Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii

Naděje na včasnou léčbu: Od ledna odhalí screening u miminek svalovou atrofii i cystickou fibrózu

Zdroj: blesk.cz     09.01.2022 (06:15)     bulvar

Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a těžké kombinované imunodeficience, jako je například cystická fibróza. Vyšetření, která probíhá po narození dítěte z kapky krve, je dobrovolné a lékaři ho rodičům doporučují. Screening totiž dokáže odhalit onemocnění dříve, než propukne, tím pádem se dá zabránit i rozvinutí příznaků či předčasnému úmrtí dítěte. Včasná léčba dokáže uchránit zdraví, ale i snížit náklady na pozdější terapii. Rodiče mohou nechat své děti vyšetřit bezplatně ve všech krajích ČR.

Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (15:04)     bulvar

Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.

Těžký den pro Jiříčka s SMA: Náročná vyšetření ale i dobré zprávy!

Zdroj: blesk.cz     23.08.2023 (07:49)     bulvar

Statečný klučík Jiříček trpí velmi vážnou spinální svalovou atrofií. Díky léku Zolgensma a poctivému a velmi náročnému cvičení se ale jeho stav výrazně zlepšuje. Bohužel stále musí navštěvovat lékaře a podstupovat různá vyšetření. Rodiče se svěřili, že odběry krve snáší čím dál hůř. Doktoři pro ně ale měli dobré zprávy.

Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

Zdroj: blesk.cz     09.09.2020 (15:04)     bulvar

Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.

Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!

Zdroj: blesk.cz     19.06.2022 (11:48)     bulvar

Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři. 

Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi

Zdroj: blesk.cz     27.09.2020 (15:01)     bulvar

Adámek s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na první pohled bylo vidět, že se z kluků okamžitě stali kamarádi.

Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka

Zdroj: blesk.cz     16.05.2022 (13:01)     bulvar

Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky. Všechny je pojil stejný problém – chybělo jim 53 milionů na lék Zolgensma a jejich rodiče se pokusili získat potřebnou sumu prostřednictvím veřejné sbírky. 

Honza (34) z Ostravy trpí svalovou atrofií: Jsem vězeň, který neví, za co sedí

Zdroj: ahaonline.cz     20.05.2021 (05:00)     bulvar

Nepohyblivý a nesoběstačný je Honza (34) z Ostravy. V půlroce mu lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii (SMA). Od té doby je odkázán na cizí pomoc. Nyní je ve složité situaci. Žije v bytě v devátém patře a z něho prakticky nemůže ven.

Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah

Zdroj: blesk.cz     05.05.2020 (22:04)     bulvar

Dlouhý rok žili rodiče malého Adámka Chramosty v nejistotě, když se dozvěděli, že jejich dítě trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Pomoci mu může experimentální lék Zolgensma. Rodina nyní podniká kroky k tomu, aby mohl být chlapečkovi podán.

Tomáška s atrofií svalů vzali do školky: Měl žít dva roky, už chodí!

Zdroj: blesk.cz     10.06.2023 (15:00)     bulvar

Chlapeček, kterému lékaři dávali dva roky života, půjde do školky! Nejen to! Tomášek Fiala (3) z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), díky léčbě a cvičení dohání zdravé děti. Sám se postaví a s oporou obchází nábytek. Umístit ale nemocné dítě mezi vrstevníky nebyl pro rodiče lehký úkol.