Damiánek (9) trpí extrémně vzácným syndromem ZTTK. Na léčbu potřebuje přes půl milionu

Zdroj Zdroj: blesk.cz     01.02.2024 (15:26)     Sekcia bulvár

Devítiletý Damián se narodil s nemocným srdcem, jeho start do života nebyl vůbec jednoduchý. První náročnou operaci podstoupil v měsíci a půl, další o dva roky později. Jeho motorický vývoj byl jiný než u ostatních dětí. Nevzdal se a dál bojuje o své místo na zemi. Stejně tak jako jeho maminka. Damiánkovi před třemi lety diagnostikovali ojedinělou a extrémně vzácnou nemoc, Syndrom ZTTK, v té době jeho lékařka o nikom jiném s tímto onemocněním v České republice nevěděla. Co syndrom ZTTK je? Hradí potřebnou léčbu a pomůcky pojišťovna? Jak náročná je péče o malého chlapce? O tom v dnešním Epicentrum s Bárou Holou promluvila jeho matka, Daniela Klívarová. celý článek

Související články
 
Ďalšie články
 

Vojtíšek trpí vzácným syndromem: Lidé mu poslali 2,2 milionu na vytouženou operaci!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     05.12.2020 (12:37)     Sekcia bulvar

Malý Vojtíšek (4) trpí vzácným Goldenharovým syndromem. Má jinou tvář, nemá pravé ucho a na to levé je nedoslýchavý. Pomůže mu nákladná operace v USA, na kterou vybíral s rodinou peníze. Nakonec se podařilo vybrat neuvěřitelných 2,2 milionu korun! Operace je tak na dosah.

 

Vojtíšek trpí vzácným syndromem: Lidé mu poslali 2,2 milion na vytouženou operaci!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     05.12.2020 (12:37)     Sekcia bulvar

Malý Vojtíšek (4) trpí vzácným Goldenharovým syndromem. Má jinou tvář, nemá pravé ucho a na to levé je nedoslýchavý. Pomůže mu nákladná operace v USA, na kterou vybíral s rodinou peníze. Nakonec se podařilo vybrat neuvěřitelných 2,2 milionu korun! Operace je tak na dosah.

 

Stella (8) trpí vzácným syndromem: V noci má den a ve dne noc!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     20.03.2024 (14:35)     Sekcia bulvar

Na první pohled nepoznáte, že je Stella (8) jiná, než ostatní holčičky. Trpí vzácným syndromem Smith Magenis, který lékaři objevili zatím jen u patnácti dětí z České republiky.

 

Pro Martínka (2) Češi vybrali 150 milionů: Poletí si pro nový život do francouzského Montpellieru

Zdroj Zdroj: blesk.cz     18.01.2024 (05:00)     Sekcia bulvar

Už jen dny do odletu za záchranou života odpočítávají rodiče malého Martínka (2) z Olomoucka. Trpí vzácným AADC syndromem, jehož léčbu pojišťovny nehradí. Lidé v Česku na ni vybrali přes 150 milionů korun.

 

Dominička (3) trpí vzácným syndromem kočičího křiku: Nemoc mění i tvář

Zdroj Zdroj: blesk.cz     31.08.2021 (05:15)     Sekcia bulvar

Byla doslova vymodlené dítě! Dominička (3) se narodila po několika letech a mnoha neúspěšných pokusech umělého oplodnění. Pár týdnu po porodu však lékaři zjistili, že miminko trpí vzácným syndromem kočičího křiku.

 

Vysíláme: Zpověď maminky dítěte se vzácným syndromem. Jak pojišťovna Damiánka zklamala?

Zdroj Zdroj: blesk.cz     01.02.2024 (14:32)     Sekcia bulvar

Devítiletý Damián se narodil s nemocným srdcem, jeho start do života nebyl vůbec jednoduchý. První náročnou operaci podstoupil v měsíci a půl, další o dva roky později. Nevzdal se a dál bojuje o své místo na zemi. Stejně jako jeho maminka. Damiánkovi před třemi lety diagnostikovali ojedinělou a extrémně vzácnou nemoc, Co syndrom ZTTK je? Hradí potřebnou léčbu a pomůcky pojišťovna? Jak náročná je péče o malého chlapce? Na to se v dnešním Epicentru zeptá Bára Holá Daniely Klívarové, maminky nemocného chlapce. Sledujte Epicentrum na Blesk.cz od 15:00.

 

Malá Beátka trpí vzácným postižením: O Treacher Collins neví ani mnoho lékařů

Zdroj Zdroj: blesk.cz     09.07.2020 (15:51)     Sekcia bulvar

Eliška Staňková z jižních Čech má dceru Beátu, která trpí extrémně vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS). Lidé s tímto onemocněním mají odlišné tváře a trpí řadou fyzických komplikací ale jejich postižení se projevuje jen fyzicky. Intelekt zůstává zachovaný a často je i nadprůměrný. Eliščina organizace Be Treacher–Collins se snaží lidem s nemocí pomáhat, v Česku navíc není dost lékařů, kteří by dokázali osobám postiženým touto chorobou pomáhat.

 

Jsi ošklivka, nadávali jí! Žena s vzácným syndromem se jim netradičně postavila

Zdroj Zdroj: blesk.cz     08.10.2020 (10:04)     Sekcia bulvar

Inspirativní blogerka Melissa Blakeová (39) z amerického státu Illinois není už od pohledu obyčejnou ženou. Trpí totiž vzácným Freeman-Sheldonovým syndromem, kvůli kterému se stala mnohokrát terčem posměchu i šikany. Ona se však tyranům postavila čelem a po celý rok fotila selfie.

 

Chlapec (14 měs.) trpí vzácným syndromem: Jeho vlásky se nedají učesat a sotva propustí vodu!

Zdroj Zdroj: blesk.cz     12.12.2021 (15:54)     Sekcia bulvar

Nepoddajnou hřívu má Locklan Samples. Čtrnáctiměsíční chlapec z americké Atlanty trpí vzácným syndromem, který má pouze 100 lidí na světě. Vlásky mu na hlavě trčí jako bodliny a nelze je učesat! Maminka Katelyn tvrdí, že se jeho vlasy nemusí často umývat, protože jsou voděodolné. Z chlapečka se stala malá celebrita. Poutá na sebe pozornost, kamkoliv ho maminka vezme.

 

Holčička (10) má vlásky jako po zásahu elektřinou: Stejně jako Albert Einstein trpí vzácným syndromem

Zdroj Zdroj: blesk.cz     06.12.2020 (21:11)     Sekcia bulvar

Na první pohled Shilah Madison Calvert-Yinová vypadá jako holčička, která se nechce za žádnou cenu česat. Desetiletá Australanka, která žije v Melbourne, však trpí velice vzácným „syndromem neučesatelných vlasů“. Jedná se o vrozenou vadu, která zasáhla pouze sto lidí na světě! Ve škole se malé holčičce posmívají, že vypadá, jako by strčila prsty do zásuvky!

Míša (2) trpí vzácným onemocněním: Prodělal transplantaci, nemůže jezdit MHD

Pro Martínka s vzácnou nemocí se vybralo 150 milionů: Léčba začne v lednu! Rodina počítá dny

Sbírka na auto pro Míšu: Chlapec trpí vzácným onemocněním. Kvůli transplantaci nemůže jezdit MHD

Martínek (2), na nějž Česko vybralo přes 150 milionů: O víkendu ho pustí domů!

Češi na léčbu Martínka (2) poslali... 100 milionů za 5 dní!

Pro Martínka (2) Češi vybrali 150 milionů: Odletěl na léčbu do Francie!

Občané Česka poslali na léčbu 150 milionů a... Martínek je po operaci!

Kubíček má vážnou nemoc, trápí ho hleny: Potřebuje vibrační vestu, aby ochránil plíce

Kubíček má vážnou nemoc, trápí ho hleny: Potřebuje vibrační vestu, aby mu ochránila plíce

Angličanka (36) trpí extrémně vzácnou nemocí: Váží pouhých 20 kilogramů!

Tiffany (44) trpí vzácnou genetickou poruchou: Žije v těle 84leté ženy!

Eliška (16) trpí vzácným syndromem kočičího křiku: Místo pláče mňoukala!

Kráska trpí tourretovým syndromem: Na první schůzce s rodiči partnera křičela, že je pedofil

Na pomoc Martínkovi se vybralo přes 150 milionů: Tatínek popsal, jak to vypadá s léčbou

Pátrání po Pavlovi (38): Trpí Downovým syndromem, neviděli jste ho?

Andulka (4) trpí vzácným onemocněním, v Česku je jediná! Mami, proč nesmím jíst?

Mathi (9) z Brna bojuje s katastrofální epilepsií: Jeho stav se zhoršuje, popsala maminka

Na jejím koncertu zemřelo 22 lidí: I tři roky po atentátu trpí zpěvačka posttraumatickým syndromem

Laurinka (4) nemá pravé ouško: Pro nové by musela jet do Los Angeles!

Oliverek (1,5) je těžce nemocný: Na lék potřebuje 62 milionů korun. Pomůžete?

Opustila domov v Bořanovicích a odjela do Prahy. Eva (31) může být v nebezpečí, trpí Downovým syndromem

Dívenka (5) s demencí oslepne a zemře: Maminka jí chce splnit smutné poslední přání

Theinka (5) se narodila se vzácným genetickým onemocněním: Holčička potřebuje rehabilitace

Chlapec (4) trpí vzácným genetickým onemocněním: Neexistuje na něj lék!

Vánoční zázrak Blesku: Pavlínka (5) žije uzavřená ve svém světě. Maminka si přeje: Kéž ji rozmluví delfíni!

Milan (33) s Downovým syndromem zmizel, policie po něm vyhlásila pátrání

Internetová hvězda se vzácným genetickým onemocněním zemřela v 15 letech

Na operaci pro Martínka Češi vybrali přes 150 milionů: Co bude s přebytečnými penězi ze sbírky?

Laurinka (4) bude mít konečně nové ouško! Ve sbírce se podařily vybrat potřebné dva miliony

Sadie (6) trpí vzácným onemocněním: Dusí se kvůli pohádkám!

S Lilinkou (5) matka hodila o zem, pak jí zlomila nohu. Postižená holčička potřebuje léčbu kmenovými buňkami!

Máma čtyř dětí může kdykoli zemřít! Trpí vzácným genetickým onemocněním

Miliony pro Eddieho (4,5), kterého málem zabil postcovidový syndrom! Dojatá rodina děkuje

Lukášek (3) bojuje s těžkou nemocí: Maminka popsala nejtěžší chvíli

 
Počasí Kurzy

1 € = 27.453   CZK

1 € = 0.7276   GBP

1 € = 1.0736   CHF

1 € = 4.1582   PLN

1 € = 1.1168   USD

Program

Markíza19:00 TELEVÍZNE NOVINY

 

Jednotka19:55 Góly - body - sekundy

 

Dvojka20:00 Záznam zo žrebovania: KENO 10, Keno Joker, Loto, Joker, Loto 5 z 35 (B)

 

JOJ19:30 NOVINY TV JOJ

 

Kompletný tv program

Reality Horoskopy

Beran: Ak sa vás partner pýta, ako využijete voľné dni, vy sa pýtajte, ako si ich predstavuje. Je možné, že sa s vami bude chcieť pochváliť a pozve vás medzi priateľov, na ich úsudku mu veľmi záleží.

Býk: Dnes zacítite pocit naplnenia a úspechu. A ak sa darí vám, vaši priatelia a známi môžu rovnako počítať s vašou podporou a pomocou. Čaká vás množstvo pracovných aj súkromných stretnutí, kde prejavíte svoju schopnosť prejaviť účasť a poskytnúť cennú radu.

Blíženci: Dnes je váš deň, tak to využite. Poteší vás nejaká dobrá správa. Všetko sa pohne dopredu. Rozdávajte okolo seba úsmevy a ukazujte veselú tvár, lebo nie ste tak chudí, aby ste trocha šťastia nemohli dať.

Rak: Ak sa budete dnes predbiehať v rade alebo nebudete radu rešpektovať, môžete prísť domov dosť zničený. Na vašom okolí potom bude vysvetliť vám, prečo tomu tak je.

Lev: Ak sa chcete hádať, uvedomte si, že deň vám dáva energiu, takže máte dosť síl, aby ste neuhli a vytrvali až do víťazného konca. Buď uhnete, alebo deň zakončíte ujmou na zdraví.

Panna: Dnes vám uspokojenie môže prinášať iba láska, ale pretože váš nepružný a konzervatívny postoj môže hocikoho odradiť, voľte radšej úsmev. Ak sa k vám opačné pohlavie dnes priblíži, využite svoje šance.

Váhy: Plný energie budete iba v dopoludňajších hodinách. Celý ďalší zbytok dňa budete vyžadovať citlivejšie a jemnejšie zachádzanie. Ak si to navzájom poskytnete s ostatnými, budete celkom v príjemnej pohode.

Štír: Neprehrabávajte vrecká svojmu partnerovi! List od nelegálneho partnera tam síce neobjavíte, ale mohli by ste nájsť podrobný rozpis všetkých domácich prác, ktoré chce vo voľných dňoch stihnúť, čo by vás spoľahlivo otrávilo.

Střelec: Nesmiete sa stať panovačnými až diktátorskými. Mohlo by to mať netušené následky. Hľadajte svoje prednosti a verte, že ste dobrý taký, aký ste. Vo vzťahu máte potrebu väčšej istoty, alebo by ste radi realizovali niečo, čo vám už dlho vŕta v hlave.

Kozoroh: Dovoľte si byť voľný a ničím nezaťažený, aj keď je situácia neúnosná a vy máte pocit, že sa vám niečo vymklo z rúk.

Vodnář: Vaša dnešná fyzická odolnosť sa nedá porovnávať so silnejším znameniami horoskopu. Potreba odpočinku je u vás proste vyššia, a tak pozorne vnímajte signály vášho tela, ktoré poukazuje na preťaženie organizmu.

Ryby: Pozor dajte pri vysvetľovaní hocičoho. Budete hovoriť rýchlejšie než normálne a môžete nechtiac vyrobiť dosť veľký trapas. Pokiaľ nemusíte, radšej sa k ničomu nevyjadrujte, najmä nie písomne.

Ďalšie horoskopy