Naděje na včasnou léčbu: Od ledna odhalí screening u miminek svalovou atrofii i cystickou fibrózu
Zdroj:
blesk.cz
09.01.2022 (06:15)
bulvár
Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a těžké kombinované imunodeficience, jako je například cystická fibróza. Vyšetření, která probíhá po narození dítěte z kapky krve, je dobrovolné a lékaři ho rodičům doporučují. Screening totiž dokáže odhalit onemocnění dříve, než propukne, tím pádem se dá zabránit i rozvinutí příznaků či předčasnému úmrtí dítěte. Včasná léčba dokáže uchránit zdraví, ale i snížit náklady na pozdější terapii. Rodiče mohou nechat své děti vyšetřit bezplatně ve všech krajích ČR. celý článek
Vytoužená naděje pro nemocné klučiny: Zázrak za 54 milionů
Zdroj:
ahaonline.cz
16.05.2020 (12:00)
bulvar
Naděje na lepší život pro Maxíka (23 měsíců) se přiblížila! Hoch z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), podstoupil ve čtvrtek genovou léčbu medikamentem Zolgensma – nejdražším lékem v historii medicíny!
Arturka (3) se svalovou atrofií postihl covidový zápal plic: Měsíční boj o život!
Zdroj:
blesk.cz
12.05.2022 (09:54)
bulvar
Když se před třemi lety narodil Šárce a Adamovi syn Artur, prožívali nejkrásnější chvíle svého života. Bohužel však netrvaly dlouho. Krátce po narození lékaři odhalili nevyléčitelnou svalovou atrofii. Náročnou léčbu malému bojovníkovi navíc zkomplikoval covidový zápal plic, při kterém šlo o život.
Miminko v porodnici čeká laboratorní novorozenecký screening. O co se jedná?
Zdroj:
blesk.cz
19.09.2024 (00:00)
bulvar
Laboratorní novorozenecký screening je vyšetření, které se provádí u miminek nejpozději třetí den od porodu. Jeho cílem je včasné odhalení případné vzácné choroby. Díky tomu je možné dítěti zajistit potřebnou léčbu dříve, než se projeví příznaky nemoci, které by mu mohly nevratně poškodit zdraví.
Naděje pro děti s atrofií: Ministerstvo jim schválilo lék! Peníze si ale musí sehnat sami
Zdroj:
blesk.cz
21.04.2020 (10:33)
bulvar
Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba bude prováděna v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a ve Fakultní nemocnici Motol. Informovala o tom mluvčí ministerstva Gabriela Štepanyová.
Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj:
blesk.cz
09.09.2020 (15:04)
bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj:
blesk.cz
09.09.2020 (15:04)
bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!
Zdroj:
blesk.cz
19.06.2022 (11:48)
bulvar
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři.
Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi
Zdroj:
blesk.cz
27.09.2020 (15:01)
bulvar
Adámek s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na první pohled bylo vidět, že se z kluků okamžitě stali kamarádi.
Oliver je už v Motole: Připravují ho na léčbu nejdražším lékem světa, zázrak přijde v červnu
Zdroj:
blesk.cz
16.05.2020 (14:58)
bulvar
Oliverek (1,5) ze Sedlnice na Novojičínsku, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA) a čeká na lék z USA, už má za sebou první lékařské prohlídky a testy v pražské motolské nemocnici.
Sárinko, andílku, leť! Rodina pohřbila dívku se svalovou atrofií: Místo dvou let žila téměř 20!
Zdroj:
blesk.cz
14.05.2024 (17:11)
bulvar
Příběh zlatovlasé modrooké holčičky Sáry Kališové (19) z Hrušovan nad Jevišovkou před lety dojal celé Česko. Dívenka se narodila se spinální svalovou atrofií a lékaři jí dávali nejvýše dva roky života… Díky obětavé péči rodičů nakonec žila téměř dvacet. Sářin osud se uzavřel před necelými dvěma týdny.
Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii
Oliverkovi rodiče se pochlubili, jak malý bojovník plave ve vaně: Léčba má smysl, ukazují
Oliverek se SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!
Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: A zdrcující zpráva o milionech ze sbírky!
Dojemné gesto rodičů Oliverka s SMA: Takhle poděkovali za 50 milionů!
Oliverek trpící SMA: Naděje vyhasnou za měsíc a půl! Stihne se podání léku včas?
Rodiče Oliverka (22 měs.), který měl dostat lék za 51 milionů: „Řekli nám, ať ho necháme odejít“
Léčbu nejdražším lékem světa zaplatí zdravotní pojišťovna i Oliverovi! Co s 50 miliony na sbírce?
Jiřík (4) s SMA nastoupil do školky. Těšil se tak moc, že se ani nestihl rozloučit!
Oliverek s SMA nejdražší lék nedostane: Přišla další špatná zpráva ohledně peněz ze sbírky!
Dobré zprávy z Motola: Nemocnice objednala lék pro Maxe (22 měsíců) se SMA. Dostane ho do 14 dnů!
Honza (34) z Ostravy trpí svalovou atrofií: Jsem vězeň, který neví, za co sedí
Oliverek s SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život
Oliverek se SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život
20měsíční dcera herce Jakuba Štáfka: Trpí svalovou atrofií!
Pojišťovny zaplatí léčbu pro Maxíka i Oliverka! Co s miliony na sbírce?
Adámek po aplikaci zázračného léku za miliony: Zvracení a teploty!
Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah
Velká naděje pro Maxíka, Oliverka a Adámka: Když si nejdražší lék zaplatí, mohou ho dostat v Praze
Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Po komplikacích mu schválili nový lék
Tomáška s atrofií svalů vzali do školky: Měl žít dva roky, už chodí!
Jiřík s SMA vyrazil na procházku: Rodiče promluvili i o obavách
Preventivní vyšetření odhalí nádor plic včas: Naděje pro náruživé kuřáky!
Oliverek bojuje s SMA: Statečný klučina oslavil čtvrté narozeniny
Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!
Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka
Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!
Adámek postižený atrofií už stojí! Po aplikaci nejdražšího léku ho čeká další náročná terapie
Maxíka pustili z nemocnice domů! Vše proběhlo tak, jak jsme předpokládali, řekla lékařka
Oliverek s SMA se rochní v bazénku, zatímco rodiče hledají vhodné lékaře v zahraničí
Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!
Stoupá počet mužů s rakovinou prostaty: Od ledna bude životy zachraňovat organizovaný screening
