Vlčí hlad, který vás nutí jíst do prasknutí - nejen to je Prader-Willi syndrom. Rodiče malého Tea shánějí miliony na vývoj léku.

Oliverek s SMA dostal první dávku nového léku! Už nebude muset podstupovat lumbální punkce

Zdroj: blesk.cz     15.01.2022 (05:20)     bulvar

Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely aplikaci léku Spinraza. Nový lék Risdiplam bude bude brát každý den ve formě sirupu. Rodiče s Oliverkem navštívili i firmu, která se zabývá hardwarem a softwarem pro alternativní komunikaci.

Boj proti rakovině: Vývoj léků pozastavili

Zdroj: ahaonline.cz     24.03.2022 (12:00)     bulvar

Pacientům s rakovinou pohasla naděje na nové léky. Biotechnologická společnost Sotio Biotech pozastavila vývoj léků DCVAC na nádory prostaty, vaječníků a plic.

Adámek po aplikaci zázračného léku za miliony: Zvracení a teploty!

Zdroj: blesk.cz     09.06.2020 (14:36)     bulvar

Příběh Adámka se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje celé Česko. Všichni doufají, že se stav hocha, který brzy oslaví druhé narozeniny, zlepší po podání nejdražšího léku světa v hodnotě 55 milionů korun. Rodiče nyní popsali, jak hoch reaguje na léčbu. Lehké to roztomilý klučík opravdu nemá.

Teodorek trpí vzácnou nemocí: Způsobuje neustálý hlad! Rodiče se rozhodli najít lék

Zdroj: blesk.cz     12.11.2023 (05:00)     bulvar

Jsou mu teprve dva roky a jeho rodiče už teď vědí, že jeho život nebude vůbec jednoduchý. Malému Teodorovi po narození diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné onemocnění Praderův – Williho syndrom. Diagnóza se postupem času zhoršuje, přechází i do stavu, kdy nemocný trpí neustupujícím pocitem hladu, kterého se nejde zbavit. Na vzácnou nemoc dodnes neexistuje lék, to se postupně pokouší změnit Teodorovi rodiče, kteří založili nadační fond. A vypadá to, že je vše na dobré cestě. 

Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Chlapec se po hospitalizaci na JIP cítí lépe!

Zdroj: blesk.cz     17.10.2021 (07:12)     bulvar

Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce intenzivní péče poté, co se u něj objevily komplikace po aplikaci léku Spinraza. Chlapečkovi se však už daří lépe a začíná s cvičením.

Rodiče Oliverka (3) s SMA oznámili šťastnou zprávu: Chlapec se po hospitalizaci na JIP cítí lépe!

Zdroj: blesk.cz     17.10.2021 (07:12)     bulvar

Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce intenzivní péče poté, co se u něj objevily komplikace po aplikaci léku Spinraza. Chlapečkovi se však už daří lépe a začíná s cvičením.

Oliverek se SMA: Lék Zolgensma mu v Motole nepodají! Mohlo by ho to ohrozit na životě, říkají lékaři

Zdroj: blesk.cz     07.07.2020 (13:43)     bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednají ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli podat experimentální lék Zolgensma, od kterého rodiče očekávají zlepšení stavu jejich syna. Jenže rodiče na podání Zolgensmy trvají. Nemocnice si zase trvá na svém a nadále podání léku za několik desítek milionů nedoporučuje. 

Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl

Zdroj: blesk.cz     15.12.2021 (19:49)     bulvar

Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc neexistovala vůbec žádná léčba a v takovém případě by se klučina s velkou pravděpodobností nedožil ani dvou let. Díky zázračnému léku Zolgensma se však letos na podzim Jiřík poprvé postavil na vlastní nohy. V otevřeném rozhovoru promluvili rodiče o tom, jak celá rodina s těžkým osudem bojuje.

Oliverek se SMA: Jak se rodiče domluvili s lékaři z Motola? Dostane lék Zolgensma?

Zdroj: blesk.cz     07.07.2020 (12:23)     bulvar

Příběh malého Oliverka, který trapí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. Ti očekávali, že jejich syna v pražské nemocnici Motol budou léčit experimentálním lékem Zolgensma, jenže lékaři ohledně léčby Oliverka změnili názor a podání několika milionového léku mu nedoporučují. Jaký bude v léčbě další postup? To řeší v úterý v Motole rodiče s lékaři. 

Zázračný lék na SMA by Oliverka mohl zabít, řekli rodičům lékaři. Ti se nevzdávají

Zdroj: blesk.cz     07.07.2020 (16:01)     bulvar

Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednali ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli podat experimentální lék Zolgensma, od kterého rodiče očekávají zlepšení stavu jejich syna. Jenže rodiče na podání Zolgensmy trvají. Nemocnice si zase trvá na svém a nadále podání léku za několik desítek milionů nedoporučuje. „Podání Zolgensmy by Olivera mohlo ohrozit na životě,” uvedla nemocnice.