Půl milionu pacientů se vzácným onemocněním. Hledání diagnózy bývá odysea
Zdroj:
idnes.cz
01.05.2026 (00:00)
pro ženy
V Česku žije se vzácným onemocněním přes půl milionu lidí. Jejich příběhy často začínají mnohaletým a ne vždy úspěšným hledáním diagnózy, nejistotou a vyčerpáním celé rodiny. „Zároveň přicházejí nové terapie, které dokážou významně zlepšit prognózu a také kvalitu života pacientů,“ uvedla v podcastu Na Kafi předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová. celý článek
Roztroušená skleróza mi změnila život k lepšímu, říká pacient
Zdroj:
idnes.cz
10.03.2026 (00:00)
pro-zeny
Diagnóza roztroušené sklerózy bývá pro mnoho lidí šokem. Michal Janků ji ale vnímá jako zlom, který mu paradoxně pomohl změnit život k lepšímu. Po stanovení diagnózy zhubl, začal víc pečovat o své zdraví a založil taneční kurzy pro pacienty s podobným onemocněním. „Své nemoci vlastně vděčím za kvalitnější život,“ říká.
Jsme na prahu epidemie srdečního selhání, vyléčit se nedá, říká kardiolog
Zdroj:
idnes.cz
30.05.2023 (20:00)
pro-zeny
Zatímco infarkt zná každý, povědomí o srdečním selhání je malé. Často se mylně zaměňuje právě za infarkt či zástavu srdce. Jedno však mají tyto diagnózy společné. „U lidí s nějakým kardiovaskulárním onemocněním je srdeční selhání prakticky nevyhnutelné,“ říká kardiolog Filip Málek. Počet pacientů setrvale roste, dá se nastupující epidemie ještě zvrátit?
Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova
Zdroj:
idnes.cz
29.09.2020 (12:00)
pro-zeny
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.
Konvičková po kolapsu: Musí snášet nekonečné narkózy a hormonální injekce, přichází i o vlasy
Zdroj:
kafe.cz
13.10.2025 (12:05)
pro-zeny
Zpěvačka Markéta Konvičková bojuje už šest let se vzácným nádorovým onemocněním. Tato nemoc se projevuje i na jejím vzhledu. Jak se zpěvačce daří dnes?
Až 15 záchvatů měsíčně, roky hledání diagnózy a léků. Boj Daniely s migrénou
Zdroj:
idnes.cz
02.09.2025 (00:00)
pro-zeny
Celý život trpěla bolestmi, které ji dokázaly paralyzovat i na několik dní. Že jde ve skutečnosti o migrénu, zjistila zcela náhodou. Příběh čtenářky Daniely je dalším dílem našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Vzácné onemocnění způsobuje Kubíkovi těžké záchvaty. Nemoc nelze vyléčit
Zdroj:
idnes.cz
07.07.2023 (00:00)
pro-zeny
Sedmiletý Jakub trpí vzácným onemocněním – takzvaným syndromem Dravetové, který se projevuje těžkými epileptickými záchvaty a zpomaluje mentální vývoj. Jeho příběh je dalším dílem našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Žena vypadá jako postava ze sci-fi filmu. Příčinou je vzácné onemocnění
Zdroj:
idnes.cz
15.09.2025 (12:19)
pro-zeny
Čtyřiapadesátiletá Mercedes Christesenová z USA trpí vzácným onemocněním, kvůli kterému má na těle a především na obličeji výrůstky připomínající kůru. Mnozí ji přirovnávají k postavě z filmu Fantastická čtyřka. Ona sama je ale ze svého stavu nešťastná a neví, co si má počít.
Většina pacientů s covid-19 má mírný průběh nemoci. Ale co to znamená?
Zdroj:
idnes.cz
06.10.2020 (12:00)
pro-zeny
Při pravidelné aktualizaci lidí nakažených covidem-19 ze všech stran slyšíme, že většina pacientů má mírný průběh nemoci. Co to přesně znamená? Odpověď na tuto otázku současně vysvětlí, proč bývá těžké poznat koronavirus od běžné sezonní virózy.
Před dcerou nemoc skrývá. Markéta Konvičková se snaží užít si čas, který je jí souzen
Zdroj:
kafe.cz
27.01.2026 (17:00)
pro-zeny
Je krásná a talentovaná, pevné zdraví ale do vínku bohužel nedostala. Markéta Konvičková bojuje se vzácným onkologickým onemocněním a její prognóza není zrovna příznivá. Snaží se ale vzdorovat, dokud může.
Nemocná Laďka Něrgešová oslavila 50 a doufá v zázrak: Moc si tu přeju být ještě pár měsíců
Zdroj:
kafe.cz
02.02.2026 (13:36)
pro-zeny
Oblíbená moderátorka Laďka Něrgešová je jednou z tváří televize Prima. V poslední době o ni ale mají fanoušci strach, protože bojuje se vzácným onkologickým onemocněním. A přestože se snaží zůstat optimistická, některé dny jsou těžší než jiné.
Těžce nemocná Konvičková si plní sny. Odškrtla si pekelně adrenalinový zážitek
Holčička trpí vzácným onemocněním, i kašel jí může zlomit kosti
Nejčastější chyby diabetiků. Dejte si pozor, zda je neděláte i vy
Přišel o vlasy i řasy: Bývalý moderátor České televize trpí vzácnou nemocí
Brnění i snížená citlivost končetin. Netýká se neuropatie i vás?
Svědivé trápení. Někteří pacienti s lupénkou zametou denně i lopatku šupinek
Najděte štěstí prostřednictvím meditace. Zbaví vás stresu i úzkostí
Odhalte rakovinu prostaty včas, můžete si zachránit život. Kdo je ohrožen?
OBRAZEM: Známé tváře, které se potýkají s chronickým onemocněním
Kardiolog: Lidem je jedno, že žijí nezdravě. Léčit je ale musím
Můžete do těla „cpát“, co chcete, ale bez pohybu jsou vitaminy k ničemu, říká lékař
Těžké nohy často varují před žilním onemocněním. Nehrozí i vám?
Přehnané nároky při hledání partnera se nevyplácí. Na co si dát pozor?
OBRAZEM: Známé tváře, které se roky potýkají s chronickým onemocněním
Žena se nemůže smát, stala se díky tomu hvězdou Instagramu
Kdy je ta správná doba na rozhovor o autismu
Případů selhání srdce přibývá, na vině bývá i nedostatek železa, říká kardiolog
Astma jako zloděj dechu. Pneumolog Sova o nových lécích a na jaké dát naopak pozor
Když jeden orgasmus nestačí. Mnohonásobnou rozkoš si může užít většina žen
Tlak v břiše, zežloutnutí i hubnutí. Jak poznat varovné signály rakoviny jater
Rakovina slinivky je často skrytá. Jaké příznaky vás mohou varovat?
Řada mladých pacientů by neprodělala mrtvici, nebýt covidu, říká primář
Byla jsem kousek od vozíku, s ereskou jsem se však naučila žít
Srdeční arytmie je čím dál větší problém. Smrtící může být i první ataka
Isabella Welch: S rozštěpem se naučila žít, boj se vzácným syndromem prohrává
Naši zdravotníci nejsou zvyklí, aby lidé masově umírali, říká kanadská lékařka
Jak vybudit imunitu k akci. Profesor Špíšek o nadějných nových lécích
Nerovnost ve zdravotní péči odnášejí ženy. Změny prospějí jim i ekonomice
Tichý zloděj kostí. Na osteoporózu platí jednoduché triky, radí lékař Jan Štěpán
Srdeční selhání se netýká jen starých lidí. Pozor na dušnost i otoky
Anička Slováčková zažívá těžké období: Kromě náročné léčby musí i hubnout
Umělkyně je paralyzovaná od trupu dolů, hry na housle se nevzdává

