Naděje pro děti s atrofií: Ministerstvo jim schválilo lék! Peníze si ale musí sehnat sami

Naděje pro Maxíka (1) se SMA: Dostane nejdražší lék v historii, lékařka popsala revoluční genovou terapii

Zdroj: blesk.cz     25.04.2020 (05:02)     bulvar

Maxík, Oliverek, Adámek, Artur nebo Margaretka. Jejich život sotva začal, a už jim i jejich rodičům připravil nepředstavitelně těžkou zkoušku – miminka se totiž narodila s tzv. spinální svalovou atrofií (SMA). Nadějí pro ně je genová léčba Zolgensma, na niž je ale potřeba v přepočtu přibližně 60 milionů korun a pacienti si ji prozatím musí hradit sami. Podání léku v Česku schválilo ministerstvo zdravotnictví, jediným z míst, kde ho mohou aplikovat, je Centrum pro vzácná neuromuskulární onemocnění pražské Fakultní nemocnice Motol. Revoluční genovou terapii pro Blesk.cz popsala jeho vedoucí lékařka Jana Haberlová.

Velká naděje pro Maxíka, Oliverka a Adámka: Když si nejdražší lék zaplatí, mohou ho dostat v Praze

Zdroj: blesk.cz     21.04.2020 (09:49)     bulvar

Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba bude prováděna v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a ve Fakultní nemocnici Motol. Informovala o tom mluvčí ministerstva Gabriela Štepanyová.

Adámek postižený atrofií už stojí! Po aplikaci nejdražšího léku ho čeká další náročná terapie

Zdroj: blesk.cz     10.03.2021 (18:04)     bulvar

Adámek Chramosta je jedním z dětí, které měly štěstí v neštěstí. Lékaři mu sice diagnostikovali zákeřnou spinální svalovou atrofii, ta je ale dnes už léčitelná. Adámek svou dávku léku Zolgensma, o kterém se mluví jako o nejdražším léku světa, dostal, tím pro něj ale nic nekončí. Aby se jeho svaly vyvíjely, musí pravidelně cvičit. Intenzivní práce nicméně nese své ovoce.

Speciální škola pro autisty shání peníze na rekonstrukci. Chybí ještě přes 3 miliony

Zdroj: blesk.cz     06.01.2022 (06:30)     bulvar

Před půl rokem začali zaměstnanci speciální mateřské a základní školy v pražské Michli sbírat peníze na rekonstrukci. Tato škola se jako jedna z mála dokáže postarat i o děti s těžkým mentálním postižením nebo autismem. Škola je přetížená a její vybavení už neodpovídá současným standardům. Rekonstrukce je naceněna na 46 milionů, za půl roku se podařilo sehnat již přes 90 % nákladů. Podaří se do června, kdy by měla rekonstrukce začít, sehnat i zbytek?

Vytoužená naděje pro nemocné klučiny: Zázrak za 54 milionů

Zdroj: ahaonline.cz     16.05.2020 (12:00)     bulvar

Naděje na lepší život pro Maxíka (23 měsíců) se přiblížila! Hoch z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), podstoupil ve čtvrtek genovou léčbu medikamentem Zolgensma – nejdražším lékem v historii medicíny!

Trápení Arturka s SMA po podání Zolgensmy: Maminka ho musí nosit po žebříku, brzy už to nebude zvládat

Zdroj: blesk.cz     16.11.2024 (12:10)     bulvar

Arturek (6) se spinální muskulární atrofií (SMA) je velký bojovník, před několika lety absolvoval genovou terapii extrémně drahým lékem Zolgensma, aby se zákeřná nemoc zastavila. I tak musí stále rehabilitovat, má za sebou náročné operace, hospitalizace. Rodina shání peníze na plošinu s rampou, aby se hošík dostal snadněji z domu ven.

Trápení Arturka se SMA po podání Zolgensmy: Maminka ho musí nosit po žebříku, brzy už to nebude zvládat

Zdroj: blesk.cz     16.11.2024 (12:10)     bulvar

Arturek (6) se spinální muskulární atrofií (SMA) je velký bojovník, před několika lety absolvoval genovou terapii extrémně drahým lékem Zolgensma, aby se zákeřná nemoc zastavila. I tak musí stále rehabilitovat, má za sebou náročné operace, hospitalizace. Rodina shání peníze na plošinu s rampou, aby se hošík dostal snadněji z domu ven.

Naděje na včasnou léčbu: Od ledna odhalí screening u miminek svalovou atrofii i cystickou fibrózu

Zdroj: blesk.cz     09.01.2022 (06:15)     bulvar

Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a těžké kombinované imunodeficience, jako je například cystická fibróza. Vyšetření, která probíhá po narození dítěte z kapky krve, je dobrovolné a lékaři ho rodičům doporučují. Screening totiž dokáže odhalit onemocnění dříve, než propukne, tím pádem se dá zabránit i rozvinutí příznaků či předčasnému úmrtí dítěte. Včasná léčba dokáže uchránit zdraví, ale i snížit náklady na pozdější terapii. Rodiče mohou nechat své děti vyšetřit bezplatně ve všech krajích ČR.

Kdy a jak žádat o víc peněz na výživném: Pomůže inflace zvýšit alimenty?

Zdroj: blesk.cz     18.01.2022 (09:53)     bulvar

Inflace válcuje Česko. Zdražuje se vše, od energií přes potraviny až po svoz odpadu. Zvyšováním cen trpí především důchodci a samoživitelé. Jenže zatímco seniorům valorizuje důchody stát, samoživitelé musí o peníze pro děti bojovat sami.

Tomáška s atrofií svalů vzali do školky: Měl žít dva roky, už chodí!

Zdroj: blesk.cz     10.06.2023 (15:00)     bulvar

Chlapeček, kterému lékaři dávali dva roky života, půjde do školky! Nejen to! Tomášek Fiala (3) z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), díky léčbě a cvičení dohání zdravé děti. Sám se postaví a s oporou obchází nábytek. Umístit ale nemocné dítě mezi vrstevníky nebyl pro rodiče lehký úkol.