Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

Vozíčkářka Petra (47) popsala boj s vzácnou nemocí: Narodila se s křehkými kostmi, neudrží váhu těla

Zdroj: blesk.cz     11.02.2021 (07:00)     bulvar

Petra Dvořáková (47) je odkázaná na invalidní vozík od narození, narodila se totiž s vzácnou nemocí, kvůli níž jsou její kosti velice křehké. Přes svůj nelehký osud je ale velká bojovnice a snaží se co nejvíce začlenit do společnosti - pracuje jako účetní a je i vášnivou cestovatelkou. Její přátelé pro ni založili sbírku a snaží se získat peníze na auto.

Hendikepovaný Samuel potřebuje nové auto: Maminka nemá peníze, sbírá víčka a plechovky. Pomůžete jim?

Zdroj: blesk.cz     22.05.2020 (14:11)     bulvar

Šestnáctiletý Samuel trpí kombinovaným onemocněním včetně autismu. Často musí dojíždět do nemocnice a samozřejmě také do školy. Je ale upoutaný na vozíčku a současné auto, které jeho rodina má, není vyhovující. Maminka Kateřina proto založila sbírku na nové vozidlo. 

Kubíček (7) trpí vzácnou formou epilepsie: Syndrom Dravetové mu vymazává mozek, denně mívá záchvaty

Zdroj: blesk.cz     23.06.2022 (05:27)     bulvar

První záchvat prodělal Kubík, když byl na světě teprve šest týdnů. Bohužel nezůstalo u jediného. Lékaři ve Fakultní nemonici v Motole provedli sérii vyšetření, které je přivedla ke kruté diagnóze. Kubíček trpí Syndromem Dravetové. Jedná se o těžkou formu epilepsie. Kubíček tak denně prodělá několik záchvatů, jednou za čas prodělá i velký záchvat, kdy musí být hospitalizovaný. Přesto, že se rodiče malého bojovníka, snaží ze všech sil, aby záchvatům zabránili, je tato nemoc nevyzpytatelná, léky nezabírají, a podepisuje se na Kubíkovo fyzické i psychické stránce.     

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Dívenka (10 měs.) trpí vzácným onemocněním: Její tělo se mění v kámen!

Zdroj: blesk.cz     07.12.2021 (05:12)     bulvar

Malinká Lexi Robinsonová trpí vzácnou nemocí. Ta způsobuje, že se její tělo „mění v kámen“. Maminka statečné desetiměsíční dívky o život své dcery každý den bojuje. Dokonce sesbírala podpisy a poprosila o pomoc britskou vládu. 

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude

Zdroj: blesk.cz     25.08.2020 (10:03)     bulvar

Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu, mozek a má efekt na motorické dovednosti a učení. Lékaři nedokážou odhadnout, jaká budoucnost na malou dívku čeká.

Dominiček (5) se narodil se vzácnou genetickou poruchou: Maminka samoživitelka prosí veřejnost o pomoc

Zdroj: blesk.cz     23.05.2020 (19:46)     bulvar

Osud připravil malému Dominikovi v útlém věku takové trápení, jaké většina lidí nezakusí za celý život. Hoch trpí vzácnou mutací genu GRIN1, která u něj způsobuje těžkou mentální retardaci, poruchy zraku i sluchu a celkově více než deset diagnóz! Maminka se o něj navíc stará úplně sama a péče je velmi náročná. Zuzana proto prosí o pomoc veřejnost.

Sebíček (6) trpí zákeřnou genetickou nemocí: Chce být velký...

Zdroj: ahaonline.cz     22.03.2022 (12:00)     bulvar

Těžké chvíle zažívají Tsebo a Lenka Mazurkovi z Bohumína. Jejich chlapeček Sebastián (6) trpí vzácnou genetickou poruchou DMD, na kterou není lék, a nejspíše se nedožije dospělosti.