Honza (34) z Ostravy trpí svalovou atrofií: Jsem vězeň, který neví, za co sedí
Zdroj: ahaonline.cz 20.05.2021 (05:00) bulvár
Nepohyblivý a nesoběstačný je Honza (34) z Ostravy. V půlroce mu lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii (SMA). Od té doby je odkázán na cizí pomoc. Nyní je ve složité situaci. Žije v bytě v devátém patře a z něho prakticky nemůže ven. celý článek
Honzova cesta domů: Postižený muž se dočkal baráčku, zaplatili mu ho lidé z celého Česka
Zdroj: blesk.cz 10.12.2022 (07:50) bulvar
Zázraky se dějí! Honza Vavřík (35) z Ostravy, který trpí nevyléčitelnou svalovou atrofií (SMA), se stěhuje do na míru stavěného bezbariérového domu. Na bydlení se mu složili dobrodinci z celého Česka, vybralo se 8 milionu! Postiženýb Honza dosud bydlel v malém panelákovém bytě, ze kterého se i měsíce nedostal ven.
Ochrnutý Honza trpí SMA a má jediné přání: Dostat se sám ven! Chtěl by byt se zahradou
Zdroj: blesk.cz 24.05.2021 (05:00) bulvar
Už pět let měl být podle lékařů mrtvý. Honza (34) z Ostravy trpí spinální muskulární atrofii (SMA), je ochrnutý na celé tělo. Stará se o něj tatínek, protož i maminka je „ležák“. Honza se stal vězněm svého těla i bytu. Deváté patro paneláku se totiž těžko opouští. Jeho přáním je bezbariérové bydlení se zahrádkou.
Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj: blesk.cz 09.09.2020 (15:04) bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Tomáška s atrofií svalů vzali do školky: Měl žít dva roky, už chodí!
Zdroj: blesk.cz 10.06.2023 (15:00) bulvar
Chlapeček, kterému lékaři dávali dva roky života, půjde do školky! Nejen to! Tomášek Fiala (3) z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), díky léčbě a cvičení dohání zdravé děti. Sám se postaví a s oporou obchází nábytek. Umístit ale nemocné dítě mezi vrstevníky nebyl pro rodiče lehký úkol.
Vytoužená naděje pro nemocné klučiny: Zázrak za 54 milionů
Zdroj: ahaonline.cz 16.05.2020 (12:00) bulvar
Naděje na lepší život pro Maxíka (23 měsíců) se přiblížila! Hoch z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), podstoupil ve čtvrtek genovou léčbu medikamentem Zolgensma – nejdražším lékem v historii medicíny!
Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj: blesk.cz 09.09.2020 (15:04) bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!
Zdroj: blesk.cz 19.06.2022 (11:48) bulvar
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři.
Tomášek s nemocí SMA: Vítězný boj o místo ve školce
Zdroj: ahaonline.cz 07.06.2023 (12:00) bulvar
Postižení není prokletím pouze tělesným. Přesvědčil se o tom Tomášek Fiala (3) z Ostravy s rodiči, když ho chtěli umístit od září mezi děti do školky. Ukázalo se to jaké veliká potíž, a to kvůli zdravotní diagnóze kloučka. Trpí spinální svalovou atrofií.
Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!
Zdroj: blesk.cz 07.10.2020 (09:15) bulvar
Rodiče Adámka (2), který trpí spinální svalovou atrofií, sdíleli krásné video. To, co bylo před několika měsíci nemyslitelné, se stává skutečností! Po aplikaci léku Zolgensma chlapeček vzpřímeně stojí a hraje si. Genová terapie mu dala novou energii do života.
Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah
Zdroj: blesk.cz 05.05.2020 (22:04) bulvar
Dlouhý rok žili rodiče malého Adámka Chramosty v nejistotě, když se dozvěděli, že jejich dítě trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Pomoci mu může experimentální lék Zolgensma. Rodina nyní podniká kroky k tomu, aby mohl být chlapečkovi podán.
Oliver je už v Motole: Připravují ho na léčbu nejdražším lékem světa, zázrak přijde v červnu
Češi se složili postiženému Honzovi na dům! Vybrali 8,5 milionu!
Tomášek se SMA měl podle lékařů umřít! Oslavil 2. narozeniny a je z něj neposeda
Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii
Arturka (3) se svalovou atrofií postihl covidový zápal plic: Měsíční boj o život!
Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi
Milánkovi s SMA pomáhají dva kamarádi: Na longboardech projeli republiku, podpořily je i celebrity
Šárinka (7) trpí nemocí SMA: Bez rehabilitací by to nešlo, říkají rodiče
Oliverek trpící SMA: Těžké zranění, malého chlapce museli ihned operovat!
Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl
Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
Oliver (1) prošel testy, nejdražší lék dostane! Rodiče doufají v zázrak
Jiřík se SMA po podání nejdražšího léku: Nepříznivé výsledky krevních testů
Maxíka pustili z nemocnice domů! Vše proběhlo tak, jak jsme předpokládali, řekla lékařka
Sex s postiženým? Není tak křehký, jak vypadá, říká přítelkyně muže s SMA
Tomášek (2) se svalovou atrofií: Jde do školky! Lékař tvrdil, že umře
Oliverek (1,5) je těžce nemocný: Na lék potřebuje 62 milionů korun. Pomůžete?
Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče
Léčbu nejdražším lékem světa zaplatí zdravotní pojišťovna i Oliverovi! Co s 50 miliony na sbírce?
Jiřík (3) si užívá s bráškou SMA navzdory: Díky drahému léku teď může řádit na trampolíně
Naděje pro děti s atrofií: Ministerstvo jim schválilo lék! Peníze si ale musí sehnat sami
Pojišťovny zaplatí léčbu pro Maxíka i Oliverka! Co s miliony na sbírce?
Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka
Oliverkův (3) tatínek o neúspěšné léčbě SMA: Nepomohli ani v USA, rodiče založili nadaci
Rodiče Oliverka hledají naději: Podají mu Zolgensmu v Los Angeles?
Oliverek trpí nemocí SMA, ale lékaři mu nechtějí podat nejdražší lék světa: Dojemná slova rodičů
Jiřík s SMA dovádí na tříkolce po podání nejdražšího léku: Neobešlo se to bez malého karambolu
Motorkáři pro nemocného Adámka vybrali 11 tisíc: Pomůže mu to v boji proti SMA!
Nelehké období Jiříka s SMA: Vážná nemoc a komplikace!
Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?
Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Chlapec se po hospitalizaci na JIP cítí lépe!