Teodorek trpí vzácnou nemocí: Způsobuje neustálý hlad! Rodiče se rozhodli najít lék
Zdroj: blesk.cz 12.11.2023 (05:00) bulvár
Jsou mu teprve dva roky a jeho rodiče už teď vědí, že jeho život nebude vůbec jednoduchý. Malému Teodorovi po narození diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné onemocnění Praderův – Williho syndrom. Diagnóza se postupem času zhoršuje, přechází i do stavu, kdy nemocný trpí neustupujícím pocitem hladu, kterého se nejde zbavit. Na vzácnou nemoc dodnes neexistuje lék, to se postupně pokouší změnit Teodorovi rodiče, kteří založili nadační fond. A vypadá to, že je vše na dobré cestě. celý článek
Mladík (18) trpí vzácnou nemocí, která brání ukládání tuku: Zažil kvůli tomu krutou šikanu
Zdroj: blesk.cz 09.01.2022 (14:51) bulvar
Těžký osud má osmnáctiletý Dylan Lombard ze Skotska. Trpí onemocněním, které postihuje pouze jednoho člověka ze šesti milionů! Diagnóza způsobuje, že se nebohému chlapci neukládá tuk a to způsobuje další komplikace. Lidé se mu za jeho vzhled dokonce smáli, statečný bojovník se ale s nemocí pere.
Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc
Zdroj: blesk.cz 21.10.2021 (05:07) bulvar
Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.
Dívenka (10 měs.) trpí vzácným onemocněním: Její tělo se mění v kámen!
Zdroj: blesk.cz 07.12.2021 (05:12) bulvar
Malinká Lexi Robinsonová trpí vzácnou nemocí. Ta způsobuje, že se její tělo „mění v kámen“. Maminka statečné desetiměsíční dívky o život své dcery každý den bojuje. Dokonce sesbírala podpisy a poprosila o pomoc britskou vládu.
Muž trpí vzácnou nemocí: Jídlo se mu v těle samo mění na alkohol!
Zdroj: blesk.cz 22.01.2021 (20:17) bulvar
Majitel úklidové firmy Nick Carson z anglického města Lowestoft trpí vzácným onemocněním, zvaným syndrom vlastního pivovaru. Ten způsobuje, že se mu v těle jídlo bohaté na karbohydráty mění na alkohol. Může se tak opít aniž by vypil kapku alkoholu!
Statečná Eva (33) bojuje se vzácnou nemocí: Dávali jí dva roky života!
Zdroj: ahaonline.cz 11.05.2020 (12:00) bulvar
Když se ve Znojmě narodila malá Evička, dávali jí lékaři nejvýše dva roky života. Z dívenky, kterou rodiče nechali pokřtít jen neformálně, je dnes inženýrka. Nedávno oslavila 33. narozeniny. Eva Dojčarová trpí vzácnou vývojovou vadou, postihující jedno z 50 tisíc narozených dětí.
Holčička (5) má neustálý pocit hladu: Maminka před ní zamyká kuchyň
Zdroj: blesk.cz 27.01.2023 (18:30) bulvar
Neustálý pocit hladu má pětiletá Harlow Williamsová. Malá rodačka z britského Newportu ať sní jakékoliv množství jídla, není nikdy sytá. V raném věku jí bylo diagnostikováno vzácné genetické onemocnění, které způsobuje neukojitelný hlad. Její maminka Holly (25) se rozhodla dát do kuchyně dětskou branku, aby se tam její dcerka nedostala, a do budoucnosti má vymyšlené ještě radikálnější řešení.
Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře
Zdroj: blesk.cz 17.02.2021 (20:12) bulvar
V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.
Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku
Zdroj: blesk.cz 20.05.2022 (05:00) bulvar
Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.
Petr (17) trpí nevyléčitelnou nemocí srdce, přesto pomáhá dětem v nemocnici! Rodiče založili sbírku
Zdroj: blesk.cz 09.10.2023 (05:00) bulvar
Petr Čánecký je úplně normální sedmnáctiletý kluk, který se rád směje, baví ho fotit nebo poslouchat oblíbené písničky. Přál by si, aby byl zdravý, sám ale přiznává, že se mu to asi nikdy nesplní. Trpí nevyléčitelnou srdeční vadou. Ta způsobuje, že mu postupně selhává srdce. Lékaři ve Fakultní nemocnici v Olomouci mu proto už tři roky podávají speciální lék. Jenže ani ten není spásný a průběh nemoci jen zpomaluje.
Milánek trpí vážnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti
Zdroj: blesk.cz 27.10.2020 (18:17) bulvar
Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale i možnou vidinu na lepší zítřky. Potřebovali by i finanční pomoc na nákladné pomůcky a rehabilitace.
Milánek trpí smrtelnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti
Poppy (†1) trpěla vzácnou genetickou vadou: Rodiče ji pohřbili netradičním způsobem
Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život
Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude
Příliš rychlý Teodorek: Spěchal tak moc na svět, že to už jeho máma nestihla do porodnice
Sebíček (6) trpí zákeřnou genetickou nemocí: Chce být velký...
Strach Veroniky Kašákové po šestinedělí: Modlí se za synka Matyáše se vzácnou nemocí!
Lékaři děsili rodiče Šimonka (2): Nadějí je speciální léčba
Dívenka z Londýna trpí bolestivou nemocí kůže: Proti šikaně bojuje boxem!
Danielka (2,5) trpí vzácnou nemocí: Má ochablé svaly, nadějí jsou rehabilitace
Sourozenci Matyášek (10) a Adélka (8) trpí vzácnou nemocí: Rodiče diagnózu léta nevěděli
Veronika je sama na dvojčata (6): Autismus, záchvaty a sebepoškozování!
Petr (16) trpí hemofilií: Stres z pandemie nemoc zhoršuje, pacienti mohou snáz krvácet
Joe (29) se kvůli vzácné nemoci mění v kámen: Je to jako mít natrvalo tělo v sádře, říká
Vrozená vada jí poznamenala obličej: Mám větší sebevědomí než kdokoliv, říká postižená žena
Beátce (1,5) se v tělíčku ukládá nebezpečný amoniak! Vzácnou nemocí trpí jen 3 pacienti v Česku
Trápí vás neustálý hlad? Možná děláte jednu ze 4 nejčastějších chyb!
Lilly (6) z Plzně trpí kvůli vzácné nemoci: Velká radost ji ničí!
Oliverkovi rodiče vyslechli zdrcující zprávu: Sežeňte 34 milionů za 28 dní, nebo máte smůlu!
Nemocnému Martínkovi (2) se na léčbu složilo celé Česko: Co bude dál?
Máma (32) se nesmí koukat po hezkých mužských: Kvůli vzácné nemoci by omdlela
Terezka (2) je na světě jen „na skok“: Má nevyléčitelnou nemoc, je jediná v Česku
Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče
Karolína (11) trpí těžkým astmatem. Maminka: Je to bojovnice, pomohl tanec i speciální léčba
Dívka (12) trpí extrémně vzácnou alergii na vodu: Sprchování by ji mohlo zabít!
Zpěvačka Verony po porodu odhalila: Syn (5 dní) má vzácnou vadu, srostlé prstíky
Malý Vojtíšek (4) trpí vzácnou nemocí a neslyší na jedno ouško: Pomůže mu jen nákladná operace
Tiffany (44) trpí vzácnou genetickou poruchou: Žije v těle 84leté ženy!
Malý Vojtíšek (4) trpí vzácnou nemocí: Díky pomoci dobrých lidí má teď zbrusu nové ouško!
Magda trpí velmi vzácnou nemocí. Lék na ni existuje, ale pojišťovna jí ho nechce proplatit