Internetová hvězda se vzácným genetickým onemocněním zemřela v 15 letech

Žena trpí vzácným genetickým onemocněním, které jí potvrdili v 31 letech: Vždycky jsem se cítila trochu jinak

Zdroj: super.cz     12.05.2025 (20:03)     bulvar

Tiffany Wedekind (47) z Ohia trpí vzácným genetickým onemocněním, které způsobuje, že její tělo stárne desetkrát rychleji než u běžných lidí. Přesto si svůj život užívá naplno a tvrdí, že možnost zestárnout je pro ni privilegium.

David Suchet promluvil o vnukovi s mimořádně vzácným genetickým onemocněním

Zdroj: idnes.cz     31.08.2025 (11:17)     bulvar

David Suchet (79) je po celém světě známý především jako geniální detektiv Hercule Poirot. Rodák z Londýna teď promluvil o rodinné tragédii. Jeho nejstarší vnuk se narodil s nevyléčitelným a mimořádně vzácným genetickým onemocněním tuberózní sklerózou.

Chlapec (4) trpí vzácným genetickým onemocněním: Neexistuje na něj lék!

Zdroj: blesk.cz     12.02.2024 (17:26)     bulvar

Malý Cian McCarthy se narodil jako zdravé miminko a v prvních měsících jeho života ho nic netrápilo. Nicméně když mu bylo zhruba půl roku, jeho rodiče si všimli, že začíná za ostatními dětmi zaostávat. Vzali ho proto k lékařům, kteří přišli se zdrcující diagnózou. Testy odhalily, že trpí vzácným genetickým onemocněním NARS1. Jedná se o nemoc, kterou lékaři rozpoznali teprve před třemi lety.

Máma čtyř dětí může kdykoli zemřít! Trpí vzácným genetickým onemocněním

Zdroj: blesk.cz     12.02.2022 (12:12)     bulvar

Že si nezatancuje na své svatbě, se bojí Louise Turnerová. Šestatřicetileté mamince čtyři dětí se změnil život po autonehodě. Od té doby měla ukrutné bolesti hlavy, cítila slabost a měla třes. Louise trpí vzácným genetickým onemocněním, kvůli němuž skončila na vozíčku a nosí nákrčník. Bojí se, že by každou chvíli mohla zemřít. Její krční svaly jsou tak slabé, že by jí každou chvíli mohla být „sťata hlava zevnitř.“

Theinka (5) se narodila se vzácným genetickým onemocněním: Holčička potřebuje rehabilitace

Zdroj: blesk.cz     09.02.2024 (05:00)     bulvar

Pětiletá Theinka je velká bojovnice. Narodila se se vzácným genetickým onemocněním - má chybějící část osmnáctého chromozomu a v souvislosti s tím trpí dalšími zdravotními obtížemi, jako celkovým oslabením těla, středně těžkou mentální retardací, poruchou tvorby růstového hormonu či myopatii. Za poslední dva roky však Theinka udělala velké pokroky a to díky pomoci široké veřejnosti, která jí přispěla na nové auto a komplexní rehabilitační program. Holčička už udělala první samostatné krůčky, ovládá invalidní vozík a napije se z hrníčku. Ovšem aby mohla udělat další pokroky, potřebuje další rehabilitace, které jsou velmi finančně náročné. Rodina se proto rozhodla obrátit na širokou veřejnost podruhé!

Oliver trpí vzácným genetickým onemocněním: Rodiče našli lék na „nevyléčitelnou nemoc“! S vědci pomohou půl milionu lidí

Zdroj: blesk.cz     19.12.2024 (15:44)     bulvar

Když si Lenka a Radoslav Hajgajdovi přinesli z porodnice na Štědrý den 2016 prvorozeného Oliverka, byli dokonale šťastní. Jenže osud si pro ně přichystal obrovskou zkoušku. Po sérii vyšetření se ukázalo, že chlapeček trpí vzácným Angelmanovým syndromem. Když jim lékaři sdělili, že lék neexistuje, začali rodiče bojovat za synka i ostatní nemocné.

Andulka (4) trpí vzácným onemocněním, v Česku je jediná! Mami, proč nesmím jíst?

Zdroj: blesk.cz     26.08.2022 (05:00)     bulvar

Když Andulka Hypšmanová (4) z Chuchelny u Semil přišla na svět, vypadala jako úplně zdravé miminko. Teprve v jejích dvou letech rodiče zjistili, že trpí velmi vzácným onemocněním, se kterým je v Česku jediná. Léčba neexistuje a prognóza je velmi nejistá.

Milující máma (31) odmítla ledvinu od manžela, aby ji mohl dát jejich dceři (2)

Zdroj: blesk.cz     28.07.2021 (09:50)     bulvar

Kvůli svému dítěti se rozhodla vzdát se transplantace ledvin. Bec Valleeová, jednatřicetiletá milující máma z australského Queenslandu, od dětství trpí vzácným genetickým onemocněním ledvin. Třikrát do týdne dochází na dialýzu, která ji drží při životě. Manžel jí chtěl darovat svou ledvinu, ale to Bec odmítla. Jejich dvouletá dcerka totiž trpí stejným onemocněním jako ona.

Občané Česka poslali na léčbu 150 milionů a... Martínek je po operaci!

Zdroj: ahaonline.cz     02.02.2024 (05:00)     bulvar

Deset hodin trvala ve středu ve francouzském Montpellieru operace malého Martínka (2) z Olomoucka. Ten trpí vzácným genetickým onemocněním. Neurochirurgové během zákroku injekčně aplikovali chlapci do hlavy lék Upstaza. Podle rodičů vše proběhlo bez komplikací, a klučinovi tak začal nový život.

Záchvat v 11 měsících a pak děsivá diagnóza: Teo (5) je jedním z deseti lidí na světě s vzácným onemocněním

Zdroj: blesk.cz     17.06.2024 (20:32)     bulvar

Teodor (5) bojuje s velmi vzácným onemocněním spojeným s mutací v genu CACNA1A. Ovlivňuje nervový systém a způsobuje epilepsii, problémy s řečí, autismus a celkové opoždění vývoje. Potřebuje nákladné terapie, speciální potravinové doplňky a celodenní péči. Pomůžete jeho rodině s léčbou?