Elenka trpí vzácnou chorobou jako jediná v Česku: Kvůli nemoci možná nikdy nebude mluvit ani chodit

Terezka (2) je na světě jen „na skok“: Má nevyléčitelnou nemoc, je jediná v Česku

Zdroj: blesk.cz     30.01.2023 (05:00)     bulvar

Není to dlouho, kdy se Kristýna Goczolová (30) z Třince dozvěděla zprávu, kterou by neměla slyšet žádná máma. Její Terezka (2) dostala osudem do vínku jen pár let. Jako jediná v republice trpí vzácnou Alexandrovou chorobu. V Česku touto zatím nevyléčitelnou nemocí, která dětem dává jen několik let života, trpí právě jen ona.

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

Danielka (2,5) trpí vzácnou nemocí: Má ochablé svaly, nadějí jsou rehabilitace

Zdroj: blesk.cz     17.11.2021 (05:09)     bulvar

Osud se s malou Danielkou (2,5) příliš nemazlil. Jedno jen asi z pěti dětí v Česku totiž trpí nemocí zvanou merosin deficitní kongenitální svalová distrofie (CMD). Onemocnění oslabuje převážně vrchní část těla. Holčička neumí lézt, stát ani chodit, pokroky ale přinesla neurorehabilitace, díky které se zvládne přetočit na bříško. Rodina ve sbírce shání peníze na další léčbu.

Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude

Zdroj: blesk.cz     25.08.2020 (10:03)     bulvar

Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu, mozek a má efekt na motorické dovednosti a učení. Lékaři nedokážou odhadnout, jaká budoucnost na malou dívku čeká.

Jediná v Česku: Žanetka (6) trpí vzácnou poruchou nervové soustavy a kůže!

Zdroj: blesk.cz     28.04.2023 (12:33)     bulvar

S vážným a velmi vzácným onemocněním se potýká Žanetka. Lékaři jí už jako batoleti diagnostikovali nemoc zvanou hypomelanosis, což je porucha nervové soustavy a kůže. Šestiletá dívka je podle slov rodičů jediná v Česku s touto diagnózou. Navíc má těžkou mentální retardaci. Neumí mluvit, nedokáže se sama najíst a nepostaví se na nožičky. Nicméně pomoci by jí mohly rehabilitace, na které ale rodina nemá dostatek financí. Rozhodla se proto obrátit na pomoc široké veřejnosti.

Lilly (6) z Plzně trpí kvůli vzácné nemoci: Velká radost ji ničí!

Zdroj: blesk.cz     07.02.2022 (09:20)     bulvar

Žádné dětské akce, narozeninové oslavy kamarádů ani dětmi tolik milovaná zábavní centra....Lilly (6) z Plzně trpí vzácnou chorobou, která jí nic z toho neumožňuje. Když se totiž holčička raduje příliš, nebo je naopak ve stresu, emoce u ní vyvolají epileptický záchvat. Zabránit mu nedokáží ani léky.

Vincent (2) plakal tak, až ztrácel vědomí: S vzácnou nemocí jsou v Česku jen dva, lék není!

Zdroj: blesk.cz     29.12.2022 (10:04)     bulvar

Těšili se na své první miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že vytoužený chlapeček nebude v pořádku. V šesti měsících Vincentova života se však ukázalo, že jako jeden ze dvou lidí v Česku se narodil s velmi vzácnou metabolickou poruchou. Na celém světě je jenom pár set takto nemocných osob, proto se toho o této nemoci bohužel příliš neví. Jedno je ale jisté, lék na ni zatím neexistuje.

Sadie (6) trpí vzácným onemocněním: Dusí se kvůli pohádkám!

Zdroj: ahaonline.cz     09.04.2023 (05:00)     bulvar

﷯Sadie Bowyerová (6) trpí vzácnou chorobou: během sledování animovaných pohádek se tak moc soustředí, že mozek zapomíná vysílat impulsy do plic, a děvčátku tak hrozí udušení.

»Andílek« Oliver (5) kvůli vzácné genetické vadě nebude nikdy mluvit. Praha 2 nejen pro něj rozsvítí kostel

Zdroj: blesk.cz     15.02.2022 (05:15)     bulvar

I přes vzácnou genetickou poruchu zvanou Angelmanův syndrom si malý Oliver (5) užívá světa kolem sebe. Kvůli svému onemocnění však nebude nikdy plně samostatný a nenaučí se mluvit. Mentální vývoj takových dětí se zastavuje kolem tří let. Oliverovi rodiče proto založili Asociaci genové terapie, která už tři a půl roku genetickou vadu úspěšně zkoumá. V úterý 15. února se navíc průčelí kostela sv. Ludmily symbolicky rozsvítí modře právě u příležitosti dne Angelmanova syndromu.

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.