„Vozíčkem život nekončí!“ říká bojovnice Katka (19). Přes vzácnou nemoc se nechce vzdát „drsného“ sportu

Kateřina (21) z Hrádku nad Nisou se nevzdává: Vozíčkem život nekončí!

Zdroj: ahaonline.cz     03.06.2023 (12:00)     bulvar

Skončit na vozíčku nemusí znamenat konec všeho. To si myslí také Kateřina Sasáková (21) z Hrádku nad Nisou. Ta se proto do života vrhá doslova po hlavě a chce nejen postiženým dokázat, že s vozíčkem život nekončí.

Martin (32) má vzácnou nemoc: Tvrdili, že se nedožije dvaceti, říká maminka Ilona (60)

Zdroj: blesk.cz     28.09.2022 (05:20)     bulvar

Martin (32) má Duchennovu svalovou dystrofii. Téměř 24 hodin denně se o něj stará jeho maminka Ilona (60). Když lékaři odhalili u jejího syna vzácnou nemoc, tvrdili jí, že se dožije maximálně 20 let. Ilona je tak šťastná za každý den, kdy může se synem být. Nerada slyší od lidí, že je pro ně hrdinka a že ji obdivují. Upozorňuje, že každá matka pečující o nemocné dítě si zaslouží úctu, protože často se ženy musely vzdát svých kariérních snů a svůj život podřídit péči o nemocné dítě.

Malá bojovnice Thea (3): Vzácnou nemoc má jako jediná na světě

Zdroj: ahaonline.cz     18.10.2021 (05:00)     bulvar

Tohohle prvenství by se rodiče Thei Drobné (3) z Karviné ihned vzdali, pokud by to šlo. Jejich dcerku postihla mimořádně vzácná kombinace genetických vad. Nikdo jiný už se takovou nenarodí.

Malá bojovnice (1) s nemocným srdíčkem a plícemi porazila koronavirus. Rodiče děkují lékařům

Zdroj: blesk.cz     21.04.2020 (12:30)     bulvar

Roční Leah Petersová z anglického Coningsby za svůj krátký život zakusila už mnohé. Narodila se předčasně už v 32. týdnu, kvůli čemuž má vadu srdce a trpí chronickou plicní nemoc. Na konci března navíc začala kašlat a její rodiče se obávali, že se nakazila koronavirem způsobující nemoc covid-19. Strach rodičů potvrdil pozitivní výsledek testu, malá Leah ale ukázala, že je bojovnice a smrtící nákazu porazila, uvedl list Daily Mail.

Vozíčkářka Petra (47) popsala boj s vzácnou nemocí: Narodila se s křehkými kostmi, neudrží váhu těla

Zdroj: blesk.cz     11.02.2021 (07:00)     bulvar

Petra Dvořáková (47) je odkázaná na invalidní vozík od narození, narodila se totiž s vzácnou nemocí, kvůli níž jsou její kosti velice křehké. Přes svůj nelehký osud je ale velká bojovnice a snaží se co nejvíce začlenit do společnosti - pracuje jako účetní a je i vášnivou cestovatelkou. Její přátelé pro ni založili sbírku a snaží se získat peníze na auto.

Joe (29) se kvůli vzácné nemoci mění v kámen: Je to jako mít natrvalo tělo v sádře, říká

Zdroj: blesk.cz     23.01.2022 (13:25)     bulvar

Joe Sooch z New Yorku trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem Fibrodysplasia ossificans progressiva zkráceně FOP, která je také známá jako nemoc zkamenělých lidí. Tato nemoc způsobuje, že tkáně, vazy a šlachy postupně kostnatí. Američan už nyní nemůže pohybovat 95 procenty těla. Porucha ho připravila o jeho velký sen cestovat, založil si však podcast, v němž popisuje, jaký je jeho život se vzácnou chorobou.

Houbařská sezona nekončí: Objevili vzácnou masenku!

Zdroj: ahaonline.cz     25.12.2021 (12:00)     bulvar

Srdce chebských mykologů zaplesala radostí. V předvánočním čase se pustili do prohledávání zajímavých lokalit. Ve Slavkovském lese objevili vzácnou masenku lišejníkovou.

Samoživitelka Katka o své Lexince (4) se vzácnou vadou: Věřím, že jednou promluví!

Zdroj: blesk.cz     28.04.2021 (05:35)     bulvar

Malá Lexinka (4) se narodila s vzácnou genetickou vadou, její maminka Kateřina přesto věří, že holčička jednou začne mluvit. Od narození se potýká s mnoha zdravotními komplikacemi a vyžaduje celodenní dohled. Její maminka je navíc na láskyplnou péči úplně sama.

Šimonek (2) má vzácnou nemoc: Umře, pořiďte si jiné, řekli rodičům lékaři! Nadějí jsou geny

Zdroj: blesk.cz     29.01.2022 (15:15)     bulvar

Se vzácnou metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom se potýká Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína. Nadějí je nákladná genová terapie, kterou léčí v USA.

Lubošovi (40) oslabuje vzácná nemoc svaly a poškodila mu plíce. Někdy nezvládá vstát z postele

Zdroj: blesk.cz     13.05.2023 (05:00)     bulvar

Luboše (40) začaly před třemi roky bolet ruce a poté i nohy. Kvůli urputné bolesti nemohl ani chodit. Lékaři si nejprve mysleli, že je příčinou dna nebo infekce. Nakonec se ukázalo, že Luboš trpí  zánětlivým autoimunitním onemocněním - myozitidou. Tou trpí v Česku přibližně 2 000 lidí, cca 30 % z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb, 10 % pacientů na projevy choroby umírá. Luboš se kvůli nemoci musel vzdát svých koníčku a říká, že život s myozitidou je jako nekonečný maraton.