Damiánek (9) trpí extrémně vzácným syndromem ZTTK. Na léčbu potřebuje přes půl milionu
Zdroj: blesk.cz 01.02.2024 (15:26) bulvár
Devítiletý Damián se narodil s nemocným srdcem, jeho start do života nebyl vůbec jednoduchý. První náročnou operaci podstoupil v měsíci a půl, další o dva roky později. Jeho motorický vývoj byl jiný než u ostatních dětí. Nevzdal se a dál bojuje o své místo na zemi. Stejně tak jako jeho maminka. Damiánkovi před třemi lety diagnostikovali ojedinělou a extrémně vzácnou nemoc, Syndrom ZTTK, v té době jeho lékařka o nikom jiném s tímto onemocněním v České republice nevěděla. Co syndrom ZTTK je? Hradí potřebnou léčbu a pomůcky pojišťovna? Jak náročná je péče o malého chlapce? O tom v dnešním Epicentrum s Bárou Holou promluvila jeho matka, Daniela Klívarová. celý článek
Vojtíšek trpí vzácným syndromem: Lidé mu poslali 2,2 milionu na vytouženou operaci!
Zdroj: blesk.cz 05.12.2020 (12:37) bulvar
Malý Vojtíšek (4) trpí vzácným Goldenharovým syndromem. Má jinou tvář, nemá pravé ucho a na to levé je nedoslýchavý. Pomůže mu nákladná operace v USA, na kterou vybíral s rodinou peníze. Nakonec se podařilo vybrat neuvěřitelných 2,2 milionu korun! Operace je tak na dosah.
Vojtíšek trpí vzácným syndromem: Lidé mu poslali 2,2 milion na vytouženou operaci!
Zdroj: blesk.cz 05.12.2020 (12:37) bulvar
Malý Vojtíšek (4) trpí vzácným Goldenharovým syndromem. Má jinou tvář, nemá pravé ucho a na to levé je nedoslýchavý. Pomůže mu nákladná operace v USA, na kterou vybíral s rodinou peníze. Nakonec se podařilo vybrat neuvěřitelných 2,2 milionu korun! Operace je tak na dosah.
Stella (8) trpí vzácným syndromem: V noci má den a ve dne noc!
Zdroj: blesk.cz 20.03.2024 (14:35) bulvar
Na první pohled nepoznáte, že je Stella (8) jiná, než ostatní holčičky. Trpí vzácným syndromem Smith Magenis, který lékaři objevili zatím jen u patnácti dětí z České republiky.
Pro Martínka (2) Češi vybrali 150 milionů: Poletí si pro nový život do francouzského Montpellieru
Zdroj: blesk.cz 18.01.2024 (05:00) bulvar
Už jen dny do odletu za záchranou života odpočítávají rodiče malého Martínka (2) z Olomoucka. Trpí vzácným AADC syndromem, jehož léčbu pojišťovny nehradí. Lidé v Česku na ni vybrali přes 150 milionů korun.
Dominička (3) trpí vzácným syndromem kočičího křiku: Nemoc mění i tvář
Zdroj: blesk.cz 31.08.2021 (05:15) bulvar
Byla doslova vymodlené dítě! Dominička (3) se narodila po několika letech a mnoha neúspěšných pokusech umělého oplodnění. Pár týdnu po porodu však lékaři zjistili, že miminko trpí vzácným syndromem kočičího křiku.
Vysíláme: Zpověď maminky dítěte se vzácným syndromem. Jak pojišťovna Damiánka zklamala?
Zdroj: blesk.cz 01.02.2024 (14:32) bulvar
Devítiletý Damián se narodil s nemocným srdcem, jeho start do života nebyl vůbec jednoduchý. První náročnou operaci podstoupil v měsíci a půl, další o dva roky později. Nevzdal se a dál bojuje o své místo na zemi. Stejně jako jeho maminka. Damiánkovi před třemi lety diagnostikovali ojedinělou a extrémně vzácnou nemoc, Co syndrom ZTTK je? Hradí potřebnou léčbu a pomůcky pojišťovna? Jak náročná je péče o malého chlapce? Na to se v dnešním Epicentru zeptá Bára Holá Daniely Klívarové, maminky nemocného chlapce. Sledujte Epicentrum na Blesk.cz od 15:00.
Malá Beátka trpí vzácným postižením: O Treacher Collins neví ani mnoho lékařů
Zdroj: blesk.cz 09.07.2020 (15:51) bulvar
Eliška Staňková z jižních Čech má dceru Beátu, která trpí extrémně vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS). Lidé s tímto onemocněním mají odlišné tváře a trpí řadou fyzických komplikací ale jejich postižení se projevuje jen fyzicky. Intelekt zůstává zachovaný a často je i nadprůměrný. Eliščina organizace Be Treacher–Collins se snaží lidem s nemocí pomáhat, v Česku navíc není dost lékařů, kteří by dokázali osobám postiženým touto chorobou pomáhat.
Jsi ošklivka, nadávali jí! Žena s vzácným syndromem se jim netradičně postavila
Zdroj: blesk.cz 08.10.2020 (10:04) bulvar
Inspirativní blogerka Melissa Blakeová (39) z amerického státu Illinois není už od pohledu obyčejnou ženou. Trpí totiž vzácným Freeman-Sheldonovým syndromem, kvůli kterému se stala mnohokrát terčem posměchu i šikany. Ona se však tyranům postavila čelem a po celý rok fotila selfie.
Chlapec (14 měs.) trpí vzácným syndromem: Jeho vlásky se nedají učesat a sotva propustí vodu!
Zdroj: blesk.cz 12.12.2021 (15:54) bulvar
Nepoddajnou hřívu má Locklan Samples. Čtrnáctiměsíční chlapec z americké Atlanty trpí vzácným syndromem, který má pouze 100 lidí na světě. Vlásky mu na hlavě trčí jako bodliny a nelze je učesat! Maminka Katelyn tvrdí, že se jeho vlasy nemusí často umývat, protože jsou voděodolné. Z chlapečka se stala malá celebrita. Poutá na sebe pozornost, kamkoliv ho maminka vezme.
Holčička (10) má vlásky jako po zásahu elektřinou: Stejně jako Albert Einstein trpí vzácným syndromem
Zdroj: blesk.cz 06.12.2020 (21:11) bulvar
Na první pohled Shilah Madison Calvert-Yinová vypadá jako holčička, která se nechce za žádnou cenu česat. Desetiletá Australanka, která žije v Melbourne, však trpí velice vzácným „syndromem neučesatelných vlasů“. Jedná se o vrozenou vadu, která zasáhla pouze sto lidí na světě! Ve škole se malé holčičce posmívají, že vypadá, jako by strčila prsty do zásuvky!
Míša (2) trpí vzácným onemocněním: Prodělal transplantaci, nemůže jezdit MHD
Pro Martínka s vzácnou nemocí se vybralo 150 milionů: Léčba začne v lednu! Rodina počítá dny
Sbírka na auto pro Míšu: Chlapec trpí vzácným onemocněním. Kvůli transplantaci nemůže jezdit MHD
Martínek (2), na nějž Česko vybralo přes 150 milionů: O víkendu ho pustí domů!
Češi na léčbu Martínka (2) poslali... 100 milionů za 5 dní!
Pro Martínka (2) Češi vybrali 150 milionů: Odletěl na léčbu do Francie!
Občané Česka poslali na léčbu 150 milionů a... Martínek je po operaci!
Kubíček má vážnou nemoc, trápí ho hleny: Potřebuje vibrační vestu, aby ochránil plíce
Kubíček má vážnou nemoc, trápí ho hleny: Potřebuje vibrační vestu, aby mu ochránila plíce
Angličanka (36) trpí extrémně vzácnou nemocí: Váží pouhých 20 kilogramů!
Tiffany (44) trpí vzácnou genetickou poruchou: Žije v těle 84leté ženy!
Eliška (16) trpí vzácným syndromem kočičího křiku: Místo pláče mňoukala!
Kráska trpí tourretovým syndromem: Na první schůzce s rodiči partnera křičela, že je pedofil
Na pomoc Martínkovi se vybralo přes 150 milionů: Tatínek popsal, jak to vypadá s léčbou
Pátrání po Pavlovi (38): Trpí Downovým syndromem, neviděli jste ho?
Andulka (4) trpí vzácným onemocněním, v Česku je jediná! Mami, proč nesmím jíst?
Mathi (9) z Brna bojuje s katastrofální epilepsií: Jeho stav se zhoršuje, popsala maminka
Na jejím koncertu zemřelo 22 lidí: I tři roky po atentátu trpí zpěvačka posttraumatickým syndromem
Laurinka (4) nemá pravé ouško: Pro nové by musela jet do Los Angeles!
Oliverek (1,5) je těžce nemocný: Na lék potřebuje 62 milionů korun. Pomůžete?
Dívenka (5) s demencí oslepne a zemře: Maminka jí chce splnit smutné poslední přání
Theinka (5) se narodila se vzácným genetickým onemocněním: Holčička potřebuje rehabilitace
Chlapec (4) trpí vzácným genetickým onemocněním: Neexistuje na něj lék!
Milan (33) s Downovým syndromem zmizel, policie po něm vyhlásila pátrání
Internetová hvězda se vzácným genetickým onemocněním zemřela v 15 letech
Na operaci pro Martínka Češi vybrali přes 150 milionů: Co bude s přebytečnými penězi ze sbírky?
Laurinka (4) bude mít konečně nové ouško! Ve sbírce se podařily vybrat potřebné dva miliony
Sadie (6) trpí vzácným onemocněním: Dusí se kvůli pohádkám!
Máma čtyř dětí může kdykoli zemřít! Trpí vzácným genetickým onemocněním
Miliony pro Eddieho (4,5), kterého málem zabil postcovidový syndrom! Dojatá rodina děkuje
Lukášek (3) bojuje s těžkou nemocí: Maminka popsala nejtěžší chvíli