Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici

Zdroj: blesk.cz     05.06.2021 (15:33)     bulvar

Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

Zdroj: blesk.cz     05.02.2021 (15:54)     bulvar

Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     10.06.2021 (05:08)     bulvar

Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům stav se díky genové terapii a poctivé rehabilitaci postupně zlepšuje. Minulý týden oslavil klučina druhé narozeniny. Rodiče popsali, jak jsou šťastní, že díky léčbě jejich synek může slavit a není ve vážném stavu.

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video

Zdroj: blesk.cz     12.05.2021 (18:49)     bulvar

Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.

Jiřík s SMA dělá obrovské pokroky po podání Zolgensmy: Rodiče zveřejnili radostnou novinu

Zdroj: blesk.cz     03.08.2021 (05:07)     bulvar

Malý Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože po jeho podání nebylo vše úplně růžové a objevily se i problémy, nyní se jeho stav postupně zlepšuje. Rodiče nyní na facebookové stránce věnované chlapečkovi sdíleli radostnou novinku. Jiřík dokázal prolézt tunelem, což se mu dříve nedařilo, protože nedokázal správně držet hlavu. Video zveřejněné u příspěvku však ukazuje, jaký je klučina bojovník!

Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl

Zdroj: blesk.cz     15.12.2021 (19:49)     bulvar

Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc neexistovala vůbec žádná léčba a v takovém případě by se klučina s velkou pravděpodobností nedožil ani dvou let. Díky zázračnému léku Zolgensma se však letos na podzim Jiřík poprvé postavil na vlastní nohy. V otevřeném rozhovoru promluvili rodiče o tom, jak celá rodina s těžkým osudem bojuje.

Jiřík s SMA dělá po aplikaci nejdražšího léku velké pokroky. Krevní testy ale vyvolaly obavy

Zdroj: blesk.cz     18.02.2021 (17:08)     bulvar

Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá rodičům obrovskou radost. Na facebooku zveřejnili úžasné video, na němž se Jiřík přidržuje a dělá váhavé krůčky. Promluvili ale také o zhoršených krevních testech.

Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     17.04.2021 (06:12)     bulvar

Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.

Jak se daří Jiříkovi s SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

Zdroj: blesk.cz     17.04.2021 (06:12)     bulvar

Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.

Jiřík (3) si užívá s bráškou SMA navzdory: Díky drahému léku teď může řádit na trampolíně

Zdroj: blesk.cz     11.08.2022 (09:22)     bulvar

Čím dál tím lepší! Tříletý Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, se stále zlepšuje a je vidět, jak ho správné dětské řádění baví. Rodiče to ukázali i na posledním videu, na kterém Jiřík se svým o tři roky starším bráškou dovádí na trampolíně.