťaženie organizmu.

Ryby: Pozor dajte pri vysvetľovaní hocičoho. Budete hovoriť rýchlejšie než normálne a môžete nechtiac vyrobiť dosť veľký trapas. Pokiaľ nemusíte, radšej sa k ničomu nevyjadrujte, najmä nie písomne.

Ďalšie horoskopy