Milánek trpí smrtelnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

Milánek trpí vážnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

Zdroj: blesk.cz     27.10.2020 (18:17)     bulvar

Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale i možnou vidinu na lepší zítřky. Potřebovali by i finanční pomoc na nákladné pomůcky a rehabilitace.

Milánek (3) s SMA dělá po Zolgensmě pokroky: Podplácíme ho, tvrdí maminka Markéta

Zdroj: blesk.cz     06.04.2021 (05:40)     bulvar

Tříletý Milánek se stal čtvrtým dítětem, které dostalo v České republice lék Zolgensma. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií, teď u něj jsou vidět mírné pokroky. Maminka je hlavně ráda, že už nemusí se synem docházet do nemocnice na Spinrazu. Jak se chlapci daří?

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

Zdroj: blesk.cz     05.02.2021 (15:54)     bulvar

Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

Jiřík s SMA opět na vozíčku? Chůzí to nekončí, rodiče popsali některé problémy

Zdroj: blesk.cz     20.01.2023 (09:55)     bulvar

Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru roku 2021 dostal zázračný lék Zolgensma. Díky němu a díky poctivým a náročným rehabilitacím se jeho stav výrazně zlepšil a sám se postavil na nohy. Tím to však nekončí, rodiče popsali, že některé problémy stále přetrvávají a tak je vozík stále součástí klučíkova života.

Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma

Zdroj: blesk.cz     15.11.2020 (05:40)     bulvar

Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.

Teodorek trpí vzácnou nemocí: Způsobuje neustálý hlad! Rodiče se rozhodli najít lék

Zdroj: blesk.cz     12.11.2023 (05:00)     bulvar

Jsou mu teprve dva roky a jeho rodiče už teď vědí, že jeho život nebude vůbec jednoduchý. Malému Teodorovi po narození diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné onemocnění Praderův – Williho syndrom. Diagnóza se postupem času zhoršuje, přechází i do stavu, kdy nemocný trpí neustupujícím pocitem hladu, kterého se nejde zbavit. Na vzácnou nemoc dodnes neexistuje lék, to se postupně pokouší změnit Teodorovi rodiče, kteří založili nadační fond. A vypadá to, že je vše na dobré cestě. 

Oliverkovi rodiče vyslechli zdrcující zprávu: Sežeňte 34 milionů za 28 dní, nebo máte smůlu!

Zdroj: blesk.cz     17.04.2020 (05:15)     bulvar

Oliverkovi, který trpí nemocí SMA, se krátí čas! Na vybrání astronomické částky má necelý měsíc! Rodina je v šoku, žádá o rychlou pomoc. Pro Oliverka ji žádají i významní sportovci z České republiky! Adámka, který trpí stejnou stejnou nemocí, podporují snad všechny ozbrojené složky, jeho táta je totiž policistou. 

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Milánkovi s SMA pomáhají dva kamarádi: Na longboardech projeli republiku, podpořily je i celebrity

Zdroj: blesk.cz     19.10.2020 (18:31)     bulvar

Malý Milánek trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA). Dva kamarádi Honza a Vašek se mu rozhodli pomoci neobvyklou cestou. Uskutečnili charitativní cestu přes celou republiku na speciálních elektrických longboardech, které si sestrojili. Cílem bylo vybrat peníze pro nemocného chlapečka, aby mu rodiče mohli pořídit elektrický vozík. Akci podpořila i řada slavných osobností, mezi nimi například zpěvák Ben Christovao.

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

Zdroj: blesk.cz     14.05.2020 (20:06)     bulvar

Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.