Lukáš (17) trpí spinální atrofií: Sám se nemůže ani najíst, rodina nutně potřebuje auto
Zdroj: blesk.cz 07.03.2021 (05:40) bulvár
Lukáš (17) je krásný, usměvavý kluk. Dostal se na vysněnou školu a má milující rodinu. Je však upoutaný na invalidní vozík. Když mu byly dva roky, všimla si maminka Lenka (41) , že něco není v pořádku. Její syn neuměl chodit do schodů a zvednout se ze země jako ostatní děti. O rok později si rodina vyslechla diagnózu - spinální atrofie. Lence trvalo velmi dlouho, než byla schopná o nemoci svého syna mluvit. Blesk Zprávám se svěřila, co je momentálně nejvíce trápí. celý článek
Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!
Zdroj: blesk.cz 19.06.2022 (11:48) bulvar
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se vše začalo malými krůčky zlepšovat. Rodina by ale potřebovala peníze na nové auto nebo neurorehabilitace, aby s malým synem mohla dojíždět za lékaři.
Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj: blesk.cz 09.09.2020 (15:04) bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Honza (34) z Ostravy trpí svalovou atrofií: Jsem vězeň, který neví, za co sedí
Zdroj: ahaonline.cz 20.05.2021 (05:00) bulvar
Nepohyblivý a nesoběstačný je Honza (34) z Ostravy. V půlroce mu lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii (SMA). Od té doby je odkázán na cizí pomoc. Nyní je ve složité situaci. Žije v bytě v devátém patře a z něho prakticky nemůže ven.
Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah
Zdroj: blesk.cz 05.05.2020 (22:04) bulvar
Dlouhý rok žili rodiče malého Adámka Chramosty v nejistotě, když se dozvěděli, že jejich dítě trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Pomoci mu může experimentální lék Zolgensma. Rodina nyní podniká kroky k tomu, aby mohl být chlapečkovi podán.
Oliverek (1,5) je těžce nemocný: Na lék potřebuje 62 milionů korun. Pomůžete?
Zdroj: ahaonline.cz 21.04.2020 (05:00) bulvar
Křišťálové srdce dostane dárce, který pošle nejvíce peněz na transparentní účet nemocného Oliverka (1,5) ze Sedlnice na Novojičínsku. Chlapec trpí závažným onemocněním, spinální svalovou atrofii (SMA), a na lék z USA potřebuje vybrat 62 milionů korun.
Slavný youtuber (27) spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
Zdroj: blesk.cz 09.09.2020 (15:04) bulvar
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
Šárinka (7) trpí nemocí SMA: Bez rehabilitací by to nešlo, říkají rodiče
Zdroj: blesk.cz 07.10.2021 (05:15) bulvar
Šárinka je sedmiletá dívka, která trpí Spinální svalovou atrofií, neboli SMA. I přes tuto nepříznivou diagnózu ale bojuje. Ráda chodí do školy a jednou by chtěla být alespoň částečně samostatná. V tom ale potřebuje pomoc. Musí totiž pravidelně a intenzivně rehabilitovat a to nevyjde lacino.
Sbírka na auto pro Míšu: Chlapec trpí vzácným onemocněním. Kvůli transplantaci nemůže jezdit MHD
Zdroj: blesk.cz 02.09.2021 (05:10) bulvar
Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?
Míša (2) trpí vzácným onemocněním: Prodělal transplantaci, nemůže jezdit MHD
Zdroj: blesk.cz 02.09.2021 (05:10) bulvar
Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?
Lukáš žije se spinální atrofií už 48 let: Co mu pomáhá zákeřnou nemoc zvládnout?
Zdroj: blesk.cz 23.08.2021 (05:30) bulvar
Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední dekádě se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně zlepšit jeho kvalitu. Mezi ně patří i Lukáš (48), který trpí III. typem spinální svalové atrofie (SMA). Pacientům s touto vzácnou nemocí postupně ochabuje svalstvo. Lukáš se dnes pohybuje převážně na vozíku, ale se svým onemocněním je sžitý a sám sebe vnímá jako běžného aktivního člověka. V médiích se často hovoří o dětských pacientech, Lukáš se spolu s kampaní „Moje slabost není moje slabina“ snaží upozornit i na dospělé pacienty s touto diagnózou. Co mu pomohá nemoc zvládat? A jak mu do života zasáhl covid-19?
Bude žít dva roky, pak umře, řekli rodině! Tomášek (1) čeká na nejdražší lék světa
Češi se složili postiženému Honzovi na dům! Vybrali 8,5 milionu!
Tomáška s atrofií svalů vzali do školky: Měl žít dva roky, už chodí!
Krutý ortel na pátek 13.: „Vaše dítě nikdy nebude chodit.“ Majdalenka (1,5) trpí nemocí SMA
Zákeřná SMA netrápí jen nejmenší, Lukáš s nemocí bojuje už 17 let!
Oliverek statečně bojuje se Spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka
Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!
Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi
Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?
Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii
Ochrnutý Honza trpí SMA a má jediné přání: Dostat se sám ven! Chtěl by byt se zahradou
Oliver je už v Motole: Připravují ho na léčbu nejdražším lékem světa, zázrak přijde v červnu
Sárinko, andílku, leť! Rodina pohřbila dívku se svalovou atrofií: Místo dvou let žila téměř 20!
Šimonek (4) a Adámek (5) z Novojičínska: Doktore, oprav mi brášku!
Jiříček s SMA je bojovník: Nadšeně válí sudy a na vozíčku jezdí jako drak
Bojovník Páťa (2) dostává nejdražší lék světa, rodičům ale chybí peníze na větší auto
Anna (22) se nemohla sama najíst: Pomohl jí speciální lék, ten budou nyní hradit pojišťovny
Vytoužená naděje pro nemocné klučiny: Zázrak za 54 milionů
Oliverek trpící SMA: Těžké zranění, malého chlapce museli ihned operovat!
Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
Obrovský pokrok Jiříčka s SMA po podání Zolgensmy: Dokáže už stát úplně sám!
Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!
Jiřík se SMA po podání nejdražšího léku: Nepříznivé výsledky krevních testů
Tomášek s nemocí SMA: Vítězný boj o místo ve školce
Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče
Rodiče Oliverka hledají naději: Podají mu Zolgensmu v Los Angeles?
Sex s postiženým? Není tak křehký, jak vypadá, říká přítelkyně muže s SMA
Léčbu nejdražším lékem světa zaplatí zdravotní pojišťovna i Oliverovi! Co s 50 miliony na sbírce?
Tomášek (1) dostal nejdražší lék světa: Už objevuje svět a protahuje nožičky
Motorkáři pro nemocného Adámka vybrali 11 tisíc: Pomůže mu to v boji proti SMA!
Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl
Vytoužený vánoční zázrak: Video ukazuje úžasný pokrok malého Jiříčka s SMA