Adámek (7) se narodil s vzácnou cévní nemocí: Dva měsíce úzkostí, zda přežije
Zdroj: blesk.cz 19.09.2022 (05:00) bulvár
Jeho život teprve začal a už dostal od osudu krutě naloženo. Lékaři u Adámka (7) z Jesenice u Prahy krátce po porodu odhalili vzácné propojení žilního a tepenního oběhu v mozku, kterému se říká cévní malformace. Dlouhé dva měsíce nebylo vůbec jasné, zda chlapec přežije… celý článek
Vincent (2) plakal tak, až ztrácel vědomí: S vzácnou nemocí jsou v Česku jen dva, lék není!
Zdroj: blesk.cz 29.12.2022 (10:04) bulvar
Těšili se na své první miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že vytoužený chlapeček nebude v pořádku. V šesti měsících Vincentova života se však ukázalo, že jako jeden ze dvou lidí v Česku se narodil s velmi vzácnou metabolickou poruchou. Na celém světě je jenom pár set takto nemocných osob, proto se toho o této nemoci bohužel příliš neví. Jedno je ale jisté, lék na ni zatím neexistuje.
Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
Zdroj: blesk.cz 22.09.2020 (09:25) bulvar
Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné pokroky. Teď s odborníky cvičí na neurorehabilitační klinice.
Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře
Zdroj: blesk.cz 17.02.2021 (20:12) bulvar
V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.
Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc
Zdroj: blesk.cz 21.10.2021 (05:07) bulvar
Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.
Brazilský chlapec se narodil se dvěma penisy! Ten větší mu lékaři odstranili
Zdroj: blesk.cz 26.04.2022 (15:47) bulvar
Doktoři v brazilském Sao Paulu čelili zvláštnímu případu. Malý chlapec se jako jeden z milionu narodil se vzácnou poruchou zvanou diphallus, tedy se dvěma penisy.
Vozíčkářka Petra (47) popsala boj s vzácnou nemocí: Narodila se s křehkými kostmi, neudrží váhu těla
Zdroj: blesk.cz 11.02.2021 (07:00) bulvar
Petra Dvořáková (47) je odkázaná na invalidní vozík od narození, narodila se totiž s vzácnou nemocí, kvůli níž jsou její kosti velice křehké. Přes svůj nelehký osud je ale velká bojovnice a snaží se co nejvíce začlenit do společnosti - pracuje jako účetní a je i vášnivou cestovatelkou. Její přátelé pro ni založili sbírku a snaží se získat peníze na auto.
Dívka (†12) se vzácnou poruchou podlehla covidu: 6 dní boje s nemocí a zástava srdce
Zdroj: blesk.cz 14.10.2021 (15:09) bulvar
Dvanáctiletá Italka se vzácnou genetickou poruchou zemřela pouhý týden po nakažení koronavirem. Co začalo lehkým kašlem, skončilo srdeční zástavou. Jejím případem se zabýval soud v Británii, informoval server DailyMail.
Šimonek (2) má vzácnou nemoc: Umře, pořiďte si jiné, řekli rodičům lékaři! Nadějí jsou geny
Zdroj: blesk.cz 29.01.2022 (15:15) bulvar
Se vzácnou metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom se potýká Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína. Nadějí je nákladná genová terapie, kterou léčí v USA.
Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku
Zdroj: blesk.cz 20.05.2022 (05:00) bulvar
Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.
Sourozenci Matyášek (10) a Adélka (8) trpí vzácnou nemocí: Rodiče diagnózu léta nevěděli
Zdroj: blesk.cz 07.11.2020 (15:44) bulvar
Zažili chvíle, které si dokáže málokdo z nás představit. Matyášek (10) se Romaně a Martinovi Markovým (oba 37) z Ostravy-Krásného Pole narodil postižený, nevědělo se proč. Dva roky poté se narodila Adélka (8) se stejnými potížemi! Až čtyři roky po narození Matyáše testy ukázaly, co se oběma dětem stalo…
5 tipů, jak si poradit s nepříjemnou úzkostí
Strach Veroniky Kašákové po šestinedělí: Modlí se za synka Matyáše se vzácnou nemocí!
SMA: Adámek dostal nejdražší lék na světě! První se dočkal Maxík
Daniel (23) žije s vzácnou nemocí krve, přesto chce zdolat Mont Blanc!
Statečná Eva (33) bojuje se vzácnou nemocí: Dávali jí dva roky života!
Adámek postižený atrofií už stojí! Po aplikaci nejdražšího léku ho čeká další náročná terapie
Vážně nemocný Adámek oslavil 2. narozeniny: Nejkrásnější dárek už jsi dostal, napsali rodiče
Petr (16) trpí hemofilií: Stres z pandemie nemoc zhoršuje, pacienti mohou snáz krvácet
Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život
Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude
Malý Vojtíšek (4) trpí vzácnou nemocí a neslyší na jedno ouško: Pomůže mu jen nákladná operace
Míša Tomešová tři měsíce bojuje s nemocí. Nechala si připravit tinkturu z vlastní placenty!
Martínek (2) s extrémně vzácnou nemocí: Milionová léčba začne v lednu!
Drbna z Babovřesek Jana Altmannová (76) v bezvědomí: Cévní příhoda!
Bolesti, fialové prsty a tuhnutí tkání: Ondřej trpí vzácnou nemocí, ta postihuje spíše ženy
Zemřela dívka (†15) s tělem babičky: Stárla 8x rychleji, měla vzácnou chorobu
Kolegové zesnulé hvězdy (†34) Mýdlového prince: Agresivní rakovina! Měla jen dva měsíce
Miminko Páťa trpí „koňskou nohou“! Chlapeček se narodil v tureckém sedu
Stačil mžik a Adámek (5) se začal topit: 35 minut boje o život!
Máma (32) se nesmí koukat po hezkých mužských: Kvůli vzácné nemoci by omdlela
Adámek se málem utopil na koupališti, oživovali ho 35 minut: Už se zase směje!
Teodorek trpí vzácnou nemocí: Způsobuje neustálý hlad! Rodiče se rozhodli najít lék
Mladík (18) trpí vzácnou nemocí, která brání ukládání tuku: Zažil kvůli tomu krutou šikanu
Adámek po operaci mandlí upadl do bdělého kómatu: Postup zdravotníků nebyl správný, tvrdí znalec
Syn se narodil se srostlými prstíky, svěřila se po porodu zpěvačka Verony
Matka prý předstírala, že její dcerka (†7) umírá na vzácnou chorobu: Zabila ji nakonec sama?
Daniella zemřela na vzácný typ rakoviny: Svou vlastní smrt oznámila na sociální síti
I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?
Cévní mozková příhoda: Kosí stále mladší lidi!
Tadeášek (1) trpí krutou nemocí: Tuhnou mu svaly, pomohou nákladné neurorehabilitace
Lukášek (6) se narodil s vážnou nemocí: Maminka prosí o pomoc