Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

Zdroj: blesk.cz     05.02.2021 (15:54)     bulvar

Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

Jiříček s SMA oslavil „zolgensniny“: Za 2 roky od podání nejdražšího léku světa udělal úžasný pokrok

Zdroj: blesk.cz     06.02.2023 (05:00)     bulvar

Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i jeho rodině přinesl obrovskou naději na to, že se klučina jednou postaví na vlastní nohy. A to se taky k radosti všech stalo. Za dva roky udělal chlapec neuvěřitelný pokrok.

Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?

Zdroj: blesk.cz     09.06.2020 (05:20)     bulvar

Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video

Zdroj: blesk.cz     12.05.2021 (18:49)     bulvar

Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.

Jiřík s SMA dovádí na tříkolce po podání nejdražšího léku: Neobešlo se to bez malého karambolu

Zdroj: blesk.cz     24.08.2021 (05:10)     bulvar

Jiřík je malý klučina, který trpí spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal začátkem letošního roku nejdražší lék Zolgensma. Od té doby dělá velké pokroky. Pomůže mu i nově koupená tříkolka! Má z ní očividně velkou radost. Ovšem první projížďka se neobešla bez menšího karambolu.

Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     17.04.2021 (06:12)     bulvar

Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.

Jak se daří Jiříkovi s SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     17.04.2021 (06:12)     bulvar

Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.

Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!

Zdroj: blesk.cz     17.08.2020 (20:01)     bulvar

Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, ze si letní pohodu vysloveně užívá.

Jiřík s SMA měl po podání nejdražšího léku světa problémy: Konečně přišly dobré zprávy!

Zdroj: blesk.cz     25.05.2021 (18:48)     bulvar

Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Zdolal překážkovou dráhu!

Zdroj: blesk.cz     28.05.2021 (18:32)     bulvar

Jiříček (necelé 2 roky) trpící spinální svalovou atrofií dostal jako páté dítě v České republice na začátku roku lék Zolgensma, který je nejdražší na světě. Díky němu a poctivé rehabilitaci by mohl brzy běhat jako ostatní děti. Přestože se objevily problémy, statečný bojovník pilně cvičí. Je to pro něj sice náročné, ale baví ho to. Brzy bude mít dokonce celou rehabilitační místnost, v níž bude moci své svaly trénovat.