Půl milionu pacientů se vzácným onemocněním. Hledání diagnózy bývá odysea

Zdroj Zdroj: idnes.cz     01.05.2026 (00:00)     Sekcia pro ženy

V Česku žije se vzácným onemocněním přes půl milionu lidí. Jejich příběhy často začínají mnohaletým a ne vždy úspěšným hledáním diagnózy, nejistotou a vyčerpáním celé rodiny. „Zároveň přicházejí nové terapie, které dokážou významně zlepšit prognózu a také kvalitu života pacientů,“ uvedla v podcastu Na Kafi předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová. celý článek

Související články
 
Ďalšie články
 

Roztroušená skleróza mi změnila život k lepšímu, říká pacient

Zdroj Zdroj: idnes.cz     10.03.2026 (00:00)     Sekcia pro-zeny

Diagnóza roztroušené sklerózy bývá pro mnoho lidí šokem. Michal Janků ji ale vnímá jako zlom, který mu paradoxně pomohl změnit život k lepšímu. Po stanovení diagnózy zhubl, začal víc pečovat o své zdraví a založil taneční kurzy pro pacienty s podobným onemocněním. „Své nemoci vlastně vděčím za kvalitnější život,“ říká.

 

Jsme na prahu epidemie srdečního selhání, vyléčit se nedá, říká kardiolog

Zdroj Zdroj: idnes.cz     30.05.2023 (20:00)     Sekcia pro-zeny

Zatímco infarkt zná každý, povědomí o srdečním selhání je malé. Často se mylně zaměňuje právě za infarkt či zástavu srdce. Jedno však mají tyto diagnózy společné. „U lidí s nějakým kardiovaskulárním onemocněním je srdeční selhání prakticky nevyhnutelné,“ říká kardiolog Filip Málek. Počet pacientů setrvale roste, dá se nastupující epidemie ještě zvrátit?

 

Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Zdroj Zdroj: idnes.cz     29.09.2020 (12:00)     Sekcia pro-zeny

„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.

 

Konvičková po kolapsu: Musí snášet nekonečné narkózy a hormonální injekce, přichází i o vlasy

Zdroj Zdroj: kafe.cz     13.10.2025 (12:05)     Sekcia pro-zeny

Zpěvačka Markéta Konvičková bojuje už šest let se vzácným nádorovým onemocněním. Tato nemoc se projevuje i na jejím vzhledu. Jak se zpěvačce daří dnes?

 

Až 15 záchvatů měsíčně, roky hledání diagnózy a léků. Boj Daniely s migrénou

Zdroj Zdroj: idnes.cz     02.09.2025 (00:00)     Sekcia pro-zeny

Celý život trpěla bolestmi, které ji dokázaly paralyzovat i na několik dní. Že jde ve skutečnosti o migrénu, zjistila zcela náhodou. Příběh čtenářky Daniely je dalším dílem našeho seriálu Můj boj s nemocí.

 

Vzácné onemocnění způsobuje Kubíkovi těžké záchvaty. Nemoc nelze vyléčit

Zdroj Zdroj: idnes.cz     07.07.2023 (00:00)     Sekcia pro-zeny

Sedmiletý Jakub trpí vzácným onemocněním – takzvaným syndromem Dravetové, který se projevuje těžkými epileptickými záchvaty a zpomaluje mentální vývoj. Jeho příběh je dalším dílem našeho seriálu Můj boj s nemocí.

 

Žena vypadá jako postava ze sci-fi filmu. Příčinou je vzácné onemocnění

Zdroj Zdroj: idnes.cz     15.09.2025 (12:19)     Sekcia pro-zeny

Čtyřiapadesátiletá Mercedes Christesenová z USA trpí vzácným onemocněním, kvůli kterému má na těle a především na obličeji výrůstky připomínající kůru. Mnozí ji přirovnávají k postavě z filmu Fantastická čtyřka. Ona sama je ale ze svého stavu nešťastná a neví, co si má počít.

 

Většina pacientů s covid-19 má mírný průběh nemoci. Ale co to znamená?

Zdroj Zdroj: idnes.cz     06.10.2020 (12:00)     Sekcia pro-zeny

Při pravidelné aktualizaci lidí nakažených covidem-19 ze všech stran slyšíme, že většina pacientů má mírný průběh nemoci. Co to přesně znamená? Odpověď na tuto otázku současně vysvětlí, proč bývá těžké poznat koronavirus od běžné sezonní virózy.

 

Před dcerou nemoc skrývá. Markéta Konvičková se snaží užít si čas, který je jí souzen

Zdroj Zdroj: kafe.cz     27.01.2026 (17:00)     Sekcia pro-zeny

Je krásná a talentovaná, pevné zdraví ale do vínku bohužel nedostala. Markéta Konvičková bojuje se vzácným onkologickým onemocněním a její prognóza není zrovna příznivá. Snaží se ale vzdorovat, dokud může.

 

Nemocná Laďka Něrgešová oslavila 50 a doufá v zázrak: Moc si tu přeju být ještě pár měsíců

Zdroj Zdroj: kafe.cz     02.02.2026 (13:36)     Sekcia pro-zeny

Oblíbená moderátorka Laďka Něrgešová je jednou z tváří televize Prima. V poslední době o ni ale mají fanoušci strach, protože bojuje se vzácným onkologickým onemocněním. A přestože se snaží zůstat optimistická, některé dny jsou těžší než jiné.

Těžce nemocná Konvičková si plní sny. Odškrtla si pekelně adrenalinový zážitek

Holčička trpí vzácným onemocněním, i kašel jí může zlomit kosti

Nejčastější chyby diabetiků. Dejte si pozor, zda je neděláte i vy

Přišel o vlasy i řasy: Bývalý moderátor České televize trpí vzácnou nemocí

Brnění i snížená citlivost končetin. Netýká se neuropatie i vás?

Svědivé trápení. Někteří pacienti s lupénkou zametou denně i lopatku šupinek

Najděte štěstí prostřednictvím meditace. Zbaví vás stresu i úzkostí

Odhalte rakovinu prostaty včas, můžete si zachránit život. Kdo je ohrožen?

OBRAZEM: Známé tváře, které se potýkají s chronickým onemocněním

Kardiolog: Lidem je jedno, že žijí nezdravě. Léčit je ale musím

Můžete do těla „cpát“, co chcete, ale bez pohybu jsou vitaminy k ničemu, říká lékař

Těžké nohy často varují před žilním onemocněním. Nehrozí i vám?

Přehnané nároky při hledání partnera se nevyplácí. Na co si dát pozor?

OBRAZEM: Známé tváře, které se roky potýkají s chronickým onemocněním

Žena se nemůže smát, stala se díky tomu hvězdou Instagramu

Kdy je ta správná doba na rozhovor o autismu

Případů selhání srdce přibývá, na vině bývá i nedostatek železa, říká kardiolog

Astma jako zloděj dechu. Pneumolog Sova o nových lécích a na jaké dát naopak pozor

Když jeden orgasmus nestačí. Mnohonásobnou rozkoš si může užít většina žen

Tlak v břiše, zežloutnutí i hubnutí. Jak poznat varovné signály rakoviny jater

Rakovina slinivky je často skrytá. Jaké příznaky vás mohou varovat?

Řada mladých pacientů by neprodělala mrtvici, nebýt covidu, říká primář

Byla jsem kousek od vozíku, s ereskou jsem se však naučila žít

Srdeční arytmie je čím dál větší problém. Smrtící může být i první ataka

Isabella Welch: S rozštěpem se naučila žít, boj se vzácným syndromem prohrává

Naši zdravotníci nejsou zvyklí, aby lidé masově umírali, říká kanadská lékařka

Jak vybudit imunitu k akci. Profesor Špíšek o nadějných nových lécích

Nerovnost ve zdravotní péči odnášejí ženy. Změny prospějí jim i ekonomice

Tichý zloděj kostí. Na osteoporózu platí jednoduché triky, radí lékař Jan Štěpán

Srdeční selhání se netýká jen starých lidí. Pozor na dušnost i otoky

Štěstí v seznamování

Anička Slováčková zažívá těžké období: Kromě náročné léčby musí i hubnout

Umělkyně je paralyzovaná od trupu dolů, hry na housle se nevzdává

Nová studie pomůže objasnit skryté příčiny mozkové mrtvice

 
Počasí Kurzy

1 € = 27.453   CZK

1 € = 0.7276   GBP

1 € = 1.0736   CHF

1 € = 4.1582   PLN

1 € = 1.1168   USD

Program

Markíza19:00 TELEVÍZNE NOVINY

 

Jednotka19:55 Góly - body - sekundy

 

Dvojka20:00 Záznam zo žrebovania: KENO 10, Keno Joker, Loto, Joker, Loto 5 z 35 (B)

 

JOJ19:30 NOVINY TV JOJ

 

Kompletný tv program

Reality Horoskopy

Beran: Ak sa vás partner pýta, ako využijete voľné dni, vy sa pýtajte, ako si ich predstavuje. Je možné, že sa s vami bude chcieť pochváliť a pozve vás medzi priateľov, na ich úsudku mu veľmi záleží.

Býk: Dnes zacítite pocit naplnenia a úspechu. A ak sa darí vám, vaši priatelia a známi môžu rovnako počítať s vašou podporou a pomocou. Čaká vás množstvo pracovných aj súkromných stretnutí, kde prejavíte svoju schopnosť prejaviť účasť a poskytnúť cennú radu.

Blíženci: Dnes je váš deň, tak to využite. Poteší vás nejaká dobrá správa. Všetko sa pohne dopredu. Rozdávajte okolo seba úsmevy a ukazujte veselú tvár, lebo nie ste tak chudí, aby ste trocha šťastia nemohli dať.

Rak: Ak sa budete dnes predbiehať v rade alebo nebudete radu rešpektovať, môžete prísť domov dosť zničený. Na vašom okolí potom bude vysvetliť vám, prečo tomu tak je.

Lev: Ak sa chcete hádať, uvedomte si, že deň vám dáva energiu, takže máte dosť síl, aby ste neuhli a vytrvali až do víťazného konca. Buď uhnete, alebo deň zakončíte ujmou na zdraví.

Panna: Dnes vám uspokojenie môže prinášať iba láska, ale pretože váš nepružný a konzervatívny postoj môže hocikoho odradiť, voľte radšej úsmev. Ak sa k vám opačné pohlavie dnes priblíži, využite svoje šance.

Váhy: Plný energie budete iba v dopoludňajších hodinách. Celý ďalší zbytok dňa budete vyžadovať citlivejšie a jemnejšie zachádzanie. Ak si to navzájom poskytnete s ostatnými, budete celkom v príjemnej pohode.

Štír: Neprehrabávajte vrecká svojmu partnerovi! List od nelegálneho partnera tam síce neobjavíte, ale mohli by ste nájsť podrobný rozpis všetkých domácich prác, ktoré chce vo voľných dňoch stihnúť, čo by vás spoľahlivo otrávilo.

Střelec: Nesmiete sa stať panovačnými až diktátorskými. Mohlo by to mať netušené následky. Hľadajte svoje prednosti a verte, že ste dobrý taký, aký ste. Vo vzťahu máte potrebu väčšej istoty, alebo by ste radi realizovali niečo, čo vám už dlho vŕta v hlave.

Kozoroh: Dovoľte si byť voľný a ničím nezaťažený, aj keď je situácia neúnosná a vy máte pocit, že sa vám niečo vymklo z rúk.

Vodnář: Vaša dnešná fyzická odolnosť sa nedá porovnávať so silnejším znameniami horoskopu. Potreba odpočinku je u vás proste vyššia, a tak pozorne vnímajte signály vášho tela, ktoré poukazuje na preťaženie organizmu.

Ryby: Pozor dajte pri vysvetľovaní hocičoho. Budete hovoriť rýchlejšie než normálne a môžete nechtiac vyrobiť dosť veľký trapas. Pokiaľ nemusíte, radšej sa k ničomu nevyjadrujte, najmä nie písomne.

Ďalšie horoskopy